Impotencia. Frustración. Dolor. Son sólo algunas de las sensaciones que tiene Purificación Hernández -Puri- como paciente de Quistes de Tarlov, una enfermedad poco conocida y ni mucho menos con un diagnóstico sencillo, por lo que el tratamiento no siempre es el indicado ante la falta de conocimiento e información que existe alrededor de esta patología. En esta línea, en consonancia con la Asociación Quistes de Tarlov, estas lesiones se definen como quistes aracnoideos llenos de líquido cefalorraquídeo (LCR) y que contienen fibras nerviosas en su interior, uno de los motivos por los que pueden ser sintomáticos.
En cuanto a su ubicación, estos quistes se localizan, generalmente, en la salida de las raíces nerviosas, pero pueden hallarse en cualquier parte de la columna, siendo más frecuente en la vaina de las raíces sacras. Finalmente, a pesar de que un alto porcentaje de Quistes de Tarlov apenas presentan síntomas, un número reducido si que son sintomáticos y deben ser diagnosticados y tratados para frenar el dolor, cuya aparición es más frecuente en mujeres que en hombres. De hecho, de acuerdo con la propia Asociación, el tratamiento de esta enfermedad está dirigido al alivio de los síntomas, especialmente del dolor, mediante fisioterapia, infiltraciones o bloqueos de raíces nerviosas, acompañamiento psicológico o tratamiento farmacológico, esencialmente.
Así mismo, la intervención quirúrgica sólo es posible en determinados casos muy concretos, por lo que no es una solución ideal para paliar los síntomas de esta enfermedad, poco conocida por el gran público. Y es que, bajo esta perspectiva, un diagnostico certero y efímero es esencial para determinar el tratamiento y el seguimiento adecuado: sólo así se podrían evitar confusiones con otras patologías de la misma zona, como ciática, lumbalgia o trastornos de salud mental, explican desde la Asociación Quistes de Tarlov a Tododisca. Por tanto, el diagnostico de esta patología puede quedar reflejado mediante una Resonancia Magnética o Tomografía Axial Computarizada, donde se evalúa la dimensión, ubicación, desplazamiento de la raíz nerviosa y erosión ósea -si la hubiera-.
«Es habitual su presencia en la población general, aunque se estima que solo entre un 5 y un 9% presenta síntomas relacionados con Quistes de Tarlov»
Síntomas de esta enfermedad
El origen de los Quistes de Tarlov se remonta a 1938, cuando el neurocirujano Isadore Tarlov los encontró de manera casual en varias autopsias. Hoy en día, el principal problema al que se enfrentan los pacientes de esta enfermedad es a la desinformación y desconocimiento que existe sobre esta patología, que exige reconocimiento e investigación. De hecho, Puri es vicepresidenta y SIO -Servicio de Información y Orientación- de la Asociación Española Quistes de Tarlov, pero también es paciente y ‘sufridora’ de estas bolsas de líquido cefalorraquídeo, incrustadas a lo largo de la columna vertebral. Según su testimonio, los síntomas pueden ser variados, pero tienen una explicación común: «debido a que el quiste está en una zona muy estrecha y llena de nervios, esa propia compresión nerviosa es lo que genera los principales síntomas».
De esta manera, los principales síntomas que manifiesta esta desconocida enfermedad están ligados con el dolor crómico, principalmente lumbar, sacro -«donde son más frecuentes», coccígeo o radicular, hormigueos en las extremidades y dolor en la zona pélvica o perineal. Pero también, en personas que padecen esta patología de manera más sintomática, pueden aparece dolor en bipedestación, sedestación o caminando, disfunción sexual o urinaria y, finalmente, dolor en la cabeza o cuello debido a la alteración de la circulación del líquido cefalorraquídeo. No obstante, y a pesar de la evidencia científica de la existencia de los Quistes de Tarlov, desde de Asociación lamentan que si un paciente acude a consulta alegando dolor en la zona lumbar, «inmediatamente» van a descartar la presencia de quistes y se van a decantar por lesiones de ciática o lumbalgia, entre otras.
Por ello, llegados esta tesitura, los Quistes de Tarlov no son reconocidos como enfermedad rara desde el año 2024, pero sí esta catalogada como «poco frecuente» por Orphanet, «la principal organización que clasifica las enfermedades» en según qué categoría. Este hecho, para la Asociación, «ha sido un palo importante», revela Puri, quien, además, que «perdemos ventaja y, por tanto, credibilidad». Por ello, la «impotencia y malestar» de los pacientes se hace latente cuando «nos hacen creer que nos lo estamos inventando, que es algo somático». Sin embargo, todavía sigue quedando un rayo de esperanza para darle a esta enfermedad el lugar que merece y el reconocimiento que debe ostentar, ya que «la documentación del parlamento europeo todavía no ha rectificado» y continúa catalogando los Quistes de Tarlov como enfermedad rara. En este sentido, es habitual la presencia de esta patología en la población general, aunque se estima que solo entre un 5 y un 9% de la población presenta síntomas relacionados con los mismos.
