Ylenia, niña de 9 años con Piel de Mariposa, comienza a recibir el tratamiento ‘Vyjuvek’. Es la primera niña de Canarias que consigue acceder a esta terapia génica pionera, junto con otro paciente diagnosticado con Epidermolisis Bullosa.
El viernes 4 de septiembre, estos dos pacientes recibieron la primera dosis del tratamiento ‘Vyjuvek’ en el Hospital de Día Pediátrico del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria. Ambos pacientes están diagnosticados con Epidermolisis Bullosa, una enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa.
Canarias comienza a financiar el tratamiento ‘Vyjuvek’
Desde el Gobierno de Canarias aclaran que «el tratamiento no está financiado por el Sistema Nacional de Salud ni comercializado en España, pero el Servicio Canario de la Salud tomó la decisión de su financiación unilateral, convirtiéndose en una de las primeras comunidades autónomas de España en ofrecerlo a los pacientes diagnosticados de esta enfermedad que lo precisen, según indicación clínica y variante de la enfermedad para la que está indicado».
De hecho, el viernes 4 de septiembre de 2026, se dio a conocer que la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos del Gobierno de España ha rechazado la inclusión del tratamiento ‘Vyjuvek’ en el Sistema Nacional de Salud en España.
Sin embargo, Ylenia y otros pacientes con Piel de Mariposa podrán acceder a este tratamiento pionero gracias a una financiación excepcional aprobada por el Servicio Canario de Salud. Junto a Canarias, otras Comunidades Autónomas también han decidido financiar esta terapia para pacientes con Piel de Mariposa, como Andalucía, Aragón o Baleares.
Es preciso aclarar que ‘Vyjuvek’ no es una cura definitiva para la Piel de Mariposa. No obstante, se trata de una terapia que permite cerrar las heridas de los pacientes por largos periodos de tiempo y, por tanto, mejorar su calidad de vida.
Ylenia recibe el tratamiento para la Piel de Mariposa
Ylenia es la primera paciente con Piel de Mariposa de Canarias en recibir este esperanzador tratamiento, aunque no es la única. Después de meses de espera y reivindicación, esta pequeña de 9 años al fin puede acceder a esta terapia innovadora.
En declaraciones para los compañeros de ‘Antena 3’, la madre de Ylenia, Jaqueline Pérez, explica que «las primeras dosis se las administrarán los facultativos pero la idea es que nos formen a los padres para que en adelante seamos nosotros los que se lo apliquemos».
Por otra parte, Jaqueline añade que «este tratamiento permitirá que sus heridas cierren, aunque todavía tenemos un largo camino por delante ya que se trata de un medicamento que tendrá que usar de por vida ya que es una enfermedad que de momento no tiene cura».
‘Vyjuvek’ es un tratamiento costoso. Este es uno de los principales motivos por lo que el Gobierno de España rechaza financiar esta terapia a través de la Seguridad Social. No obstante, algunas Comunidades Autónomas han optado por intentar mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con Piel de Mariposa.
«Para poder disponer de este medicamento en Canarias, al no comercializarse en España, el Servicio Canario de la Salud ha de adquirirlo como medicamento extranjero y solicitar a la Agencia Europea del Medicamento y Productos Sanitarios el tratamiento mediante la remisión de los informes justificativos correspondientes que avalen el cumplimiento de los criterios de prescripción», concluyen desde el Gobierno canario.