Piel de Mariposa
Saioa, con 15 años y Piel de Mariposa, pide acceder al tratamiento ‘Vyjuvek’: «Quiero la oportunidad de vivir con menos dolor»
Saioa es una niña de 15 años de edad, reside en el País Vasco y convive con la Epidermolisis Bullosa Distrófica, una
Su hija falleció a los 33 años a causa de la Piel de Mariposa y ahora lucha para que el tratamiento ‘Vyjuvek’ llegue a todos los pacientes
Una mujer española ha decidido seguir luchando por la causa que inició su hija. En concreto, su hija Alba falleció en el
Patri, paciente con Piel de Mariposa en Andalucía que ya lleva 15 dosis de ‘Vyjuvek’: «Gracias a la mejoría voy a poder empezar a trabajar»
Patri es una joven con Piel de Mariposa de Andalucía. Ella ya ha recibido 15 dosis del tratamiento ‘Vyjuvek’, una terapia pionera
Ylenia, de 9 años, comienza a recibir el tratamiento ‘Vyjuvek’ para la Piel de Mariposa: «Permitirá que cierren sus heridas»
Ylenia, niña de 9 años con Piel de Mariposa, comienza a recibir el tratamiento ‘Vyjuvek’. Es la primera niña de Canarias que
Baleares financiará el tratamiento ‘Vyjuvek’ para Olivia, una niña de 3 años con Piel de Mariposa
El Gobierno de Islas Baleares financiará el tratamiento ‘Vyjuvek’ para Olivia, una niña de 3 años con Epidermolisis Bullosa, enfermedad conocida popularmente
Adrián sigue sin poder acceder al tratamiento para la Piel de Mariposa: «Cada semana que pasa sin Vyjuvek es una semana de dolor»
Adrián es un niño con Piel de Mariposa que reside en Toledo, ciudad de Castilla-La Mancha. A diferencia de otros pacientes en
La madre de una niña con Piel de Mariposa explica en qué consiste epidermólisis bullosa distrófica recesiva: «No es contagiosa y no es culpa de nadie»
La Epidermólisis Bullosa es una enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa. No obstante, existen numerosas variantes dentro de la propia enfermedad
«Vyjuvek no es la cura de la Piel de Mariposa y tampoco sirve para todos»: La advertencia de Ana Domenech
Ana Domenech es la madre de Julia, una niña con Epidermolisis Bullosa o Piel de Mariposa. En este sentido, ha querido realizar
Ana Domenech denuncia el rechazo hacia su hija, con Piel de Mariposa: «Estas cosas duelen mucho»
Ana Domenech es la mamá de Julia, una niña de 16 meses con Epidermolisis Bullosa, una enfermedad rara conocida popularmente como Piel
Aragón aprueba la llegada de ‘Vyjuvek’, tratamiento pionero para personas con Piel de Mariposa
El Gobierno de Aragón ha anunciado que financiará la llegada de ‘Vyjuvek’ para los pacientes con Piel de Mariposa de la región.
Leo, paciente de Piel de Mariposa, disfruta del concierto de Aitana en Sevilla: «Un recuerdo que guardamos para siempre»
Leo, un pequeño con la enfermedad de Piel de Mariposa, ha podido disfrutar por primera vez de un concierto en directo. La
Leo, con Piel de Mariposa, visita la Facultad de Comunicación de Sevilla con el sueño de ser periodista
Leo, el niño sevillano de 12 años que convive con la Piel de Mariposa, ha visitado recientemente la Facultad de Comunicación de
Victoria, niña cordobesa de 11 años, comienza a recibir el tratamiento ‘Vyjuvek’ contra la Piel de Mariposa
Victoria, una niña cordobesa de 11 años, ha comenzado a recibir el tratamiento ‘Vyjuvek’ contra la Piel de Mariposa. Es la primera
Enfermeros de pacientes con Piel de Mariposa, ‘héroes’ que ayudan a curar el alma
En muchas ocasiones hemos hablado de los pacientes con Piel de Mariposa y de sus familias, debido a los efectos que provocan
Ana Domenech, divulgadora y madre de una niña con Piel de Mariposa: “Es una enfermedad dura y desconocida”
«Es una enfermedad genética, grave e incurable». Con esos tres adjetivos define Ana Domenech (@pelldepapallona) la Piel de Mariposa. Desde el diagnóstico
Leo y Adrián reciben el tratamiento de Vyjuvek por primera vez contra la Piel de Mariposa
Leo y Adrián han sido los primeros niños de Andalucía en recibir el tratamiento Vyjuvek contra la Piel de Mariposa. Es una
Mohamed, un pequeño con Piel de Mariposa, explica qué alimentos puede comer debido a la enfermedad
A pesar de la escasa edad que se le intuye, Mohamed habla con una templanza, naturalidad y rigor impropia de los años
La emotiva Charla de Leo a los jugadores del Sevilla FC: «La Piel de Mariposa es muy dura; pasas dolor todos los días»
‘Dicen que nunca se rinde‘ son las primeras letras del himno del Centenario del Sevilla Fútbol Club. Un sentimiento que los jugadores
El Gobierno se compromete a traer a España el tratamiento para la Piel de Mariposa y a crear una red asistencial
La ministra de Sanidad del Gobierno de España, Mónica García, se reunió el miércoles 8 de abril de 2026 con DEBRA, la
Leo y Rosario Flores piden el tratamiento para la Piel de Mariposa para todos los pacientes de España
La reconocida cantante española Rosario Flores ha participado en un vídeo con Leo, niño de 12 años con Piel de Mariposa. Ambos