«Es una enfermedad genética, grave e incurable». Con esos tres adjetivos define Ana Domenech (@pelldepapallona) la Piel de Mariposa. Desde el diagnóstico de su hija Julia, esta madre se ha convertido en una divulgadora y activista de la Epidermólisis Bullosa mediante las redes sociales.
Las cicatrices que Julia tiene por su cuerpo son la señal inequívoca de que la Piel de Mariposa vive instalada en ella; su madre, por tanto, ha decidido hablar sin filtros sobre la enfermedad, indicando que «es real, es dura y todavía es muy desconocida«, lamenta.
Para Domenech, la Piel de Mariposa no es ajena, sino que «mi hija vive con ella». Por ello, ha decidido visibilizarla, con el objetivo de lograr su comprensión y reconocimiento: «Porque lo que no se ve, no se entiende; lo que no se entiende, no se cuida«, explica Ana.
Divulgadora y madre de una niña con Piel de Mariposa
La Piel de Mariposa -Epidermólisis Bullosa- se produce por mutaciones en «más de veinte genes encargados de producir proteínas que actúan como pegamento entre las capas de la piel», asevera. No se trata de «una sola enfermedad«, sino que es un grupo de patologías.
Así, en función del gen que no codifique correctamente, «la piel se rompe en una capa o en otra», derivando en que ante el mínimo roce de estos pacientes se puedan formar ampollas o que con un pequeño golpe, la piel se levante, ocasionando heridas de compleja cicatrización.
Por tanto, Ana Domenech valora que «la Piel de Mariposa existe y necesita que la veas; que se conozca también puede cambiar vidas». Julia necesita «cuidados constantes y productos específicos» para tratar la enfermedad, cuya presencia obligó a esta divulgadora a dejar de lado su faceta laboral para cuidar de la pequeña.
Es una enfermedad que limita: «Julia quiere gatear, moverse, no parar ni un segundo, pero a veces su enfermedad la limita tanto que ella se enfada con la vida por no poder seguir», detalla su madre. Por tanto, su familia intenta «buscar la manera de entretenerla y que no note tanto que no puede ser ella misma«.
La Piel de Mariposa es, por tanto, una enfermedad compleja, con un pronóstico nada agradable y que requiere curas de heridas que, tal vez, nunca se puedan cerrar para siempre. Así es vivir con Epidermólisis Bullosa: «Adaptarse a los días que no salen como esperabas y encontrar pequeñas cosas que los hagan más llevaderos».
Culpa y responsabilidad no es lo mismo
El tiempo y la experiencia con la Piel de Mariposa en la figura de su hija Julia ha permitido que Ana Domenech entienda que «culpa y responsabilidad no es lo mismo». En su propia unidad familiar, todos comparten la ‘responsabilidad’ de cuidar y ofrecer la mejor calidad de vida a la pequeña.
Son conscientes de que «la culpa bloquea» y que «la responsabilidad enseña«, por lo que tratan de inculcar a Martí, el hermano de Julia, que la enfermedad conlleva una serie de riesgos para quienes la padecen, por lo que sus padres tratan de hacerle ver que «amar a alguien también es aprender a cuidarlo».
Convivir con una hermana con Piel de Mariposa no debe ser sencillo para el pequeño Martí: «Cuando, sin querer, le hace daño, primero que le sale es sentirse culpable«, explica su madre. Es un sentimiento inocente y reflejo de los niños, pero «yo no quiero que crezca sintiendo que él es el problema», insiste Ana.
Ella le repite que «no tienes la culpa de hacerle daño sin querer» y que «no tienes la culpa de que tu hermana tenga esta condición». Pero le trasladan que «sí tienes una responsabilidad«, que es «la misma que tenemos todos en casa»: cuidar de Julia.
