Ana Domenech es la madre de Julia, una niña con Epidermolisis Bullosa o Piel de Mariposa. En este sentido, ha querido realizar una aclaración en relación al tratamiento ‘Vyjuvek’, una innovadora terapia para pacientes que conviven con esta enfermedad rara.
A través de su cuenta oficial de Instagram (@pelldepapallona), Ana Domenech trata de dar visibilidad a la Piel de Mariposa mediante la figura de su hija. Así, insiste en la importancia de la investigación para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes.
Aclaraciones sobre Vyjuvek como tratamiento para personas con Piel de Mariposa
‘Vyjuvek’ es un tratamiento innovador que ayuda a cerrar heridas por largos periodos de tiempo en pacientes con Piel de Mariposa. Aunque no se trata de una cura definitiva de la enfermedad, supone una mejora relevante en la calidad de los pacientes y sus familias.
Esta terapia ya se está empezando a aplicar a algunos pacientes en España, pero únicamente aquellas Comunidades Autónomas que han aprobado de manera excepcional la financiación del tratamiento.
En relación a este tratamiento innovador con resultados probados y esperanzadores, Ana Domenech ha considerado que debía realizar algunas aclaraciones. Por ello, informa que «‘Vyjuvek’ no es la cura de la Piel de Mariposa y tampoco sirve para todos».
Por otro lado, indica que «después de la campaña viral para conseguir este tratamiento se ha generado muchísima confusión«. Además, añade que muchas personas, medios de comunicación e incluso asociaciones han transmitido, seguramente sin querer, la idea de que Vyjuvek sirve para todos los pacientes con Piel de Mariposa. Pero no es así».
Solo vale para pacientes con mutaciones del gen ‘COL7A1’
Dentro de una enfermedad como la Epidermolisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, existen diferentes variantes. Tal y como explica Domenech, el tratamiento ‘Vyjuvek’ no es válido para todos los pacientes con Piel de Mariposa. En concreto, solo funciona en personas con mutaciones en el gen ‘COL7A1’.
Al respecto, Ana Domenech manifiesta que «Vyjuvek es un tratamiento tópico que se aplica sobre heridas crónicas. No puede aplicarse sobre la piel sana para evitar que aparezcan las heridas. Mi hija tiene una variante distinta. Su gen afectado es el ‘COL17A1’. Y como ella hay muchísimas familias que seguimos sin tener una opción de tratamiento».
Con estas aclaraciones, la mamá de Julia no pretende restar mérito a este tratamiento. Lo que intenta es concienciar sobre las diferentes realidades que existen en relación a una enfermedad rara como la Piel de Mariposa. Y que la investigación sigue siendo lo más importante para todos los pacientes y sus familiares.
Como conclusión, Ana Domenech señala que «Vyjuvek es un avance increíble y me alegro de corazón por todas las familias que por fin pueden beneficiarse. Pero no podemos permitir que el mundo crea que el problema ya está resuelto. Para muchos niños como Julia, la investigación todavía acaba de empezar».
