El mes de junio es el mes del síndrome de Apert y otras Craneosinostosis, por lo que asociaciones y pacientes de esta enfermedad rara han presentado ante el Congreso de los Diputados una hoja para solicitar que se ilumine de verde en señal de visibilidad.
Así lo ha expuesto mediante sus redes sociales Juan José Prieto Molero (@juan_jose_prieto_molero), un hombre que convive con síndrome de Apert, ante las puertas del Congreso, en Madrid. Concienciar es la única manera de reconocer esta condición, de escasa prevalencia.
Esta medida tiene un propósito firme, que detalla Prieto: «Luchamos por visibilizar el síndrome de Apert y las Craneosinostosis. Apoyamos y respaldamos a las personas que cada día, conviven con estos síndromes craneanos».
Junio, mes de concienciación del síndrome de Apert
Junio es el mes de concienciación del síndrome de Apert y otras Craneosinostosis. Por tanto, las personas que conviven con esta enfermedad rara se congregan para reivindicar mayores medidas de apoyo y reconocimiento.
En este sentido, desde el colectivo han tomado la iniciativa de presentar ante el Congreso de los Diputados una solicitud para iluminar el inmueble de color verde, en señal de visibilidad al síndrome de Apert en uno de los escenarios más importantes del país.
Enólogo de profesión, Juan José Prieto ya ha anunciado que ha entregado a la mesa del Congreso «un sobre» como señal de que «queremos que en el mes de junio iluminen el Congreso de verde». Sólo mediante el trabajo de dar visibilidad y reconocimiento se podrá optar a una mayor conciencia social.
No obstante, a pesar de esta interesante iniciativa, las personas que padecen síndrome de Apert aseguran que no pararán de divulgar la enfermedad hasta que puedan lograr una mayor red de apoyos y herramientas que les permitan tener una mayor calidad de vida.
Finalmente, el emisor de este mensaje ante el Congreso ha concluido su publicación de redes sociales invitando al resto de la sociedad a, en la medida de lo posible, unirse a esta causa y visibilizar esta enfermedad rara: «¡Únete a nosotros!».
Una empatía sin diferencias
«Raras son las enfermedades, no las personas«, detallan desde ‘Escuni’ Madrid durante una visita de Juan José Prieto Molero a sus instalaciones, donde puso en valor la importancia de la inclusión, tanto en el centro educativo como en el hogar.
Juanjo, por su parte, valora que «cuando el colegio y la familia trabajan unidos, es cuando una persona puede crecer de verdad. Porque en el colegio se aprende, pero en casa se apoya, y esa conexión es fundamental para superar cualquier barrera«.
A pesar de que su vida ha estado marcada por el síndrome de Apert, este paciente indica que «los sueños se cumplen cuando tienes amigos que te apoyan y una comunidad que te incluye. La verdadera fuerza está en la empatía, en abrir espacio para todos, sin importar sus diferencias».
En consecuencia, tras su experiencia con esta enfermedad rara, Juan José Prieto confirma que «lo que realmente importa no es la discapacidad, sino las ganas de vivir, aprender y luchar«.
