El pequeño Bruno vive con «una mutación genética extremadamente poco frecuente en el gen SPTAN1″, detalla su madre, Marie (@con_otra_vision). De hecho, advierte que «cuando recibí el diagnóstico me dijeron que era el único caso conocido en España».
Ahora, cinco años más tarde, continúa siendo «una enfermedad sin manual, sin respuestas fáciles y sin caminos ya trazados». Bruno presenta una discapacidad motivada por una encefalopatia epiléptica asociada al síndrome de west y subluxación en caderas en espera de cirugía de la cadera izquierda.
No puede hablar y no puede explicar si le duele, si está cansado o si algo le incomoda. «Detrás de cada diagnóstico hay una vida que necesita apoyos reales, tiempo, comprensión y sistemas que acompañen, no que compliquen más el camino», ruega la madre de este pequeño con discapacidad con residencia en Barcelona.
La visión como madre de un hijo con discapacidad
Desde que esta familia comenzó a vivir la discapacidad y la gran dependencia infantil de Bruno, también amplió el campo de visión para «ver cosas que antes parecían invisibles». Así, se citan «las barreras, las ausencias, la falta de apoyos, y todo aquello que la sociedad sigue considerando ‘normal’«.
En esta misma línea, la madre de Bruno asegura que, a medida que su hijo ha ido quemando etapas vitales, le ha impactado ir descubriendo que «muchas limitaciones no vienen del diagnóstico«, sino que proceden directamente del entorno y de la falta de aceptación y normalidad de la discapacidad.
Precisamente, ese entorno social que rodea al colectivo de la discapacidad «sigue sin estar pensados para todas las vidas». Consecuencia de esa lamentable radiografía, esta madre valora que «hablar de inclusión no puede reducirse a ‘dejar entrar’«.
Por tanto, como presidenta de ‘Con Otra Visión‘, la ‘mamá’ de Bruno insiste en que «seguiremos trabajando para transformar la mirada social hacia la discapacidad, la infancia con gran dependencia y todas las vidas que siguen quedando fuera de la mirada colectiva«.
Mientras, el objetivo será siempre mantener en los máximos posibles la calidad de vida del pequeño y continuar normalizando la discapacidad en todas las etapas, con especial énfasis en la edad infantil.
La inclusión necesita adaptaciones reales
«Me impacta cuando celebran como excepcional que un niño con discapacidad pueda participar», lamenta Marie. Guiada por esa teoría, advierte que» la verdadera inclusión no ocurre sola. Necesita accesibilidad, apoyos y adaptaciones reales».
De hecho, también manifiesta que «no es la discapacidad lo que más condiciona sus vidas», sino que esta madre considera que la principal limitación radica en «la falta de apoyos, la accesibilidad y en la mirada social» ante este colectivo.
Así mismo, igual que «el diagnóstico forma parte de su vida, la exclusión no debería hacerlo», subraya, «porque participar no debería ser visto como algo excepcional». Al mismo tiempo, denuncia que «lo que no se ve, no se diseña«, en referencia a la falta de accesibilidad en determinados aspectos.
Finalmente, Marie, como madre de un menor con pluri-discapacidad, esta madre recalca que «primero cambió mi manera de mirar el mundo; después entendí todo lo que la sociedad necesita mirar«.
