La reconocida cantante española Rosario Flores ha participado en un vídeo con Leo, niño de 12 años con Piel de Mariposa. Ambos han solicitado que ‘Vyjuvek’, tratamiento pionero para las personas con Piel de Mariposa, llegue ya para todos los pacientes que conviven con esta enfermedad.
Desde DEBRA-PIEL DE MARIPOSA explican que «la Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel». Si bien, existen diferentes variantes dentro de la propia patología de Piel de Mariposa.
Rosario Flores y Leo, juntos por todos los pacientes con Piel de Mariposa
Actualmente existe un tratamiento llamado ‘Vyjuvek’ para los pacientes con Piel de Mariposa. Este tratamiento médico no cura la enfermedad, pero ayuda a cerrar heridas y a mejorar de forma considerable la vida de las personas que conviven con esta enfermedad.
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Este tratamiento innovador y pionero se ha desarrollado en Estados Unidos. Está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y también está aprobado en España. Sin embargo, problemas burocráticos y de precio están provocando que se retrase su llegada a España. Mientras tanto, cientos de adultos y niños con Piel de Mariposa en España siguen esperando.
Leo es un niño sevillano de 12 años con Piel de Mariposa. Gracias a su tenacidad y empeño, se ha convertido en una de las caras más visibles de España en relación a las reivindicaciones para la llegada de ‘Vyjuvek’ a España.
Recientemente, desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA han publicado un vídeo en el que aparecen la cantante Rosario Flores y Leo. «Soy Rosario Flores y estoy aquí con Leo, que es mi amigo y un ser maravilloso que me ha enamorado, y nos tiene enamorados a todos», indica la cantante madrileña.
Seguidamente, Rosario Flores ha invitado a Leo a explicar su historia. «Queremos que llegue un medicamento que está aprobado en España pero que aún no llega. Queremos que llegue a todas las Comunidades Autónomas. Hay algunas que no la tienen y eso es una pena», señala Leo.
‘Vyjuvek’ para todos los pacientes de España
La lucha de Leo por la llegada de ‘Vyjuvek’ a España continúa. Este pequeño ha acudido incluso al Parlamento Europeo, donde ha contado por todo lo que pasan los pacientes con Piel de Mariposa y sus familias, así como la necesidad de que este tratamiento llegue ya a España.
También se ha entrevistado con el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno. Tras el encuentro entre ambos, Juanma Moreno se comprometió a financiar el coste de ‘Vyjuvek’ para que pueda llegar a todos los pacientes de la región que conviven con la Piel de Mariposa. De hecho, la Junta de Andalucía ya ha iniciado los trámites pertinentes.
Por todo ello, en el mencionado vídeo junto a Rosario Flores, Leo confiesa que «quiero que la tengamos todos los niños, para que vivamos momentos sin dolor que no tenemos. Eso nos va a cambiar muchísimo. Nos va a cambiar la vida por completo a todos«.
Finalmente, Rosario Flores ha realizado la siguiente petición: «Por favor, para la gente que tiene que aligerar esto, que esta medicina llegue pronto para él y para todas las personas que les hace falta. No nos olvidemos de esto. Vamos a ser ‘pesaditos’ para que esta medicina llegue pronto. Fuerza y Valentía».
