Cristina y Santi son los padres de Inma, una pequeña de cuatro años que convive con el síndrome de ReNU, definido como «un trastorno del neurodesarrollo genético y poco común, identificado recientemente, que afecta la forma en cómo el cerebro funciona».
A pesar de las dificultades que enfrenta Inma ante la discapacidad, lo cierto es que su ‘infinita capacidad’ es una gran aliada para seguir adelante; del mismo modo, su familia también es un imprescindible motor que le impulsa a acudir a cada sesión con la mejor de sus sonrisas.
Precisamente, para lograr una vida lo más independiente posible y evitar estar a merced de la discapacidad, los padres de Inma han compartido mediante redes sociales (@inma.capacidadesinfinitas) los avances que va alcanzando su hija para «mostrar su evolución y todo lo que nos aporta», indican.
La autonomía de Inma frente a la discapacidad
Con los cuatro años cumplidos hace unos meses, Inma ya es una niña con la madurez que la vida le ha obligado a adquirir. Tal vez haya sido demasiado temprano y a una edad excesivamente precoz, pero ello no le roba la inocencia de una pequeña ni la mirada tierna que reflejan su familia.
El síndrome de ReNU y, por ende, la discapacidad que presenta es el motivo por el que Inma acude a sesiones de rehabilitación y otros especialistas, como terapeutas ocupacionales, que trabajan para mejorar las capacidades de esta pequeña asturiana, que son «infinitas».
Así, reflejo de esas terapias, Santi y Cristina han querido mostrar los notables avances en materia de autonomía y fuerza que, poco a poco, va alcanzando su hija. En una publicación han compartido la manera en la que Inma ya sube y baja pequeños escalones con la mínima ayuda posible.
Por tanto, la familia de esta portadora de síndrome de ReNU valora la forma en la que va «ganando autonomía paso a paso«, adaptando sus propios ritmos a la realidad que marca la discapacidad y conscientes de que es más importante la calidad que la cantidad en determinados momentos.
Sin embargo, la alegría de poder ver la manera en la Inma sube y baja estos pequeños peldaños casi de forma independiente no es fruto de la casualidad: «Detrás hay muchísimo trabajo, esfuerzo, constancia y profesionales que se implican de verdad».
‘Una estrella caída del cielo’
Cinco palabras que son el reflejo de toda una vida y del amor más sincero que unos padres pueden profesar hacia su hija. Cristina y Santi han publicado en redes sociales ‘Inma y la luz de más estrellas’, un cuento que da visibilidad a su discapacidad.
Para esta familia, el síndrome de ReNU no es una limitación, sino que es el motivo para tildar a Inma como «una estrella caída del cielo que ilumina a todos los que la rodean». Con esta obra literaria, pretenden visibilizar y reconocer la discapacidad de la pequeña.
Del mismo modo, aseguran que este proyecto también nace «para que más familias, médicos e investigadores conozcan su historia y quizás algún día podamos poner nombre a su condición«.
Igualmente, los padres de Inma han trabajado en este cuento para se entienda como «una forma de acercar a los niños a la diversidad, mostrando que cada persona es única y especial». Así se inculca y se trabaja en el respeto y la inclusión en torno a la discapacidad.
