Con un pronóstico sin excesivas certezas y con el reto de alcanzar la autonomía personal, Lya Angélica (@elgendelya) se encargó de ir derribando barreras en cada paso que ha dado en su vida. Hasta el punto de convertirse en médico especialista en medicina genética.
Lo ha hecho contando con un diagnóstico de síndrome de Apert, que le ocasiona una notable discapacidad. Sin embargo, la ha aceptado, entendido y respetado para desafiar todos los límites, incluso los que pensaban que no iba a ser capaz de conseguir.
Ahora, desde su faceta de médico y, especialmente, como persona con discapacidad, Angélica trata de desmontar mitos sobre esta condición desde el punto de vista científico y social, así como emitir un mensaje de normalidad y alejado del heroísmo.
Romantizar la resiliencia
«Hay una frase que le dicen mucho a las personas con discapacidad o con alguna enfermedad difícil», menciona Lya Angélica sobre el sentir de este colectivo. Esa ‘famosa’ frase está ligada a la resiliencia y a la forma de convivir con alguna de estas condiciones.
No obstante, la percepción de esta médico es que, en algunas ocasiones, la sociedad emplea el término ‘resiliente’ «como una forma bonita de decir ‘qué fuerte que sobreviviste a cosas que yo no imagino‘».
En esta línea, Angélica lamenta y explica que «la resiliencia está muy romantizada» respecto a las personas con discapacidad. «Está en pósters, conferencias, en frases motivacionales, pero nadie habla de cómo nace realmente«, detalla.
De acuerdo con la especialista en medicina genética, «la resiliencia de personas con discapacidad no aparece porque un día despertaste iluminado con una luz maravillosa; a veces nace porque no queda otra«. Y esa es la realidad de tantas personas, receptoras de mensajes que romantizan su capacidad de superación.
«Aprendiste a tolerar, adaptarte, a leer miradas incómodas y luego creces y todos admiran lo bien que manejas el caos, pero sin preguntarse cómo lo hiciste», precisa Lya. Así mismo, asevera que «la gente ama las historias de superación, pero casi nadie quiere escuchar la parte incómoda, que es la soledad, el enojo, el duelo o el cansancio».
Aceptar la discapacidad
Tener una discapacidad no necesariamente es sinónimo de desarrollar una dosis de resiliencia; a veces, simplemente, basta con aceptarla. En consecuencia, Lya Angélica tilda que «la resiliencia bonita vende; la resiliencia real, despeina».
Igualmente, también quiere dejar en evidencia que «ser resiliente no quiere decir que no te afecta la discapacidad o que no dolió; significa que no tuviste permiso de derrumbarte». En su caso, las barreras que encontró por el camino fueron derribadas con la tenacidad y la valentía que le caracteriza, pero también con la normalidad de quien sabe caminar con paso firme.
Finalmente, siendo un caso por cada doscientos mil nacidos vivos de síndrome de Apert, Lya Angélica también es un caso de excepcional normalidad al ejercer como médico, especialista en medicina genética, teniendo una discapacidad. Este ejemplo debe servir como impulso hacia la valoración de las capacidades de este mismo colectivo y para identificar antes a la persona que la dificultad.
