El 1 de junio de 2026 se celebra el Día Mundial del Hipoparatiroidismo, una fecha señalada en la que la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) impulsa una campaña denominada ‘Los números no lo cuentan todo’.
Hay que destacar que el hipoparatiroidismo es una enfermedad rara, crónica y muy limitante. En España afecta a miles de personas, en su mayoría, como consecuencia de una cirugía de tiroides.
Día Mundial del Hipoparatiroidismo
El hipoparatiroidismo es una enfermedad rara que tiene un impacto relevante en la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, la información sobre las necesidades asistenciales no cubiertas de estos pacientes sigue siendo limitada.
🦋 Hoy es el #DíaMundialDelHipoparatiroidismo
Este año desde AECAT queremos lanzar un mensaje claro:
Porque el impacto del #Hipoparatiroidismo va mucho más allá de una analítica.
👇 Hilo pic.twitter.com/jCZM0vhhLp
— AECAT (@aecat_es) June 1, 2026
La campaña de AECAT, con motivo del Día Mundial de Hipoparatiroidismo, tiene como finalidad «transmitir que el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos. Escuchar al paciente se vuelve imprescindible», tal y como afirma la presidenta de esta asociación, Arantxa Sáez.
En este marco, AECAT ha presentado una encuesta sobre la experiencia y calidad de vida de personas con hipoparatiroidismo en España. Se trata de una encuesta realizada por ‘Nephila Health Partnership’ y que pone de manifiesto algunas de las siguientes conclusiones:
- Solo un tercio de pacientes con hipoparatiroidismo recibe información prequirúrgica clara sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo.
- Uno de cada cuatro pacientes expone dificultades de acceso al tratamiento para el hipoparatiroidismo.
- Solo cuatro de cada diez pacientes dice haber recibido información sobre complicaciones asociadas al hipoparatiroidismo.
- Dos de cada diez pacientes evita realizar actividades sociales de manera frecuente a causa de la enfermedad.
- Siete de cada diez pacientes percibe que la enfermedad no está totalmente controlada.
- Un 43% de los pacientes considera que el hipoparatiroidismo afecta moderadamente o en gran medida a su bienestar emocional.
En la actualidad, el principal tratamiento para las personas con hipoparatiroidismo se basa en calcio y vitamina D. Sin embargo, muchos pacientes ponen el foco en «las limitaciones relevantes asociadas tanto al acceso como al manejo del tratamiento».
Medidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes
Teniendo en cuenta los resultados de la encuesta y en el marco del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, desde la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) resaltan una serie de medidas para mejorar la calidad de vida de pacientes que conviven con esta enfermedad.
- Reforzar la información y el proceso de consentimiento prequirúrgico antes de una operación de tiroides.
- Fortalecer las estrategias de prevención del hipoparatiroidismo durante la cirugía tiroidea y cervical.
- Mejorar la detección precoz y el abordaje inicial de la enfermedad.
- Impulsar el acceso equitativo a nuevas alternativas terapéuticas.
- Mejorar la adherencia y reducir la carga terapéutica.
- Fomentar la investigación y el conocimiento sobre el hipoparatiroidismo.
- Mejorar el acceso y la continuidad de los tratamientos para la enfermedad.
- Abogar por modelos de atención multidisciplinar.
- Integrar el punto de vista del paciente y su calidad de vida en relación a la atención sanitaria.
Como conclusión, por el Día Mundial del Hipotiroidismo, la presidenta de la AECAT, Arantxa Sáez, argumenta que «aunque muchos pacientes presentan valores bioquímicos aparentemente normales, el sufrimiento cotidiano es real e invalidante».
Además, añade que «hay que escuchar al paciente, es imprescindible para entender la enfermedad. Necesitamos mirar el hipoparatiroidismo de forma más integral, con modelos asistenciales que incorporen calidad de vida, funcionalidad, cognición, salud emocional y experiencia del paciente, además del control bioquímico».
