Un total de 15 pacientes con Piel de Mariposa en Andalucía ya reciben el tratamiento ‘Vyjuvek’. Se trata de una terapia pionera que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con la Epidermolisis Bullosa, una enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa.
El 25 de octubre de 2026 se celebró el Día Internacional de la Piel de Mariposa. Esta jornada tiene como objetivo visibilizar la enfermedad y concienciar a la sociedad sobre las características de la patología. Además, también tiene la finalidad de seguir impulsando la investigación de la enfermedad.
Andalucía, pionera en España con el tratamiento ‘Vyjuvek’
Desde DEBRA-Piel de Mariposa explican que «la Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel». Aunque no existe una cura definitiva, sí que encontramos un tratamiento innovador que mejora de manera considerable la vida de los pacientes que conviven con esta enfermedad.
Por el momento, el Gobierno de España se niega a incorporar ‘Vyjuvek’ a la cartera pública del Sistema Nacional de Salud. Desde el Ejecutivo Central argumentan su decisión en el elevado precio de este tratamiento.
Sin embargo, algunos gobiernos autonómicos de España han decidido financiar de forma excepcional este tratamiento para los pacientes que lo necesitan. En este sentido, Andalucía fue pionera en aprobar el tratamiento ‘Vyjuvek’ para los pacientes con Piel de Mariposa.
Uno de los grandes responsables de este hecho es Leo, un niño sevillano de 12 años de edad que convive con la Piel de Mariposa. Gracias a su activismo, logró que el Gobierno que preside Juanma Moreno aprobara la financiación excepcional de ‘Vyjuvek’. Leo llegó incluso al Parlamento Europeo en relación a sus reivindicaciones.
De este modo, Leo fue el primer paciente en acceder al tratamiento ‘Vyjuvek’ en Andalucía. Luego le han seguido otros pacientes y, actualmente, Andalucía cuenta con un total de 15 pacientes autorizados para recibir esta terapia.
Tras Andalucía, otras Comunidades Autónomas también han aprobado una financiación excepcional de ‘Vyjuvek’ para los pacientes que residan en los territorios correspondientes. Hablamos de Canarias, Aragón, Baleares y Castilla-La Mancha.
Una lucha que continúa en España
Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, el vicepresidente de la Junta de Andalucía, Antonio Sanz, expone que «en Andalucía, 15 pacientes ya tienen autorizado el tratamiento con ‘Vyjuvek’ para aliviar el dolor». Además, aboga por «poner el foco en las personas, sus familias y quienes les cuidan. Porque mejorar su calidad de vida importa».
Hace medio año Andalucía abrió un camino de esperanza: financiar el Vyjuvek para mejorar la calidad de vida de personas con #PieldeMariposa.
Hoy, Día Internacional de la enfermedad, mandamos otro mensaje: vamos a seguir a su lado.
Ojalá pronto sea una realidad en toda España. https://t.co/nhfbNUpA2h
— Juanma Moreno (@JuanMa_Moreno) October 25, 2026
Por su parte, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha manifestado lo siguiente: «Hace medio año Andalucía abrió un camino de esperanza: financiar ‘Vyjuvek’ para mejorar la calidad de vida de personas con Piel de Mariposa».
Juanma Moreno espera que el tratamiento ‘Vyjuvek’ «ojalá pronto sea una realidad en toda España». La puerta que abrió Andalucía ha permitido que decenas de pacientes con Piel de Mariposa puedan acceder al tratamiento ‘Vyjuvek’ en diferentes puntos del país.
Las familias, asociaciones y profesionales siguen reivindicando que esta terapia pueda llegar a todos los pacientes de España con Piel de Mariposa, independientemente del lugar en el que residan. Se trata de un avance clave para las personas que conviven con esta patología.