Noah Higón es uno de los rostros más visibles en la lucha a favor de la investigación de enfermedades raras en España. Ella, en primera persona, padece siete de estas patologías, por lo que su reivindicación siempre gira a favor de la inversión en sanidad pública y en la apuesta por la ciencia.
Como jurista, politóloga, escritora y activista española que es, Higón es sumamente conocida por su permanente visibilidad a las enfermedades raras, otorgándoles el reconocimiento que merecen y divulgando la importancia de financiar la investigación para poder, al menos, permitir a estos pacientes gozar de una mínima calidad de vida.
A pesar de ser una historia que bien podría ser de «ciencia ficción», como ha expuesto en algunas ocasiones Noah, lo cierto es que su vida es real, como la de «miles de personas» que batallan cada día frente a una enfermedad. Por ello, en el programa ‘La Revuelta‘, Noah Higón ha vuelto a poner de relieve la investigación como eje central.
Visibilizar las enfermedades raras
La televisión es un espejo magnífico para divulgar mensajes de importante trasfondo; ‘La Revuelta‘, uno de los programas con mayor audiencia de la parrilla, es un escenario idílico para reivindicar la visibilidad y la importancia de las enfermedades raras en España, exigiendo una mayor investigación.
Con la visita de Noah Higón al programa, ele quipo de David Broncano, presentador del programa, ha indicado que «lo raro de las enfermedades raras es que no se investiguen más«, poniendo el foco en la suma importancia que tiene apostar por la ciencia para encontrar una vía de tratamiento y-ojalá- erradicación de estas patologías.
Por su parte, la invitada, Noah Higón, que convive con 7 enfermedades raras, ha precisado que «es un regalo poder dar voz a tanta gente con enfermedades raras. Es muy triste tener que perder órganos para que nos escuchen». Con 26 años de edad, esta valenciana tiene definido su lema de vida: ‘Vivo más de lo que puedo y sobrevivo a golpe de gotero‘.
Tal es la madurez que tiene instalada dentro de sí que ya ha realizado su «testamento vital», de acuerdo a la información que ha revelado en ‘La Revuelta’, afirmando que «vivo muy al límite». Tomó esa decisión al cumplir la mayoría de edad con la intención de evitar a sus padres una «carga mental».
Por tanto, Noah Higón es una figura respetada, valorada y reconocida en el seno de la investigación, de la ciencia y de la sanidad pública en España, aspectos a los que dedica su vida, divulgando las enfermedades raras mientras padece siete de ellas. Siempre con la mejor de sus sonrisas.
El dolor de lo invisible
Diego Ojeda lo escribió y Noah Higón lo sintió: «Hay abrazos que curan, y no los receta ningún médico». Tras su paso por ‘La Revuelta‘, esta popular activista de las enfermedades raras ha querido compartir en redes sociales sus sentimientos en estos últimos meses, que avisa «han sido duros».
Ha pasado por esos momentos que «no se cuentan fácil, que se atraviesan más con el alma que con las palabras» y donde la incertidumbre «de golpes que llegan sin avisar, de aprender a habitar una vida que de pronto cambia de forma, que se vuelve más áspera, más incierta, más real», precisa.
Pasando por quirófano hace escasas semanas para una nefrectomía radical, Noah revela que «aunque el dolor físico existe, aunque el cuerpo aún recuerda cada herida, no es eso lo que más pesa». Para ella, «lo que más duele es lo invisible: el cansancio acumulado, el miedo que se cuela en los silencios».
También «la sensación de estar siempre recomponiéndote mientras el mundo sigue girando como si nada«. Aun así, hay algo que resiste: los abrazos que actúan como «ese refugio donde todo se calma un poco, donde la vida, incluso rota, sigue siendo casa«.
