La ministra de Sanidad del Gobierno de España, Mónica García, se reunió el miércoles 8 de abril de 2025 con DEBRA, la Asociación de Pacientes con Piel de Mariposa. Tras esta reunión, la titular de Sanidad se ha comprometido a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares que conviven con esta enfermedad rara.
Mónica García se ha reunido con DEBRA para escuchar las demandas de los pacientes y familiares con Piel de Mariposa. Además, este encuentro también se ha producido para conocer de primera mano las necesidades que requiere esta enfermedad. «Además de ser una enfermedad rara, es una patología con un alto impacto en la vida de los pacientes», comenta la ministra de Sanidad.
La Piel de Mariposa y ‘Vyjuvek’
La Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa es considerada una enfermedad rara poco frecuente y genética, que ocasiona una fragilidad severa en la piel de los pacientes. Existen diferentes subtipos de Piel de Mariposa dentro de la propia patología.
Actualmente la Piel de Mariposa es una enfermedad sin cura. Sin embargo, existe un nuevo tratamiento pionero que ayuda a cerrar heridas y a mejorar considerablemente la vida de los pacientes que conviven con esta patología.
Este tratamiento se denomina ‘Vyjuvek’. Ha sido desarrollado en Estados Unidos y ya está disponible en diferentes países europeos, debido a que cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento. En España también está aprobado, aunque sigue sin llegar a los pacientes por la falta de financiación y a causa de ciertos escollos burocráticos.
Algunos gobiernos autonómicos, como el andaluz, se han comprometido a financiar la llegada de ‘Vyjuvek’ para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Piel de Mariposa en la región. De hecho, la Junta de Andalucía ya ha comenzado los pertinentes trámites burocráticos para facilitar el acceso a este tratamiento.
En este contexto, la ministra de Sanidad se ha reunido con varios representantes de DEBRA para conocer de primera mano las necesidades reales de los Pacientes con Piel de Mariposa y sus familias.
Tratamiento para la Piel de Mariposa y red asistencial para pacientes
Una de las representantes de DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, se ha expresado de la siguiente manera ante la ministra de Sanidad, Mónica García: «Agradecemos muchísimo que nos hayáis dado este espacio para hablar de la Piel de Mariposa, de las necesidades que hay. Vemos con mucha esperanza la visión de que todas las familias puedan acceder al medicamento y que también tengáis interés en atender otras necesidades de los pacientes con Piel de Mariposa».
Nuestro compromiso con @pieldemariposa y las enfermedades raras.
Abrimos vías de acceso al tratamiento para que cualquier paciente pueda recibirlo sin importar su código postal.
Pero también algo igual de importante: una red asistencial que acompañe en el día a día. pic.twitter.com/WK6Wdp1vAe
— Mónica García (@Monica_Garcia_G) April 8, 2026
A través de un vídeo publicado en sus redes sociales, Mónica García ha anunciado que el Ministerio de Sanidad ha abierto las vías de acceso para que todos los pacientes con Piel de Mariposa de España puedan acceder al tratamiento ‘Vyjuvek’.
Además, la titular del Ministerio de Sanidad también se ha comprometido en establecer una red asistencial para que los pacientes con Piel de Mariposa puedan acceder al resto de sus terapias. En este sentido, García ha destacado servicios como fisioterapia, salud bucodental o enfermería en domicilio, entre otros.
«Esa red asistencial es en la que tenemos que trabajar con las Comunidades y las que vamos a trabajar con ellas en el próximo Consejo Interterritorial. Las enfermedades raras son una prioridad para este Ministerio. Vamos a seguir trabajando para que España sea un referente en el cuidado y el tratamiento de todos y cada uno de los pacientes», ha concluido Mónica García.
