Natalia García es periodista y escritora infantil, una profesión que se hace palpable en un simple vistazo por sus redes sociales (@lavidadevegafop), donde muestra la realidad de su hija Vega, una pequeña de Valencia que vive con un diagnóstico de una enfermedad rara.
La Fibrodisplasia Osificante Progresiva –FOP– es una «enfermedad ultrarrara«, reconoce Natalia. Se trata de una condición que provoca crecimiento de hueso en zonas donde no debería, lo que provoca que «un golpe, una caída o un simple tirón muscular pueden desencadenar un bulto».
En esas situaciones, Vega se ‘enfrenta’ a dos posibles escenarios: puede desaparecer sin dejar secuelas o, por otro lado, «dejar una osificación permanente e irreversible». Además, el hueso creciente no se puede operar debido a que vuelve a crecer con más fuerza.
Vega, una pequeña con una enfermedad rara e invisible
La Fibrodisplasia Osificante Progresiva es una enfermedad rara que convive con la pequeña Vega y, por ende, con su familia. Es una patología de cauce «surrealista«, como la define Natalia, madre de esta joven paciente.
Esa exacta definición se sustenta en que «hay prácticas médicas que no se pueden hacer, como biopsias, operaciones, inyecciones intramusculares e intubaciones», lo que llevó a los padres de Vega a formular la siguiente pregunta a los médicos que le comunicaron el diagnóstico de su hija: «¿Qué pasa si un día la tenemos que operar? ¿Y qué pasa si tiene un accidente y hay que intubarla?»
Por tanto, como es normal, la familia de Vega vive «con miedo al futuro», a pesar de que «nuestra hija esté genial», o eso pueda parecer a simple vista, por que la Fibrodisplasia Osificante Progresiva es una enfermedad rara, pero también es invisible.
Por ello, la nítida intención de los padres de esta pequeña valenciana es dar la mayor calidad de vida posible a Vega, aunque con precaución, prudencia y eligiendo momentos: «Intentamos que su vida sea lo más normal posible, aunque evitemos cosas por su seguridad«.
Mientras, la visibilidad de la enfermedad y su puesta en escena son los objetivos que tiene marcados Natalia. Para ello, narra la vida de Vega en redes sociales e intenta generar conciencia sobre el FOP, porque «el tiempo juega en nuestra contra«, asegura.
Cómo reconocer la Fibrodisplasia Osificante Progresiva
De cara al exterior, y con la firme intención de divulgar la enfermedad, Natalia, madre de Vega, explica y detalla cómo es convivir con la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Y cómo poder reconocerla.
«Las personas con FOP nacen con juanetes en los dedos gordos de los pies –hallux valgus bilateral-«, detalla Natalia. Además, la presencia de esos «juanetes viene acompañada, en la mayoría de casos, de una desviación del pulgar hacia los dedos menores».
Del mismo modo, insiste en que «los bebés con FOP presentan bultos con consistencia ósea en cabeza, cuello o espalda«, aunque también pueden aparecer por otras zonas del cuerpo posteriormente.
Precisamente, esa característica es la que encendió todas las alarmas en la familia de Vega: «Le salió un bulto enorme en la cabeza sin haberse dado un golpe». Ahora, con el diagnóstico en la mano, Natalia García divulga esta enfermedad rara e invisible a través del altavoz de las redes sociales.
