El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha inaugurado este jueves 5 de noviembre de 2026 la jornada de la evidencia de la vida, dedicada a la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida popularmente como Piel de Mariposa. Esta jornada ha visto la luz en el Hospital Universitario del Virgen del Rocío de Sevilla.
Juanma Moreno ha mandado un mensaje claro ante pacientes con Piel de Mariposa, familiares, especialistas, investigadores y miembros de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa: «No estáis solos. Estamos con todos vosotros, y os estamos dando motivos para demostrarlo».
Moreno pide al Gobierno que costee el fármaco para la Piel de Mariposa
Andalucía ha sido una Comunidad Autónoma pionera en financiar el tratamiento ‘Vyjuvek’ para los pacientes con Piel de Mariposa. Actualmente, hay 15 pacientes autorizados en la región para acceder a esta terapia; y 11 de ellos ya lo reciben. De los 15 pacientes autorizados en Andalucía para acceder al tratamiento ‘Vyjuvek’, dos son de Almería, uno de Córdoba, uno de Cádiz, uno de Huelva, dos de Jaén, tres de Málaga y cinco de Sevilla.
Según los datos de DEBRA Internacional, en España hay más de 500 personas que conviven con la Piel de Mariposa. En el caso de Andalucía, hay 73 pacientes contabilizados y 47 de ellos con el tipo más grave, el distrófico.
En este contexto, Juanma Moreno ha solicitado al Gobierno de España que costee el tratamiento ‘Vyjuvek’ para que todos los pacientes con Piel de Mariposa del país que lo necesiten puedan acceder al fármaco. El presidente de la Junta de Andalucía ha realizado esta petición al Ejecutivo Central desde «la lealtad institucional».
‘Vyjuvek’ es una terapia pionera autorizada por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos. Sin embargo, por el momento, .. Esto está ocasionando una diferencia entre territorios en España.
Juanma Moreno aboga por repartir esperanza
El tratamiento ‘Vyjuvek’ no es una cura definitiva para la Piel de Mariposa. No obstante, constituye una terapia pionera que contribuye a cerrar las heridas por largos periodos de tiempo y a mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con esta enfermedad rara.
¡Siento admiración por ellos!
Las personas con Piel de Mariposa y sus familias son un ejemplo de superación día tras día.
Hoy inauguramos una jornada dedicada a esta enfermedad rara en Sevilla para dar más visibilidad a este colectivo.
Nos ilusiona sumar avances juntos. https://t.co/ff2Sn2zqVQ
— Juanma Moreno (@JuanMa_Moreno) November 5, 2026
Ante la falta de financiación estatal, Juanma Moreno ha garantizado que el tratamiento se administrará en Andalucía a cualquier paciente que cumpla con los criterios clínicos necesarios. Así, defiende que el Gobierno de España debe dar un paso hacia adelante para garantizar «la igualdad de los españoles» en el acceso a ‘Vyjuvek’.
Juanma Moreno asegura que muchos pacientes de otras comunidades «llaman a las puertas de Andalucía» con la esperanza de poder acceder a este tratamiento. Según el criterio del presidente de la Junta de Andalucía, «esta esperanza se tiene que repartir» en todos los territorios del país.
Además de financiar el tratamiento ‘Vyjuvek’, Andalucía también ha puesto en marcha una red de odontólogos voluntarios para reducir el riesgo de enfermedades en los pacientes con Piel de Mariposa. Del mismo modo, Juanma Moreno ha anunciado que continuará la formación de los profesionales de hospitales y Atención Primaria para garantizar la atención adecuada de estos pacientes.