Los padres de Maia tienen una importante misión, como ellos mismos lo explican en redes sociales: visibilizar la enfermedad de ‘Huesos de Cristal‘ de la pequeña, también conocida como osteogénesis imperfecta -OI-.
Se trata de una condición genética poco frecuente que afecta a la densidad de los huesos, por lo que ante cualquier mínimo roce, movimiento o golpe, Maia se puede enfrentar a una nueva fractura ósea. Desde ese diagnóstico, estos padres han dedicado su vida a divulgar esta enfermedad.
De hecho, mediante el lema «cuando informamos, cuidamos«, la familia de Maia trata de visibilizar la enfermedad de ‘Huesos de Cristal‘ para servir de apoyo a otras personas que convivan con esta realidad, en ocasiones desconocida: «Tal vez nunca escuchaste hablar de la Osteogénesis Imperfecta; nosotros tampoco antes de recibir el diagnóstico de nuestra hija«.
La misión de visibilizar los ‘Huesos de Cristal’
La vida de Maia está sujeta a la prevención y a la seguridad para evitar cualquier impacto que pueda derivar en una nueva fractura. Esta desagradable enfermedad de ‘Huesos de Cristal‘ le acompaña de manera congénita, motivo suficiente para que su familia desee visibilizar la condición.
Lo hacen aportando informaciones y explicaciones desde un punto de vista, incluso, académico: «Además de los huesos, también se puede afectar la audición, el crecimiento, los dientes y la movilidad«. De hecho, aseguran que «existen diferentes tipos de Osteogénesis Imperfecta y severidad».
Del mismo modo, esta condición genética no dispone de cura actualmente, pero sí tiene una vía de tratamiento para paliar las secuelas. Del mismo modo, «el amor, los cuidados diarios, la fisioterapia, la accesibilidad y la información marcan la diferencia«.
En esta línea, las redes sociales de Maia, manejadas por sus padres, nacieron con la firme intención de «visibilizar y acompañar» al resto de familias que lidian con la enfermedad de ‘Huesos de Cristal‘, así como informar a quienes la desconocen.
Maia es una valiente y así mismo todos a quienes conocemos con esta condición. Hay mucho por hacer, es por esto que informamos y mostramos esta parte de nuestra vida, porque la información es poder«, indica esta familia en plataformas digitales.
Criar desde la fragilidad
Ante la presencia de la Osteogénesis imperfecta en la vida de Maia, sus padres afirman que han tenido que aprender «a criar desde la fragilidad» que deriva de la enfermedad de ‘Huesos de Cristal’.
Ello les ha instado a entender, a marchas forzadas, que «en cualquier momento puedes terminar en la sala de emergencias» y a valorar «lo complicado que es vivir con algún tipo de discapacidad«.
En esa misma línea, la madre de Maia destaca que «alzamos nuestra voz, para que más personas puedan conocer, aprender, educarse y el mundo sea mejor para todos. Recordemos también que hay discapacidades que no son visibles, ellos también merecen inclusión«.
Finalmente, no dejan pasar la oportunidad de agradecer a quienes recorren este camino marcado por los ‘Huesos de Cristal‘ junto a ellos: «Gracias por caminar con nosotros, por aprender, por compartir y por ayudarnos a visibilizar la OI y todas las realidades que merecen ser vistas. Cada vez que compartes, comentas o hablas de esto, haces el mundo un poquito más accesible«.
