Saioa es una niña de 15 años de edad, reside en el País Vasco y convive con la Epidermolisis Bullosa Distrófica, una enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa. Actualmente no existe una cura para esta enfermedad, aunque sí que hay un tratamiento innovador que ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Hablamos del tratamiento ‘Vyjuvek’, que permite cerrar las heridas por largos periodos de tiempo. El Gobierno de España sigue sin aprobar la incorporación de ‘Vyjuvek’ a la cartera del Sistema Nacional de Salud, por lo que muchos pacientes aún no pueden acceder a esta terapia.
No obstante, algunos Gobiernos autonómicos han decidido financiar de modo excepcional el tratamiento para los pacientes que residen en sus territorios. Hablamos de CCAA (Comunidades Autónomas) como Andalucía, Baleares, Canarias o Aragón.
Saioa, con Piel de Mariposa, pide poder acceder a ‘Vyjuvek’
A través de un vídeo publicado en redes sociales, Saioa manda un mensaje al Ministerio de Sanidad del Gobierno de España para aprobar el tratamiento ‘Vyjuvek’ e incorporarlo al sistema público de salud.
Respecto a su caso, esta pequeña de 15 años indica que «mi enfermedad hace que mi piel sea extremadamente frágil. Tengo heridas, dolor y curas prácticamente todos los días. Pero yo no quiero hablaros de todo lo que me ha quitado mi enfermedad. Tengo que hablaros de algo que podría ayudarnos».
‘Vyjuvek’ es un tratamiento que ya ha demostrado que genera importantes beneficios y avances en los pacientes con Piel de Mariposa. Además, esta terapia también contribuye a mejorar la calidad de vida de los familiares de personas que conviven diariamente con esta enfermedad.
En relación a ello, Saioa se pregunta cuánto vale vivir con menos dolor: «Para mí ‘Vyjuvek’ no es un lujo, es tener algo que los demás no tienen. Es una oportunidad de tener menos heridas, de necesitar menos curas, de sentir menos dolor y de poder vivir un poco más como una niña de 15 años».
Sobre su caso particular, argumenta que «en el País Vasco ya nos han dicho que al no ser financiado a nivel estatal no puedo acceder al tratamiento por la vía pública. Yo no puedo cambiar esta decisión, pero vosotros sí podéis ayudarme a que con mi voz siga más lejos».
‘Vyjuvek’ para todos los pacientes con Piel de Mariposa
Saioa ha pedido a todas las personas que puedan que compartan este vídeo, con el objetivo de que su lucha pueda llegar lo más lejos posible. Leo, un niño de 12 años con Piel de Mariposa, logró con su lucha que la Junta de Andalucía financiara el tratamiento ‘Vyjuvek’.
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Ahora, otros pacientes con Piel de Mariposa hacen fuerza para que el Gobierno de España asuma la financiación del tratamiento a través del Sistema Nacional de Salud o que, al menos, dicha terapia pueda llegar a sus Comunidades Autónomas.
Esta pequeña de 15 años con Piel de Mariposa ha mandado un mensaje muy directo al Ministerio de Sanidad del Gobierno de España pidiendo ayuda: «Quiero que me deis la oportunidad de vivir con menos dolor».
Desde DEBRA-Piel de Mariposa, por su parte, argumentan que «necesitamos que ‘Vyjuvek’ entre en el Sistema Nacional de Salud y que su acceso quede garantizado en todo el territorio. Mientras llega esa decisión, pedimos que todas las comunidades autónomas faciliten el acceso a ‘Vyjuvek’ a través de la vía de medicamentos en situaciones especiales. Algunas comunidades ya lo están haciendo y estamos viendo cambios muy importantes en la calidad de vida de las personas que reciben el tratamiento».
