Leo, un pequeño con la enfermedad de Piel de Mariposa, ha podido disfrutar por primera vez de un concierto en directo. La artista ha sido Aitana Ocaña, que convirtió la Plaza de España de Sevilla en un auténtico y multitudinario escenario, donde todos los espectadores cantaban y bailaban al ritmo de sus canciones.
Junto a su madre, Lidia Osorio (@lidiaosoriovazquez), Leo ha podido experimentar, pro primera vez, las emociones de vivir un concierto de una de sus artistas favoritas en riguroso directo. La actuación de Aitana se enmarca dentro del festival de música ‘Icónica Fest‘, que se celebra en la capital hispalense.
Así mismo, este joven sevillano es uno de los rostros más conocidos en la lucha contra la Piel de Mariposa, una enfermedad que ocasiona heridas que difícilmente se cierran en los pacientes. Sin embargo, gracias a su incansable lucha, la Junta de Andalucía logró aprobar Vyjuvek, un tratamiento para paliar los efectos de la Epidermólisis Bullosa.
La primera vez de Leo en un concierto
Dicen que ‘la cara es el espejo del alma’. Y la de Leo es un fiel reflejo de todas las sensaciones que pudo vivir en el concierto de Aitana en la Plaza de España de Sevilla, un evento al que era la primera vez que asistía en su vida. La enfermedad de Piel de Mariposa tiene mucha culpa de ello.
Sin embargo, Lidia, su madre, valora que esta ocasión permanecerá para siempre en su memoria, porque «la primera vez nunca se olvida«. Juntos, pudieron disfrutar, cantar y bailar las canciones de una de las artistas más populares del panorama nacional e internacional.
Además de la felicidad de Leo y Lidia, reflejadas en sus caras y gestos, también lo han descrito a través de las palabras. Por ello, Osorio ha querido compartir una publicación en redes sociales asegurando que «vivimos una noche absolutamente mágica«.
Parte de esa ‘magia’ se encontraba en ver a su hijo feliz, disfrutando y sin lamentar dolores ocasionados por las heridas que provoca la Piel de Mariposa. «Fue el primer concierto de Leo y ver su carita de emoción cantando y disfrutando de Aitana no tiene precio», subraya Lidia.
Tal fue la diversión de la noche durante el concierto que madre e hijo reconocen que repetirían «una y mil veces más» ese plan. Sin duda, Aitana les regaló «un recuerdo que nos guardamos para siempre» encima del escenario de la Plaza de España de Sevilla. ‘Su’ Sevilla.
La lucha contra la Piel de Mariposa
Con 12 años de edad, Leo es una auténtica referencia en la lucha contra la enfermedad de Piel de Mariposa, que él mismo padece. Esta desagradable condición ocasiona heridas de compleja cicatrización, que deben ser tratadas en dolorosas sesiones.
No obstante, gracias a su permanente reivindicación, y ante la llegada a la Unión Europea de un tratamiento para paliar los efectos de la enfermedad, Leo ha conseguido que la Junta de Andalucía apruebe Vyjuvek, que ya se ha comenzado a aplicar en pacientes dentro de la Comunidad Autónoma.
El mismo Leo, sevillano, es uno de los pequeños que ha comenzado con este tratamiento, asegurando que existen mejoras y deseando que la Piel de Mariposa, algún día, forme parte del pasado. Mientras tanto, él y tantas familias con el mismo diagnóstico seguirán reivindicando medidas y la llegada de ese medicamento.
