Enfermedades raras
La historia de Neizan, un ‘guerrero’ de 3 años frente a una enfermedad rara y sin cura: cuidados, terapias y apoyos
Tras «un embarazo lleno de ilusión», Neizan llegó al mundo el 16 de enero de 2023. Junto a sus padres, el pequeño
El ‘deseo cumplido’ de Verónica, una niña de 11 años con una enfermedad rara: sonreír montando a caballo
Desde el año 2000, la Fundación ‘Pequeño Deseo‘ trabaja con un firme objetivo: hacer realidad los sueños de niños y adolescentes «con enfermedades
Cómo afecta el diagnóstico de una enfermedad rara de un hijo en la salud mental de una madre
Mariana Cazalá nació en Uruguay y migró a España con apenas 19 años, donde se formó en el campo de la Psicología.
Las personas con enfermedades raras alzan la voz: «Visibilizar salva»
Las personas que viven con enfermedades raras han alzado la voz para reclamar una mayor sensibilidad y, especialmente, dar visibilidad a estas
Ana Domenech, divulgadora y madre de una niña con Piel de Mariposa: “Es una enfermedad dura y desconocida”
«Es una enfermedad genética, grave e incurable». Con esos tres adjetivos define Ana Domenech (@pelldepapallona) la Piel de Mariposa. Desde el diagnóstico
Álex Roca completa la Media Maratón de Madrid para visibilizar la realidad las enfermedades raras
Álex Roca Campillo (@alexroca91) ha vuelto a demostrar su pasión por el deporte al completar la ‘Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series
‘El viaje de Noa’ hacia la investigación de las enfermedades raras: «La resiliencia se construye paso a paso»
Noa nació en el año 2024. Lo hizo en Italia. «Desde los primeros días mostró señales de que algo no funcionaba como
La VIII edición de ‘Chefs For Children’, dedicada a dar visibilidad a niños con enfermedades raras
‘Chefs For Children‘ (@chefs_for_children) es un bonito proyecto solidario en el que los niños y los cocineros son los auténticos protagonistas. Contando
Julián, un niño con enfermedad rara: «La discapacidad es una vida llena de momentos que merecen ser vistos»
Galy Pérez es la madre de Julián, un pequeño que nació con una enfermedad rara: síndrome de Pallister Killian. Desde entonces, esta madre
El camino de Betty para visibilizar, generar conciencia y apoyar a personas con la enfermedad de Huntington
Acompañada de Gloria, Marc y Pau, sus hijos; y de su marido, Toni, Betty Arribas (@caminandoconbetty) transita con paso firme el camino
La historia de Lucía, una niña de 10 años con la enfermedad de Batten CLN5: apenas 30 casos en el mundo
La enfermedad de Batten CLN5 provoca alteraciones de la visión, el habla, la movilidad y la cognición. Es una patología neurodegenerativa y
Mohamed, un pequeño con Piel de Mariposa, explica qué alimentos puede comer debido a la enfermedad
A pesar de la escasa edad que se le intuye, Mohamed habla con una templanza, naturalidad y rigor impropia de los años
El consejo de Andrés Marcio sobre el acoso escolar a niños con discapacidad: «Pide ayuda y cuéntalo»
La importancia de emitir mensajes de prevención y denuncia frente al acoso infantil es colosal. Andrés Marcio (@andresmarcioolona), en este sentido, un
‘Mi Corazón es Amarillo’, la iniciativa de la familia de Benjamín para visibilizar el síndrome de Gould
Benjamín (@la.sonrisa.de.benjamin) está cerca de cumplir los seis años de edad, y lo hará con mutación genética poco frecuente: el síndrome de
Una madre desvela cómo celebrar el cumpleaños de un hijo con discapacidad siguiendo sus propias necesidades
El cumpleaños de un hijo siempre es un momento especial. Verle soplar las velas un año más es una realidad plagada de
Las personas con enfermedades raras reclaman igualdad para acceder a un empleo
Acceder al mercado laboral es una de las preocupaciones que tiene la sociedad. Aspirar a tener un salario competitivo para, de ese
Un creador de contenido ‘estalla’ ante las acusaciones que ponen en duda su discapacidad visual
Kim Hansol, popularmente conocido en el sector de las redes sociales como ‘Wonshot Hansol‘, ha estallado en su su propio canal ante
Noah Higón, en ‘La Revuelta’: una admirable historia de superación viviendo con 7 enfermedades raras
Noah Higón es uno de los rostros más visibles en la lucha a favor de la investigación de enfermedades raras en España.
El Gobierno se compromete a traer a España el tratamiento para la Piel de Mariposa y a crear una red asistencial
La ministra de Sanidad del Gobierno de España, Mónica García, se reunió el miércoles 8 de abril de 2026 con DEBRA, la
Así es vivir con craneosinostosis: «Porque concienciar también salva»
La craneosinostosis, de acuerdo con el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de América, «es una condición médica en la
Carlos, divulgador del síndrome Sanfilippo, visibiliza la enfermedad en ‘La Revuelta’: «Una tasa de vida muy baja»
‘La Revuelta‘, programa de Televisión Española presentado por David Broncano, ha vuelto a ser escenario para visibilizar de enfermedades raras. En esta