Natalia Leña es la madre de ‘Nata‘, una pequeña que padece una enfermedad rara llamada síndrome Cri du chat o 5P, que origina una pérdida genética. Recuerda que era 14 de mayo el día que recibieron el diagnóstico que, desde ese instante, les iba a hacer convivir con la discapacidad.
Pese a la complejidad del diagnóstico y las complicaciones que supone vivir con la discapacidad en la figura de un hijo, Natalia ofrece una permanente oda al amor más profundo hacia su pequeña: «Eres la historia más bonita que el destino escribió en mi vida».
Del mismo modo, la madre de ‘Nata’ lamenta todo los ‘malos tragos’ que tuvieron que pasar sobre el diagnóstico de su hija: «Me hubiese encantado que alguien me hubiese dicho que nada es imposible, que estos niños son unos luchadores y que hay que creer en ellos y no en tesis doctorales desactualizadas«.
El amor, siempre por encima de la discriminación
Haciendo gala de las redes sociales, Natalia (@natalibu17) ha querido exponer una situación que le tocó vivir junto a su hija hace escasos días, donde la inclusión de la discapacidad y el respeto parecían no existir, valores que se deben inculcar desde edades precoces.
De acuerdo con el testimonio de esta madre, dos niñas que rondaban los siete años, «se pusieron delante de nuestra mesa a mirar a mi hija con cara de asco, susurrándose cosas al oído y señalándola». Lamenta que no «algo puntual» y que lo hicieran «de una forma tan descarada que resultaba imposible no darse cuenta«.
Ella, en el papel de madre, asegura que «no os podéis imaginar la rabia que se siente en momentos así. La impotencia. Las ganas de levantarte y decir cuatro cosas. Las ganas de preguntar qué lleva a alguien a comportarse así con otra persona». Pero Natalia se las guardó al mirar a su pequeña ‘Nata’.
La pequeña era capaz de encontrar miradas cómplices y «posibles amigas donde otros veían diferencias«. Ella «respondía con una sonrisa donde otros respondían con burlas y seguía siendo feliz mientras yo luchaba por contener la indignación«.
Por ello, a pesar de esa falta de sensibilidad hacia niños con discapacidad, Leña es consciente de que «en este camino tan difícil tengo el privilegio de compartir la vida con una niña que me enseña cada día a mirar el mundo con más amor, más inocencia y más humanidad«, valores que siempre prevalecerán por encima de la discriminación.
La verdad detrás de una enfermedad rara
Nadie que no haya convivido -o conviva- con el diagnóstico de una enfermedad rara o de discapacidad puede resumir el sentir de esas familias. Natalia Leña y su marido, sin embargo, sí pueden divulgar, explicar y mostrar esa realidad que, a veces, ni se reconoce ni es visible.
Por ello, aseguran que detrás de una enfermedad rara «hay miedo a un diagnóstico, hay un padre y una madre con un corazón roto y lleno de incertidumbre, hay una renuncia a la vida que habías construido y hay incomprensión, incluso de los que más te quieren, por ello, también hay mucha soledad».
Esa es la radiografía más verdadera y sincera. No obstante, también «hay muchas alegrías, logros, aplausos, risas, cariño, Fe, una unión muy especial entre padre, madre, hijos, marido y mujer y hay unos hermanos con un corazón enorme que podrían dar lecciones de empatía al mundo entero».
Pero, por encima de todo, está ‘Nata’, que es «una súper campeona que se deja la piel por conseguir todo lo que sus capacidades le permiten y por hacernos feliz porque sobre todo hay mucho amor«. Y esa definición de orgullo y admiración de sus padres es el camino que seguirá guiando su vida.
