La Fundación Real Madrid y el Gobierno de la Comunidad de Madrid han firmado un protocolo de colaboración para mejorar la atención y la calidad de vida de personas con enfermedades raras en la región.
Este acuerdo se certificó el miércoles 23 de septiembre de 2026 en la ‘Ciudad Real Madrid’. En el acto estuvieron presentes el presidente del Real Madrid, Florentino Pérez y la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute.
Acuerdo para la atención a personas con enfermedades raras
Este protocolo firmado por ambas entidades tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de niños y adultos con enfermedades raras, así como de sus familias. Igualmente, también tiene como objetivo potenciar la atención para estos pacientes.
Así, el protocolo general de actuación impulsará actuaciones conjuntas entre la Fundación Real Madrid y el Gobierno de la Comunidad de Madrid. Una vez firmado el acuerdo, Florentino Pérez y Fátima Matute resaltaron la importancia de sumar esfuerzos institucionales para ofrecer una respuesta adecuada a las necesidades de las personas y las familias que conviven con enfermedades raras.
A través de un comunicado oficial, desde el Real Madrid CF exponen lo siguiente: «Con la firma de este protocolo, la Fundación Real Madrid y la Comunidad de Madrid refuerzan su compromiso de colaborar en el desarrollo de iniciativas que favorezcan el bienestar de las personas afectadas por enfermedades raras y contribuyan al fortalecimiento de la atención sanitaria en la Comunidad».
Especial atención a la Piel de Mariposa
Desde la Fundación Real Madrid informan que este acuerdo de colaboración con la Comunidad de Madrid, entre todas las enfermedades raras que existen, tendrá una especial atención en la Epidermolisis Bullosa Distrófica, una patología conocida popularmente como ‘Piel de Mariposa’.
La Piel de Mariposa es una enfermedad rara poco frecuente, genética e incurable a día de hoy. Se caracteriza principalmente por ocasionar una extrema fragilidad en la piel de los pacientes y por ello recibe este nombre tan característico.
Además, desde la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa manifiestan que «la Piel de Mariposa puede generar otras complicaciones en zonas internas, como los ojos, la boca o el esófago, así como retracciones musculares y óseas».
Tal y como hemos indicado previamente, la Piel de Mariposa es una enfermedad rara que no tiene cura en la actualidad. Sin embargo, existe un tratamiento pionero llamado ‘Vyjuvek’ que ayuda a cerrar heridas por largos periodos de tiempo y permite mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Este tratamiento está disponible en algunas Comunidades Autónomas de España, entre las que todavía no se encuentra la Comunidad de Madrid. Esto se debe a que algunos gobiernos autonómicos han aprobado una financiación excepcional para que la terapia pueda llegar a los pacientes que lo necesitan.
Por el momento, el Gobierno de España rechaza incluir ‘Vyjuvek’ en la cartera del Sistema Nacional de Salud, debido a su alto coste. Solo Andalucía, Baleares, Canarias y Aragón cuentan actualmente con este tratamiento en España.
