Saray es una joven creadora de contenido en redes sociales, cuyo contenido se centra principalmente en viajes y en la creación de experiencias. Además, recientemente, esta joven también ha querido compartir la situación de su hijo Marc, que ha sido diagnosticado con enfermedad de Perthes.
Marc tiene 6 años y es el pequeño de dos hermanos. Su gran pasión es el fútbol, aunque ha tenido que realizar una pausa en la práctica de este deporte debido a una patología rara llamada enfermedad de Perthes.
Saray visibiliza la enfermedad de Perthes
En uno de sus últimos vídeos publicados en sus redes sociales, recogido por Tododisca, Saray explica que «nuestro hijo se llama Marc y le apasiona el fútbol. Vive por y para el fútbol, pero desde hace unos meses empezó a cojear».
Lo que comenzó como una simple cojera ha finalizado con el diagnóstico de una enfermedad rara llamada enfermedad de Perthes. Al respecto, Saray comenta que «la cabeza del fémur deja de recibir sangre, con lo cual el hueso se debilita y entra en fase de necrosis hasta que muere».
Desde la Clínica Universidad de Navarra indican que «la enfermedad de Perthes es una enfermedad de la cadera del niño en la que se produce una debilidad progresiva de la cabeza del fémur y que puede provocar una deformidad permanente de la misma».
Por lo general, esta enfermedad se suele manifestar a través del dolor de cadera en niños o mediante una cojera, como es el caso de Marc. Debido a esta enfermedad rara, Marc tendrá que seguir un tratamiento específico.
Su madre, Saray argumenta que «durante años tiene que volver a recibir sangre para que se vuelva a regenerar. Ahora, durante una temporada muy larga, hablamos de años y no sabemos cuántos, tendrá que descansar. Ahora mismo no puede correr, jugar o saltar. No puede hacer deporte de impacto. Todo se para por un tiempo».
Para Marc ha supuesto un duro golpe tener que dejar de jugar al fútbol, un deporte que le apasiona. Sin embargo, Saray confiesa que «es algo que lleva por dentro, que a él le duele y le cansa. Afecta a toda la familia«.
Tratamiento y apoyo para volver a hacer vida normal
La enfermedad de Perthes es una enfermedad rara que suele aparecer en la infancia. En el caso de Saray y su familia ha sido una patología que desconocían por completo, por lo que han necesitado un periodo de aceptación y aprendizaje. Por ello, han decidido dar visibilidad a la enfermedad de Perthes a través de la historia de su hijo.
Respecto a esta patología, Saray informa que «con tiempo, cuidado y apoyo los niños pueden volver a hacer vida normal». Además, añade que «esto está siendo un jarro de agua fría. Y algo que, aunque sabemos que en un futuro estará bien, ahora no y le afecta directamente a él, a su infancia y a sus sueños».
Tanto para Marc como para Saray ha sido duro aceptar el diagnóstico de la enfermedad de Perthes. Sin embargo, Marc contará con el apoyo incondicional de su familia para seguir adelante y mantener sus sueños intactos.
