La Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados ha aprobado la reforma de las leyes de discapacidad y de autonomía personal y atención a la dependencia. Así lo ha confirmado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que insta a que la norma dé respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad en general y, en particular, a quienes conviven con discapacidad derivada de una enfermedad rara. Según los datos del Estudio ENSERio (2017) y del Rare Barometer Voices (2025), en torno al 80% de las personas con enfermedades raras presenta también discapacidad.
Cabe recordar que estas patologías se caracterizan por su complejidad y por el desconocimiento que rodea a su origen y evolución, factores que históricamente han condicionado la valoración de la discapacidad asociada. Como consecuencia, las personas afectadas y sus familias afrontan además retrasos en el diagnóstico y en el acceso a tratamiento, así como procesos largos para la valoración y el acceso a ayudas.
Una reforma alineada con la reforma del artículo 49 de la Constitución
La nueva norma se enmarca en la línea abierta por la reforma del artículo 49 de la Constitución Española y busca reforzar las garantías de autonomía e inclusión social de las personas con discapacidad, alineando estos derechos con los de las personas en situación de dependencia. La reforma presta especial atención a la infancia y a las mujeres.
FEDER se alinea en este punto con plataformas como el CERMI, que ha señalado que esta reforma supone un paso relevante para adaptar el ordenamiento jurídico al nuevo mandato constitucional. Es decir, sitúa la cuestión de la discapacidad y la dependencia en el ámbito de los derechos humanos, la igualdad y la dignidad, reforzando la inclusión, la autonomía personal y el bienestar de las personas afectadas y sus familias.
Las claves de la reforma
Según recoge FEDER, la proposición aprobada incluye los siguientes puntos:
- Refuerzo de los derechos de las personas con discapacidad y protección de su integridad.
- Regulación de ámbitos como la inteligencia artificial y el acceso a profesiones vinculadas a su cuidado.
- Destino de las sanciones a la mejora de la accesibilidad.
- Medidas para garantizar la igualdad de oportunidades y la no discriminación.
- Mayor coordinación entre los ámbitos de discapacidad y dependencia.
- Cambio de modelo en la atención a la dependencia, orientado hacia los derechos, la autonomía y la vida independiente.
- Impulso de una atención personalizada que respete la voluntad de cada persona y favorezca su permanencia en el entorno comunitario.
El peso del cuidado familiar, mayoritariamente en manos de mujeres
FEDER recuerda que la discapacidad y la dependencia impactan no solo en las personas afectadas, sino también en su entorno familiar, tal y como trasladan organizaciones como la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales. En el ámbito concreto de las enfermedades raras, el 64% de los cuidados recaen en mujeres, especialmente en madres.
Asimismo, FEDER subraya la importancia de contemplar el contexto completo, cumpliendo los plazos de valoración de discapacidad y dependencia, garantizando la equidad territorial en su aplicación y asegurando su sostenibilidad y accesibilidad universal.
En cambio, la federación advierte de que el verdadero alcance de la reforma dependerá de su desarrollo posterior: el cumplimiento de plazos y la equidad territorial en su aplicación serán, a su juicio, tan decisivos como el propio texto legal.
FEDER ha anunciado que seguirá de cerca el desarrollo de esta iniciativa, así como el de otras medidas complementarias, entre ellas el nuevo marco propuesto para la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves (CUME). Con todo, la federación insiste en que el objetivo final debe ser garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de las familias afectadas por enfermedades raras y discapacidad.
