Una mujer española ha decidido seguir luchando por la causa que inició su hija. En concreto, su hija Alba falleció en el mes de abril de 2026 a causa de la Epidermolisis Bullosa, una enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa.
Antes de fallecer, Alba inició una petición a través de la plataforma ‘Change.org’ para que el tratamiento ‘Vyjuvek’ pudiera llegar a todos los pacientes con Piel de Mariposa de España. Ahora, su madre, ha retomado esta petición con el objetivo de ayudar a otros pacientes.
Alba inició una petición para solicitar el tratamiento ‘Vyjuvek’
«Mi hija Alba, con tan solo 33 años, ha fallecido en abril tras una larga lucha contra la Piel de Mariposa. Cualquier roce, por mínimo que fuera, le provocaba heridas, ampollas y un dolor insoportable», expone la madre de esta joven.
Alba falleció sin poder acceder al tratamiento ‘Vyjuvek’, aunque puso en marcha una recogida de firmas para que esta terapia pudiera llegar a España. ‘Vyjuvek’ no es una cura definitiva para los pacientes con Piel de Mariposa, aunque mejora de forma considerable la calidad de vida de los pacientes.
Hace tan solo unas semanas, el Gobierno de España ha rechazado incorporar ‘Vyjuvek’ a la cartera del Sistema Nacional de Salud. No obstante, algunas Comunidades Autónomas (CCAA) como Andalucía, Aragón, Canarias y Baleares han aprobado una financiación excepcional de este tratamiento para todos los pacientes que residen en sus territorios y que necesitan acceder al mismo.
Esta situación provoca una situación discriminatoria en España. Es decir, algunos pacientes pueden acceder a esta terapia pionera, mientras que otros continúan con los tratamientos convencionales sin poder recibir la misma.
Su madre continúa con la lucha
Esta madre coraje, afirma que «Alba ha fallecido sin tener el tratamiento que necesitaba. Nos duele pensar que para ella no se ha llegado a tiempo y que murió sin ver su objetivo cumplido, pero ahora más que nunca nosotros seguiremos con su recogida de firmas y no pararemos hasta conseguirlo».
A pesar del dolor por la pérdida de su hija, la madre de Alba ha decidido continuar con su lucha para que el tratamiento ‘Vyjuvek’ pueda llegar a todos los pacientes de España.
En este caso, su madre solicita que todas las personas que puedan firmen la petición que impulsó su hija Alba a través de la plataforma ‘Change.org’. «No sé si a ella le hubiera ayudado a seguir viva, pero le gustaría que a los demás que quedan les ayudaran».
Antes de fallecer, Alba expresó lo siguiente en la mencionada petición de recogida de firmas: «Mientras la burocracia sigue retrasando su llegada, los pacientes seguimos sufriendo, viendo cómo nuestras heridas no sanan y cómo nuestro cuerpo se deteriora con el tiempo. No podemos esperar más. No podemos permitir que un tratamiento revolucionario esté al alcance de unos países y en España sigamos sin acceso a él».
Alba falleció sin poder acceder a este tratamiento. Sin embargo, en España aún hay muchos pacientes con Piel de Mariposa que podrían recibir ‘Vyjuvek’ en caso de que la Administración Central o los gobiernos autonómicos aprobarán su incorporación en el sistema público de salud.
