Un padre daría lo que fuera por su hija. Y eso es lo que hace Alberto Lachica, ‘papá’ de Berta, una pequeña con discapacidad debido a una enfermedad rara llamada síndrome de Rett. Para dar visibilidad y fomentar la investigación de esta patología, ha emprendido la aventura de completar el Camino de Santiago.
Desde Barcelona hasta Santiago, Alberto caminará todos los sábados y domingos este Camino para generar conciencia y visibilizar el síndrome de Rett de su hija. Así, todos los fondos que pueda recaudar irán destinados a la investigación de esta enfermedad en el Hospital Sant Joan de Deu de la Ciudad Condal (@lachicariquer).
‘La princesa‘, como su padre llama cariñosamente a Berta, es una niña con discapacidad que pocas veces no tiene una sonrisa en la cara, tal y como se puede observar a través de las redes sociales, donde la familia ha informado sobre este reto y comparte la convivencia con una enfermedad rara.
Camino de Santiago para visibilizar el síndrome de Rett
«Nos hemos propuesto visibilizar, difundir y conseguir fondos para la enfermedad síndrome de Rett«, detalla Alberto sobre esta aventura que ya está llevando a cabo. El motivo es de un peso excepcional, por lo que cada paso es recortar distancias para la investigación de esta discapacidad.
El objetivo de esta familia es completar el Camino de Santiago por etapas, que se irán caminando los fines de semana -sábados y domingos- hasta llegar a la popular Plaza del Obradoiro de la capital gallega, donde se pondrá punto y final a esta andadura. Aunque realmente será otro comienzo.
Mientras llega el momento de escuchar la Gaita que da la bienvenida a la Plaza, Alberto confirma su deseo de «seguir alzando la voz a esta enfermedad«. El objetivo es dotarle del reconocimiento y de la visibilidad que merece, por su niña y por tantas familias con un diagnóstico similar.
Las distancias no son cortas y los kilómetros que se deben caminar no son pocos, pero todo, absolutamente todo esfuerzo, está sustentando por la mayor de las recompensas, que es lograr la financiación necesaria para la investigación de esta enfermedad rara en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
De este modo, Alberto también ha subrayado que, quien quiera, puede aportar su particular ‘granito de arena‘ en forma de donación para que el impulso a la investigación sea real: «Juntos venceremos«.
Una lucha de corazón
En los momentos donde las fuerzas flaqueen y el ímpetu no abunde, a Alberto le bastará recordar el motivo por el que está recorriendo cada etapa del Camino de Santiago para que cada pisada deje una huella que le guíe en esta iniciativa.
Debido a que los días de Camino son sábados y domingos, Berta pasa el resto de la semana acompañada de su padre, haciendo actividades en familia, y en sesiones de terapia, que le ayudan a seguir mejorando y progresando, tanto en estiramientos como en musculatura.
Así, con ese tiempo de calidad con Berta, Alberto recupera fuerzas para continuar su particular Camino de Santiago, asegurando que no se trata sólo de una caminata, sino «de una lucha de corazón». Así, este padre revela que «sigo con la esperanza de que algún día Berta pueda tener una vida aún mucho mejor».
