La craneosinostosis, de acuerdo con el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de América, «es una condición médica en la que los huesos del cráneo del bebé se cierran prematuramente, antes de que se forme completamente el cerebro». Por tanto, «a medida que el cerebro del bebé crece, el cráneo se puede ir deformando».
Miryam Romero, en este sentido, es la madre de Jaime, un pequeño que nació con esta condición, motivada por una enfermedad rara: el síndrome de Apert. El primer mes lo pasó en la Unidad de Cuidados Intensivos -UCI-; ahora, tras más de cuarenta operaciones, intenta visibilizar y concienciar sobre la craneosinostosis en redes sociales.
«Quiero un mundo inclusivo, tolerante y equitativo«, expresa esta madre, deseando poder vivir en una sociedad donde los derechos de las personas con discapacidad estén plenamente instalados y apenas haga falta reivindicarlos; aspirando a que la inclusión, el respeto y la empatía brillen por sí mismos en lugar de por su ausencia.
Vivir con craneosinostosis
Jaime vive con el síndrome de Apert, una enfermedad rara que le hace vivir con un 75% de discapacidad y con un grado III de dependencia. A pesar de su temprana edad, ya se ha sometido más de cuarenta intervenciones quirúrgicas para paliar los efectos de esta condición y tratar su craneosinostosis, derivada de la enfermedad.
Desde que Jaime llegase al mundo, Miryam, y su familia, han tenido que aprender a vivir con un diagnóstico de craneosinostosis, es decir, con «un cráneo que no podía esperar, con suturas cerradas demasiado pronto, con un cuerpo que obligó a los médicos a actuar rápido y a mí a aprender más rápido todavía2, explica la madre de este pequeño de Sevilla.
Tal y como refleja esta ‘madre coraje’, se enfrentó a «diagnósticos que nunca quise conocer» y a «palabras que nunca hubiera querido vivir«. Tuvo que «firmar consentimientos con las manos temblando» y aprender que «una cicatriz puede dar miedo y también salvar una vida«. Todo ello siempre en favor de su hijo Jaime.
Por tanto, a pesar de la crueldad del diagnóstico, Miryam encontró una respuesta ante tanta incertidumbre: «El amor no es frágil«. La craneosinostosis de su pequeño «no es sólo una cabeza diferente»; es mucho más que una condición de vida. Es quirófano, UCI, seguimiento médico constante, cansancio y miedo.
Pero también es fuerza, resiliencia y, especialmente, invisibilidad: «Muchas veces nadie ve lo que hay detrás», expone Miryam, mencionando «la lucha diaria, las miradas, las preguntas incómodas, la necesidad de recursos, de investigación, de apoyo real».
Por ello, con motivo del Día Mundial de la Craneosinostosis, celebrado el 4 de abril de cada año, esta familia reivindica que «no necesitamos lástima, ni pena; necesitamos información, empatía y que se hable de ello». Es necesaria la concienciación, la visibilidad y el reconocimiento.
Concienciar salva vidas
El diagnóstico del síndrome de Apert y la consecuencia de la craneosinostosis de Jaime no le definen, ni mucho menos, como persona. Este pequeño tiene una vida repleta de risa, valentía y de futuro, rodeado de su familia y de un entorno que siempre le brindará el amor más profundo y sincero que existe.
Miryam, por tanto, ha alzado la voz para reclamar un diagnóstico precoz para este tipo de enfermedades, reivindicar una mayor investigación y exigir una mayor normalidad y respeto hacia «la diferencia». Su objetivo, en este sentido, es compartir y divulgar la craneosinostosis para «que ninguna familia vuelva a sentirse sola».
Finalmente, con el firme convencimiento de que «concienciar también salva», la familia de Jaime continuará divulgando el síndrome de Apert y todas las complicaciones que deriven de esta enfermedad: «Porque cada cabeza, cada historia y cada vida importan».
