Las personas que viven con enfermedades raras han alzado la voz para reclamar una mayor sensibilidad y, especialmente, dar visibilidad a estas patologías que pueden resultar ‘invisibles’ para la sociedad y por tanto pasar desapercibidas.
Desde la Asociación Nacional de Síndrome de Apert y otras craneosinostosis (@apertcras) han querido mostrar «lo que nadie te cuenta sobre convivir con una enfermedad rara«, haciendo alusión a la convivencia con estas patologías y a los efectos que pueden desarrollar tanto en el paciente como en el entorno de quienes la padecen.
Las enfermedades raras no siempre se ven, se entienden o, directamente, se habla de ellas. Cada día «es un reto invisible» para este colectivo, que tratan de vivir con la mayor normalidad mientras «convives con algo que pocos conocen y que muchas veces la sociedad no comprende», detallan desde esta Asociación. Esa es la importancia de visibilizar y de investigar en favor de la calidad de vida de tantas personas.
Visibilizar enfermedades raras salva
Vivir con una de las llamadas enfermedades raras es mucho más que un diagnóstico; es enfrentarse permanentemente a «barreras sociales, incomprensión, miradas y comentarios que recuerdan que la normalidad no siempre incluye lo diferente«, destacan desde la Asociación Nacional de Síndrome de Apert.
Por ello, en busca de esa ansiada y esperada normalidad, visibilizar las enfermedades raras se antoja como un aspecto fundamental. De ese modo se podrá reconocer a las personas que padecen estas patologías y, del mismo modo, apoyar la investigación para promover una posible cura y aumento de la calidad de vida.
A pesar de las dificultades, convivir con una de estas enfermedades «no es sinónimo de debilidad ni heroísmo», aseveran desde Apercras. Simplemente se trata de «vivir con fuerza, dignidad y resiliencia» para demostrar y dar testimonio directo de que «la diversidad nos enriquece» como sociedad.
En consecuencia, desde el colectivo de personas que convive con las enfermedades raras también dejan constancia de la importancia de «enseñar que la inclusión no es un gesto, sino una responsabilidad colectiva«. Por tanto, guiados por esa idea, Apertcras trabaja «para que la investigación avance y para que los derechos de las personas afectadas y sus familias sean respetados y apoyados».
Finalmente, la Asociación argumenta que «convivir con una enfermedad rara es vivir con fuerza, dignidad y humanidad» y anima a toda la sociedad a cambiar la mirada, la actitud y la mentalidad para facilitar y acelerar la transición hacia la inclusión, el reconocimiento y el respeto de todos los colectivos.
Ni silencio ni invisibilidad
El trabajo de la Asociación Nacional de Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis divulga las enfermedades raras, las reconoce y trata de generar conciencia alrededor de estas patologías y de las personas que las padecen. Y, para ello, se apoya en la visibilidad y y en la normalidad.
El objetivo no es otro que evitar el silencio, la invisibilidad y la falta de empatía sobre los pacientes de enfermedades raras y sus familias. En esta línea, la entidad destaca que «visibilizar salva» y «apoyar impulsa la investigación y recursos».
Para lograr esas metas, la sociedad también debe aportar su ‘granito de arena‘ apostando por la inclusión. De ese modo, gestos cotidianos como «levantarse, estudiar, trabajar, desplazarse o relacionarse» serán menos costosos, estarán más reconocidos y el bienestar de estas personas irá en aumento.
