Fide Mirón es una mujer española que convive con una Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther (CEP), una condición genética extremadamente rara. La Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther está considerada como una enfermedad ultra rara.
En el caso de Fede Mirón, esta enfermedad ha tenido consecuencias evidentes en su rostro y sus extremidades. Durante toda su vida, Mirón ha tenido un claro propósito de divulgar sobre esta enfermedad e impulsar su investigación.
Un paso clave para las personas con Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther
A través de un vídeo publicado en su cuenta oficial de Instagram (@fidemiron), Fide Mirón ha anunciado que «queremos dar un paso histórico» para los pacientes que conviven con la Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther.
«Toda mi vida me he centrado en una misión: En buscar a personas que, como yo, conviven con una Porfiria Eritropoyética congénita de Günther y, sobre todo, en fomentar la investigación«, explica Fide Mirón.
Durante todos estos años, inmersa en esta misión, Fide Mirón ha podido conectar con otras personas que conviven con su misma enfermedad en países como España, Estados Unidos, Bulgaria, Argentina, Brasil, Colombia o Cuba.
Pero su misión continúa, y ahora busca avanzar en la visibilidad de la Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther. Su objetivo principal es crear una red de pacientes que conviven con la misma patología e impulsar la investigación.
Al respecto, Fide Mirón confiesa que «sé que este camino a veces se siente solitario y difícil de transitar. La distancia no es una barrera, queremos dar un paso histórico con el apoyo de GPAC (Global Porphyria Advocacy Coalition). Te invito a formar parte de nuestro grupo de pacientes. Un espacio seguro para tres cosas fundamentales».
Grupo Internacional de pacientes
Con el apoyo de la GPAC, Fide Mirón busca crear un Grupo de Pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther. «Porque si algo he aprendido, es que la unión nos hace invencibles», asegura Fide.
En este sentido, este espacio destinado al Grupo de Pacientes que conviven con Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, se basará en tres pilares fundamentales:
- Comunidad y apoyo mutuo: Será una red de encuentro segura para que todas las personas puedan compartir sus vivencias y encontrar un punto de compresión y empatía.
- Actualización médica: A través de este espacio, los pacientes que conviven con esta enfermedad podrán acceder a las últimas informaciones relacionadas con la investigación, tratamientos o avances científicos.
- Bienestar global: Contará con herramientas y guías internacionales que permitirán mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad rara.
Por todo ello, Fide Mirón ha invitado a todos los pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther que se sumen a esta iniciativa global, sin importar el país o el idioma. Se trata de una medida que supone un avance histórico para las personas que conviven con esta enfermedad.
Finalmente, Fide ha lanzado un alegato para todos los pacientes: «Trabajaremos juntos para derribar cualquier barrera, incluido el idioma. Unidos podemos levantar la voz, hacernos visibles y abrir puertas que en solitario serían inalcanzables».
