Mael es un pequeño al que una sepsis meningocócica, que se instaló en su torrente sanguíneo, le arrebató las cuatro extremidades, pero no las ganas de vivir. Aquel ‘dragón’, sin embargo, fue el detonante por el que Pablo y Nerea, sus padres, emprendieron la aventura de visibilizar la discapacidad para tratar de normalizarla.
Ahora, con la discapacidad del pequeño Mael (@maelokeei) como motor de vida, su familia trabaja incansablemente en normalizar esta condición, fomentando la inclusión del colectivo, especialmente en niños de temprana edad para que la sociedad crezca alrededor de la sensibilidad y la conciencia.
Para ello, Pablo y Mael recorren diferentes colegios y centros escolares para exponer cómo fue la batalla contra el ‘dragón’ del meningococo y cómo, a pesar de las secuelas, se puede seguir siendo feliz. Sin duda, una historia que merece ser divulgada, expuesta y, por supuesto, visibilizada.
Visibilizar para normalizar la discapacidad
A menudo, la inocencia de los niños es el impulso que les lleva a preguntar ciertas preguntas sobre la discapacidad. Lejos de la maldad o malicia, estos pequeños simplemente formulan estas cuestiones por curiosidad. Y ahí es donde se debe explicar con normalidad y naturalidad esa condición.
«Tengo miedo de que mi hijo meta la pata al hacer alguna pregunta o comentario inapropiado; no sé qué decir, tengo miedo de meter la pata. Mejor que mi hijo no se acerque por si comete un error», indica Pablo sobre el sentir de muchas familias a la hora de ver a otros menores con discapacidad.
En consecuencia, el padre de Mael expone que, realmente, la normalidad es el secreto para hablar sobre este tipo de condiciones: «Cuántas vueltas damos los adultos a las cosas. Y qué simples, transparentes y necesarios son los niños».
En esta línea, Pablo y Nerea han tomado la conciencia necesaria y han comprendido que la discapacidad del mayor de sus hijos no puede ser entendida como una limitación, sino como una posibilidad de dar voz a tantas personas y familias en una situación similar: «Qué fácil es visibilizar para poder normalizar«.
Del mismo modo, el pequeño Mael también tiene un papel protagonista en esta historia. A pesar de su corta edad, ya sabe lo que es vivir sin brazos ni piernas, pero también cómo adaptarse a las circunstancias, fomentar su propia autonomía y sentir el permanente respaldo de sus padres, correspondido con el esfuerzo impropio de un niño y una sonrisa inocente que contagia.
La verdad, sin filtros ni prejuicios
Como docente escolar de niños, Pablo conoce perfectamente el comportamiento de ese colectivo. Esa circunstancia, sumada a la discapacidad de Mael, le ha permitido entender y, especialmente, comprobar cómo la curiosidad de los más pequeños está ligada a la más absoluta normalidad.
«Es completamente lógico que aparezcan caras de susto, de miedo, de intriga o de incredulidad cuando los más pequeños ven algo diferente, algo que se sale de lo que ellos consideran su normalidad», detalla el padre de Mael. Además, le resta importancia, agregando que «es una reacción natural«.
A los niños «les basta tocar, sentir y experimentar para naturalizarlo. Sin filtros. Sin prejuicios«. Así es como debería tratarse la discapacidad: cómo lo hacen los más pequeños. Por tanto, si los adultos se guardaran un poco de ese carácter infantil «nos ahorraríamos miradas de reojo, gestos incómodos y evitar señalar por vergüenza».
