La enfermedad de Batten CLN5 provoca alteraciones de la visión, el habla, la movilidad y la cognición. Es una patología neurodegenerativa y sin cura, que causa una dependencia total en las personas que la padecen, que son esencialmente menores de edad. Lucía es una de las niñas afectadas (@lucia_contra_battencln5).
Con una prevalencia de apenas dos casos en España diagnosticados y 30 alrededor del mundo, la enfermedad de Batten se sitúa dentro de ese espectro de enfermedades raras, cuya falta de investigación es el principal factor por el que se desconoce el motivo y, principalmente, una vía de tratamiento.
José Prado, padre de Lucía, desde el momento que puso nombre y apellido a la enfermedad de su hija, dedica su vida a dotar de visibilidad esta condición y a reclamar fondos que permitan poner en marcha una investigación, tanto para su propia familia como para todos los niños con esta patología, así como a los futuros pacientes.
Vivir con la enfermedad de Batten CLN5
Los primeros síntomas de la enfermedad de Batten son «sutiles», indica Prado, el padre de Lucía. Menciona la torpeza y dificultades en la etapa escolar como primeras señales de alerta; sin embargo, se trata de una patología de progresivo avance, por lo que apenas permite tregua y siempre exige prestar atención.
Por tanto, esta familia incide en que no hay una única respuesta sobre cómo es la convivencia con la enfermedad de Batten, sino que «simplemente tienes que hacerlo. Nadie te da otra opción o alternativa». Por ello, el factor emocional y psicológico también se debe tener en cuenta, especialmente para los padres.
Desde el diagnóstico de Lucía, su padre afirma que «mi cuerpo y mente han realizado un desdoblamiento temporal diario«: primero, cuidando de su otro hijo –Álvaro– y trabajando en el sector de la enseñanza, lo que «me permite mantenerme cuerdo». Al salir de esa ‘burbuja’, dos lágrimas recorren su mejilla con el peso «del plomo que se lleva mi pena cada día».
Tras la jornada laboral, Prado se viste de «soldado anti Batten«, como él mismo lo tilda. A pesar de que muchas familias no comparten catalogar esta situación como ‘lucha’ o ‘batalla’ «yo lo veo como mi manera de no rendirme. Nadie tiene la nomenclatura perfecta«, explica José.
Y tiene un sentido pleno, al menos, para este padre de familia que vive con la enfermedad de Batten: «Me gusta pensar que si es una lucha o partido tengo opción de vencer». Igualmente, detalla «de momento, Lucía es dura como el mármol y tiene mucha gente que la quiere«.
No hay «un segundo de tranquilidad»
La enfermedad de Batten CLN5 obliga a vivir «siempre en máxima tensión», refleja José Prado. El diagnóstico de su hija, por tanto, apenas le permite tener «un solo segundo de tranquilidad real«; esto se debe «bien porque en cualquier momento tenga un ataque o bien porque se rían de ella en un parque por sus gritos», entre algunas situaciones.
Por tanto, «la tensión es máxima y los momentos de paz son muy buscados» en esta familia, que busca apoyos y visibilidad en torno a la enfermedad de Batten. No obstante, la familia necesita tiempo libre «básico» para poder «hablar de cosas que no sean la enfermedad».
También, Prado se refugia en la lectura, «para vivir otras vidas que no son la mía»; en el deporte, «para generar positividad»; o en la enseñanza, «que es lo que más amo» y a lo que dedica su profesión: «Seguir trabajando es básico para mi mente», revela.
Sin embargo, esos instantes tienen punto y final para volver a la burbuja de «la cruda realidad» y a la ‘batalla’ de la enfermedad de Batten de Lucía. Así es como esta familia vive con esta enfermedad rara y así lo describen en redes sociales, dotándola de visibilidad real.
