Adrián es un niño con Piel de Mariposa que reside en Toledo, ciudad de Castilla-La Mancha. A diferencia de otros pacientes en España, Adrián sigue sin poder acceder a ‘Vyjuvek’, un tratamiento pionero para mejorar la calidad de vida de pacientes que conviven con esta enfermedad.
A través de sus redes sociales, gestionadas por su familia, Adrián solicita la llegada de ‘Vyjuvek’ a Castilla-La Mancha. Para ello, se dirige al Gobierno autonómico de Castilla-La Mancha y también al Gobierno de España.
Adrián sueña con poder acceder al tratamiento ‘Vyjuvek’
‘Vyjuvek’ no es una cura definitiva para la Piel de Mariposa y tampoco es un tratamiento que sirva para todos los pacientes que conviven con esta enfermedad rara. Sin embargo, se trata de una terapia génica pionera que ofrece resultados positivos en pacientes con Piel de Mariposa con mutaciones en el gen ‘COL7A1’.
En concreto, ‘Vyjuvek’ permite cerrar las heridas de los pacientes con Piel de Mariposa por largos periodos de tiempo. Este hecho permite una mejora sustancial en la calidad de vida de los pacientes, así como en la de sus familiares.
Adrián es un paciente apto para recibir el tratamiento ‘Vyjuvek’. El problema es que este tratamiento pionero no se encuentra disponible en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha. Mientras tanto, las heridas y los dolores siguen haciendo mella en este pequeño paciente.
A través de un vídeo publicado en su cuenta de Instagram (@adrianeb3d), su familia denuncia que «cada semana que pasa sin ‘Vyjuvek’ es una semana de dolor». Del mismo modo, advierten que «cada día que pasa sin ‘Vyjuvek’ es un día perdido, son heridas abiertas, riesgo de infecciones, dolor, picores y noches sin poder dormir».
Así, su familia ha acompañado esta publicación imágenes sensibles sobre algunas de las heridas que tiene en la piel Adrián. Es un modo de mostrar la realidad por la que pasa este paciente y otras personas que conviven con la Epidermolisis Bullosa, conocida popularmente como Piel de Mariposa.
Adrián es un niño feliz, lleno de energía y conocedor de sus limitaciones. La Piel de Mariposa no le impide disfrutar de la vida, pero su familia reclama que «necesitamos que llegue ya a todas las personas con Piel de Mariposa».
‘Vyjuvek’ debe estar disponible en toda España
El tratamiento ‘Vyjuvek’ para los pacientes con Piel de Mariposa aún no se encuentra en la cartera del Sistema Nacional de Salud en España. Solamente está disponible en algunas Comunidades Autónomas, como Andalucía, Canarias y Aragón.
Es decir, los Gobiernos Autonómicos han aprobado una financiación excepcional para que los pacientes con Piel de Mariposa que residen en la región puedan acceder a este tratamiento pionero. Se trata de un tratamiento costoso, aunque lo que genera en los pacientes no tiene valor.
Por ello, Adrián hace un llamamiento al Gobierno de Castilla-La Mancha y al Gobierno de España para aprobar ‘Vyjuvek’ y poder acceder a este tratamiento. Este pequeño no solo pide poder recibir esta terapia pionera, sino que pueda llegar a todos los pacientes del país con Piel de Mariposa.
