Los padres de Emilia María (@el_viaje_de_emilia_maria) se han volcado en la visibilidad a la discapacidad que presenta su hija, motivada por el síndrome de Aicardi, un trastorno del neurodesarrollo cuya incidencia es prácticamente total en mujeres.
Se caracteriza por ser una enfermedad rara y por presentar «la tríada clásica de agenesia del cuerpo calloso -total o parcial-, lagunas coriorretinianas centrales y espasmos infantiles», de acuerdo con la información de Orphanet. A pesar de estas severas dificultades, la familia de la pequeña promete «que tu hijo te hará reír más de lo que te hizo llorar su diagnóstico«.
La discapacidad ha puesto a los padres de Emilia María a combatir contra un poderoso enemigo que ha llegado para quedarse en sus vidas; ahora, sin embargo, trabajan para normalizar esta situación y, especialmente, visibilizar y apoyar la investigación del síndrome de Aicardi en menores.
El papel de padres de niños con discapacidad
«Tengo síndrome de Aicardi y te invito a acompañarme en este camino de amor, fortaleza y esperanza junto a mis papás». Con esas palabras dan la bienvenida la familia de Emilia María a cualquier persona que navegue por sus redes sociales, donde explican y visibilizan la discapacidad.
Precisamente, esta labor cuenta con la imprescindible tarea de los padres, que han tenido que adaptar y moldear sus vidas a las necesidades de la pequeña: «Desde el primer día, nuestra vida cambió». Sin embargo, nada pesa más que el deseo de ver feliz a una hoja, y ese es el propósito que persiguen.
Así mismo, esta familia pone en evidencia la importancia que tienen los padres a la hora de ayudar a un hijo con discapacidad a crecer e ir quemando las diferentes etapas de la vida, en las que requerirá apoyos y, especialmente, comprensión. «Yo nací con síndrome de Aicardi, pero nací rodeada de tu amor», insisten.
Por tanto, el camino vital de Emilia María se antoja no exento de la dificultad, pero sobrado de amor y confianza: «Gracias por no rendirte, por creer en mí y por amarme tal como soy«, detallan en redes sociales. Sin duda, la pequeña cuenta con un respaldo otorgado por su familia que es el bastión sobre el que sustentar su autonomía.
Finalmente, la madre de Emilia es consciente de que, tal vez, su hija no podrá pronunciar ‘mamá‘ debido a su discapacidad y síndrome de Aicardi, pero vive con la esperanza y el trabajo para que así sea: «El mundo no ve todo lo que hago por ti, pero tú sí sientes todo lo que te amo«.
El sentimiento de abandono frente a la inclusión
Tener un hijo con discapacidad es luchar y vivir sin los apoyos que las familias quisieran tener. Al menos, con la totalidad de ellos para poder ofrecer una digna calidad de vida y desarrollar el bienestar necesario en estos pequeños.
Ese sentimiento colisiona con el concepto de inclusión del que presumen todas las entidades y administraciones públicas, que no coincide con los sentimientos y realidad de tantas familias que conviven con la discapacidad: «No queremos promesas, queremos ayudas reales para nuestros hijos».
De este modo, los padres de Emilia María se suman a este manifiesto para reclamar que, a pesar de hablar de inclusión, «las familias seguimos solas; terapias, medicamentos, cuidados, todo recae en nosotros». Y mejor que ellos no lo puede exponer nadie.
Finalmente, advierten que «la discapacidad no debería ser una condena al abandono» y que «ser mamá de un niño con discapacidad es darlo todo. Y aun así, seguimos de pie por ellos». Sin embargo, también aseguran que la epilepsia robó a Emilia María su sonrisa, pero jamás podrá quitarle las ganas de seguir luchando.
