Emy es una pequeña que nació con una enfermedad rara que casi nadie conoce. Sin embargo, su familia lucha cada día por ofrecer la mejor vida posible a su pequeña, que necesita una serie de cuidados y tratamientos continuos.
Germán y Sonia son los abuelos de Emy, y solicitan poder acceder a un vehículo para llevar a su nieta a sus terapias. Se trata de una necesidad para esta familia, que convive cada día con una enfermedad rara.
La lucha de Emy contra una enfermedad rara
Emy nació con una condición genética extremadamente rara llamada displasia esquelética. Además, esta pequeña también presenta dismorfia. Solo hay 12 casos conocidos en todo el mundo.
Debido a esta enfermedad rara, Emy debe afrontar semanalmente diferentes controles, estudios, tratamientos y numerosos viajes. Sin embargo, su familia no dispone de un coche adecuado para llevar a Emy a sus tratamientos.
Emy y su familia viven en La Breñas, una ciudad de la provincia de Chaco, en Argentina. La mayoría de estos tratamientos son en la ciudad de Resistencia y, próximamente, también tendrán que acudir a la ciudad de Buenos Aires.
Gastón Gennai, ultramaratonista solidario, se ha volcado con el caso de Emy y su familia. En concreto, ha puesto en marcha una iniciativa de donaciones para recaudar fondos. Al respecto, Gennai señala que «estamos buscando conseguir un vehículo para que Emy pueda viajar de forma segura a sus tratamientos y controles médicos».
«Una guerrera que nos está enseñando a vivir»
Desde que Emy llegó a la vida de sus abuelos, ellos están haciendo todo lo posible para que tenga todo lo que necesite. Sin embargo, los costes económicos a veces no llegan para cubrir todas las necesidades que requiere esta pequeña que convive con una enfermedad rara.
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Su principal deseo en la actualidad es poder acceder a un nuevo vehículo con el que trasladar a Emy a sus terapias y tratamientos. «No estamos pidiendo que salven a Emy, estamos pidiendo que nos ayuden a luchar por ella», explica su abuelo Germán.
Tal y como hemos comentado inicialmente, Emy tiene Displasia esquelética más dismorfia. Ella no tiene bien formadas sus extremidades y todos sus problemas se centran en los huesos. Debido a ello, esta pequeña requiere de una serie de tratamientos muy específicos.
En relación a sus terapias, su abuela Sonia comenta que «acude a estimulación temprana una vez por semana. Su kinesióloga trabaja en la movilidad de sus brazos. El problema que ella tiene es que sus extremidades inferiores no están creciendo de acuerdo a su diagnóstico».
A pesar de las complejidades a las que se enfrentan cada día, Sonia asegura que llaman ‘milagro’ a Emy, «porque creo que es un milagro del señor para nosotros». German, por su parte, añade que «sobre todo, es una guerrera que nos está enseñando a vivir».
Todas las personas que lo deseen pueden colaborar con la causa de Emy y su familia, tal y como se explica en la publicación de Gastón Gennai. Así, este deportista recuerda que «nuestro sueño es que la familia de Emy pueda conseguir el vehículo que tanto necesita para realizar los constantes traslados que requiere su tratamiento. Y estamos convencidos de que, si miles hacemos un poquito, juntos podemos lograrlo».
