A pesar de la escasa edad que se le intuye, Mohamed habla con una templanza, naturalidad y rigor impropia de los años que tiene. Su discurso, emitido mediante redes sociales, gira alrededor de la enfermedad de Piel de Mariposa que padece, divulgando sus consecuencias y explicando en qué consiste.
También, el pequeño Mohamed transmite su agradecimiento a las personas y entidades que han hecho posible la aprobación de ‘Vyjuvek‘ por parte de la Junta de Andalucía, con una mención especial a Leo, un niño sevillano de 12 años que se ha erguido como figura de referencia en esta enfermedad, y la Asociación ‘Debra Piel de Mariposa‘.
Como paciente de Piel de Mariposa, este joven de El Ejido, un municipio de la provincia de Almería, detalla que se trata de una enfermedad rara y de carácter crónico, es decir, se prolonga en el tiempo sin que exista posibilidad de cura. Incide en que causa una extrema fragilidad en la piel y una sensación realmente «dolorosa».
Alimentos que puede comer un niño con Piel de Mariposa
La enfermedad de Piel de Mariposa afecta a muchas mucosas, como tejidos blancos, mejillas o partes internas de la boca, originado heridas de compleja cicatrización y llagas, que derivan en dolor, incomodidad o escozor a la hora de comer y estar en contacto con algunos alimentos.
En este sentido, Mohamed ha publicado un vídeo en redes sociales en el que desvela qué alimentos puede comer siendo paciente de Epidermólisis Bullosa: «Siempre como cosas blandas«, aclara este pequeño, mencionando platos de puré, de verduras o pollo.
En caso contrario, si ingiere alimentos duros y que no se deshagan fácilmente en la mucosa oral, como el pan tostado, cita, se podría crear «una ampolla» dentro de la cavidad bucal, originado una situación en la que a estas personas les cuesta tragar hasta su propia saliva.
Además, cuando «más tiempo la deje en mi boca, más grande será» esa ampolla, por lo que la molestia irá en consonancia al crecimiento de esa llaga. En el colegio, aclara Mohamed, únicamente será frecuente verle comiendo «un bollo de chocolate» blando con «Actimel», que es líquido y no exige masticar.
Finalmente, con la publicación de este contenido, el joven almeriense manifiesta su deseo e intención de enseñar la convivencia con la enfermedad de Piel de Mariposa y agradecer a quienes han hecho posible la aprobación de un tratamiento para ayudar a cerrar heridas por parte de la Junta de Andalucía.
Evitar salir a la calle por los prejuicios
Con residencia en El Ejido, en la provincia de Almería, un municipio denominado como ‘la huerta de Europa’ por la calidad de sus productos, Mohamed se enfrenta cada día a una intensa batalla que va más allá, incluso, de los efectos que la Piel de Mariposa deja en su cuerpo.
Este joven paciente de la enfermedad asegura que en muchas ocasiones opta por evitar salir a la calle para evitar ser el centro de miradas y de prejuicios sobre las heridas que presenta su piel: «Las miradas, a veces, duelen más que las propias heridas«, sostiene Mohamed,
Su testimonio revela que «la gente me señala, me mira mal y siento la incomodidad de esos gestos», relata este ejidense. Por ello, el lamento es evidente y exige un cambio radical para que la sociedad de un paso hacia la normalidad de la Piel de Mariposa, el respeto y la inclusión de cualquier persona, brindándole apoyo y empatía.
