Carolina es una niña que convive con una enfermedad rara llamada Ataxia de Friedreich. Hace dos meses subió un vídeo a sus redes sociales en el que reclamaba «con el corazón en la mano» el acceso igualitario de los pacientes con Ataxia de Friedreich a la omaveloxolona, el único medicamento capaz de «frenar el avance de la enfermedad».
Aquel vídeo tuvo una gran repercusión, con más de 10 millones de visualizaciones. Sin embargo, Carolina denuncia que nada ha cambiado y que «se están denegando las solicitudes de la omaveloxolona hacia personas que necesitan la medicación».
Carolina, paciente con Ataxia de Friedreich reclama acceso a la omaveloxolona
Desde el Centro Médico ‘Lescer’ explican que «la Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria y progresiva que afecta principalmente al cerebelo, a la médula espinal, nervios periféricos, corazón y músculos».
Así, Carolina afirma que la omaveloxolona es el único medicamento que permite frenar el avance de esta enfermedad y brindar una mejor calidad de vida a las personas con Ataxia de Friedreich.
Dos meses después, en un nuevo vídeo reivindicativo en sus redes sociales, Carolina asegura que «no es que todo siga igual, es que además están denegando las solicitudes de la omaveloxolona hacia las personas que necesitan la medicación».
Además, Carolina indica que se deniega el acceso a la omaveloxolona «por cuestiones económicas». En este sentido, informa que «como no hay dinero se corta la única vía de esperanza que teníamos las personas que luchamos con esta enfermedad. No sé cómo explicar que no sólo es un fármaco. Es una oportunidad tanto para mí como para muchos de los que sufrimos esta enfermedad».
La omaveloxolona, tal y como manifiesta Carolina, ayuda a los pacientes con Ataxia de Friedreich «a recuperar más independencia y a moverse mejor». Sin embargo, las personas que luchan contra esta enfermedad siguen encontrando trabas para acceder al medicamento.
Carolina manda un mensaje al Ministerio de Sanidad
En su anterior vídeo, Carolina denunciaba que en España existía una situación de discriminación, ya que se podía acceder a la omaveloxolona en función de la Comunidad Autónoma en la que residía el paciente.
Al parecer, esta situación sigue produciéndose. Además, esta pequeña afirma que incluso se está denegando el acceso al medicamento a personas que realmente lo necesitan para vivir.
Carolina, visiblemente emocionada y dolida contra esta situación, ha estallado en sus redes sociales: «¿Me estás diciendo que me lo deniegan por cuestiones económicas? ¿En qué país vivimos?«.
«Que te arrebaten la única vía de esperanza que tenías por cuestiones de dinero, duele. No se puede poner precio a la salud de muchas personas. Quiero que se vuelva a escuchar mi voz, y que entiendan que no solamente son cifras, sino que somos personas que tenemos mucho por vivir», expone Carolina.
Finalmente, ha pedido a todas las personas que compartan su vídeo en redes sociales para que llegue al Ministerio de Sanidad. «Quiero que el Ministerio de Sanidad nos mire a la cara y que entiendan que no somos una estadística. Somos personas y solo pedimos una oportunidad para seguir viviendo«.
Respecto a esta desagradable situación, Carolina confiesa que siente «una impotencia que no me cabe en el cuerpo». Eso sí, asegura que «no voy a llorar más y voy a seguir alzando la voz hasta que aprueben este medicamento» para las personas que luchan contra la Ataxia de Friedreich.