«Debido a que el quiste está en una zona muy estrecha y llena de nervios, esa propia compresión nerviosa es lo que genera los principales síntomas»
Cara a cara frente a los Quistes de Tarlov
«Ser fuente de apoyo, orientación e información» frente a la enfermedad. Esa es la principal función que desarrolla la Asociación Quistes de Tarlov, compuesta por pacientes y familiares de personas que padecen esta patología. Del mismo modo, el papel fundamental de la entidad es «recibir y orientar a los pacientes» para que «puedan defenderse» a la hora de acudir a un especialista y se encuentren con la negativa del facultativo, señala Puri. «Tenemos que aprender sobre nuestra enfermedad para rebatir al médico las contradicciones que nos digan», estima la vicepresidenta de la Asociación.
Sin embargo, y como misión prioritaria, la entidad tiene entre ceja y ceja «conseguir la investigación necesaria para que esta patología tenga el argumento científico que necesita». Actualmente, la Asociación Quistes de Tarlov está compuesta por alrededor de 100 socios, promoviendo una encomiable labor para el reconocimiento de esta enfermedad «poco frecuente» y siendo refugio para muchas personas que sufren los efectos de esta patología. Así mismo, desde el año 2021 ya consta como inscrita en el Registro, indica su vicepresidenta; del mismo modo, Puri también revela a Tododisca que han comenzado a desarrollar un estudio genético, «el único a nivel mundial con tantas personas afectadas de esta enfermedad», con un total de 46 pacientes. «Ya es una base» para el futuro e ir conociendo como actúan los quistes, qué síntomas comunes provocan y como hacerles frente. En definitiva, se trata de mirar cara a cara a esta enfermedad.
Finalmente, entre los propósitos de la Asociación, coexisten una serie de elementos comunes, orientados en busca de reconocimiento e investigación, que son los objetivos más demandados. Pero no los únicos. Desde esta entidad también se trabaja en lograr Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel nacional a través del Sistema de Información de Fondo de Cohesión SIFCO del Ministerio de Sanidad, proporcionar información y orientación y buscar la causa y alternativas seguras de tratamiento de esta compleja patología.
«Nuestro objetivo principal es conseguir la investigación necesaria para que esta patología tenga el argumento científico que necesita»
Un «dolor tremendo»
Los Quistes de Tarlov, como se ha evidenciado a lo largo de estos párrafos, son una enfermedad poco frecuente, pero no por ello inexistente. En algunos casos, incluso, pueden presentar notables síntomas que causan «un dolor tremendo» en paciente, alterando su bienestar y su vida cotidiana, como es el caso de Puri. Su testimonio es un ejercicio de resiliencia y coraje, ya que desde una temprana edad comenzó con lumbalgias y dolor ciático, motivos por los que «me hicieron resonancia hace 27 años donde no vieron nada». Pero las molestias iban a más y no se detenían, por lo que años más tarde le repitieron pruebas: «¡Sorpresa! Ya estaban mis quistes más grandes pero nadie los describió», lamenta.
Sin embargo, ese «dolor tremendo» del que habla Puri, vicepresidenta de la Asociación, paradójicamente, no aumenta con la aparición de nuevos quistes, sino con la pasividad, desconocimiento y falta de interés por descubrir la enfermedad por parte de algunos facultativos con los que ha topado: «No me cuentes nada más de lo que tienes que nada de lo que tienes es de esto», ha tenido que escuchar esta paciente. Ahora, con perspectiva, la medicación adecuada es la única vía de escape para estas personas para aliviar el dolor «porque para quitarlo del todo tendríamos que estar drogados y dormidos», confiesa Puri; no obstante, más que el dolor, estos fármacos eliminan «la desesperación».
«Si los girasoles, en ausencia de sol, se miran entre sí para crecer, juntos podemos lograr grandes cosas»
Finalmente, el ejercicio físico «en la medida de lo que cada uno pueda» también es fundamental y una de las opciones para sobrellevar la enfermedad de la mejor manera posible. Pero lo cierto es que el «día a día cuesta porque te levantas ya con dolor» o actividades tan cotidianas como ir a hacer la compra ya suponen un complicado esfuerzo para este colectivo, que ha encontrado en el girasol todo un símbolo de su actividad: «hay una leyenda donde indican que cuando hay sol todos miran hacia su luz, pero en días nublados se miran entre sí para darse apoyo». Por tanto, esta bella metáfora concluye que «si los girasoles, en ausencia de sol, se miran entre sí para crecer, juntos podemos lograr grandes cosas». Y una de ellas es, sin duda, lograr el reconocimiento y la investigación que merecen los Quistes de Tarlov, una enfermedad poco frecuente pero no inexistente.
