Acompañada de Gloria, Marc y Pau, sus hijos; y de su marido, Toni, Betty Arribas (@caminandoconbetty) transita con paso firme el camino para visibilizar, generar conciencia y apoyar a personas con la enfermedad de Huntington, también conocida como ‘Corea de Huntington’.
Las redes sociales se han convertido en la plataforma que esta mujer, residente en Mallorca, emplea para divulgar la enfermedad de Huntington, ofreciendo valiosa e interesante información sobre esta patología y, especialmente, concienciando sobre la importancia que tiene su reconocimiento.
Degenerativa y hereditaria, la enfermedad de Huntington se manifiesta, inicialmente, mediante temblores, que pueden parecerse al Párkinson. No obstante, se trata de la patología más frecuente dentro del grupo de ‘enfermedades raras’. Betty convive con ella desde hace más de quince años.
Visibilizar la enfermedad de Huntington
Con una incidencia de un caso cada diez mil personas en España, Betty trabaja para que la enfermedad de Huntington tenga la visibilidad que merece, al igual que todos los casos diagnosticados con esta patología sean reconocidos. En España, la mayoría de pacientes residen en Baleares y Extremadura.
Existen síntomas a nivel motor, desequilibrio en la marcha o cambios en el comportamiento, que puede ser obsesivo. También se pierde la capacidad de hablar con nitidez: «Si una persona tiene todos esos síntomas puede hacer que la gente de alrededor piensa que va drogado», indican desde la Asociación Balear de Hungtinton.
Esta misma entidad, bajo la batuta de su presidenta, también expone las consecuencias ‘invisibles’ de esta enfermedad: «Vivimos en una sociedad que habla mucho de barreras arquitectónicas, pero no de la tolerancia a la incomprensión y a la discriminación«. Los prejuicios son un habitual en el colectivo que padece esta enfermedad.
«Ves una persona con un bastón y le cedes el sitio; ves una persona en una silla de ruedas, le cedes el sitio; ves a alguien con enfermedad de Huntington y piensan que está bebido», lamenta la presidenta de la Asociación. Por ello, Betty insiste en que «el miedo es natural en el prudente, y el saberlo vencer es ser valiente».
El camino de esta mujer con la enfermedad de Huntington, seguramente, no se podría explicar sin la compañía, el amor y el apoyo de su familia, que es el eje sobre el que Betty ha edificado su fortaleza y el refugio donde el miedo, por momentos, desaparece.
El miedo a volver a caminar
Las redes sociales son el escaparate donde Betty comparte su historia con la enfermedad de Huntington. Como ella misma expone, «entre el 60% y el 80% de personas con un diagnóstico así sufren caídas a lo largo de la enfermedad. Y ello deriva en un miedo recurrente: el de volver a caminar solas.
Además, «en la enfermedad de Huntington las caídas no sólo duelen en el cuerpo» sino que, en muchas ocasiones, son capaces de dejar «una huella más profunda«. Betty, gracias al respaldo de sus hijos y de su marido, trata de vencer ese miedo, que no siempre es fácil ni posible: «No te asustes por una caída, mamá, que tú puedes».
Por tanto, cada paso que esta valiente mujer da hacia delante tiene un notable significado, que va más allá de su propia historia: visibilizar la enfermedad de Huntington, darle la importancia que tiene y apoyar a cada persona que vive con un diagnóstico de enfermedad rara.
