Soraya y Patricia son madre e hija que, en una inseparable relación, conviven con el diagnóstico de síndrome de Rett de la pequeña. Desde entonces, aseguran tener la plena intención de visibilizar esta enfermedad rara.
Esta familia trata de reconocer el síndrome de Rett desde el universo de las redes sociales (@elmundodepatrirett), donde «compartimos nuestro día a día, experiencias y material útil». A modo de altavoz de masas, su mensaje cala entre una audiencia que recibe consejos sobre cómo normalizar discapacidad en la sociedad.
De hecho, una de las principales advertencias que ofrece Soraya a madres en situaciones similares a la suya: «Si tienes una hija con síndrome de Rett, dale la oportunidad de aprender a hablar, leer y escribir y deja que te sorprenda«.
Visibilizar el síndrome de Rett
Hablar sobre la condición de Patri es la única manera de visibilizar el síndrome de Rett. Y eso es lo que pretende Soraya, madre de esta pequeña, mediante las redes sociales, compartiendo un contenido real y sin escrúpulos sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara.
Esta familia ha transitado por la incertidumbre previa al diagnóstico hasta el desconocimiento sobre qué implica el síndrome de Rett. Todo ese camino ha estado marcado por el amor hacia Patri, que ha sido el principal bastión para plantar cara a la discapacidad.
En palabras de Soraya, el síndrome de Rett «es así, todo parece ir bien hasta que algo estalla y se hace evidente que hay una dificultad. Desde ese momento hasta el diagnóstico, es una época difícil». Recuerda «el miedo a lo desconocido» como un jarro de agua fría que cayó sobre sus hombros, y que hoy sigue pesando.
Consecuencia de aquel diagnóstico de Patri, su madre no esconde que «nuestra vida había cambiado totalmente y nuestra experiencia previa no nos iba a servir para afrontar lo que vislumbrábamos». Como es normal, en esos momentos «teníamos más preguntas que respuestas»
No obstante, el paso del tiempo ha sido un importante aliado para comprender en qué consiste el síndrome de Rett y asentar las bases para afrontar la enfermedad desde las mejores garantías: «Con el tiempo aprendimos algunas cosas gracias a profesionales y otras familias; otras cosas las aprendimos solos, con el rodaje, porque todo no sale en los libros«.
Convivir con una enfermedad crónica
Al mirar a su pequeña, Soraya no ve una niña con discapacidad ni una paciente con una enfermedad rara y de carácter crónica; lo que esta madre realmente piensa es ‘qué guapa es la joía‘. Y así ha sido en todas sus edades.
Sin embargo, también detalla que «el síndrome de Rett ha ido avanzando y nosotros hemos tenido que adaptarnos» Y de qué manera. Esta patología «no es una condición, es una enfermedad que avanza y no en positivo precisamente», insiste Soraya.
Consciente de que «vivir con una persona con una enfermedad crónica no es fácil», esta madre tiene claro que la que «se lleva la peor parte es Patricia, que tiene su cuerpo secuestrado por el síndrome de Rett, pero los que estamos al lado tampoco lo pasamos bien».
Se prometió a sí misma que el Rett «no me detendría y en parte es cierto, pero reconozco que he tenido que hacer muchas concesiones y sacrificios», desvela Soraya. Admite y concluye que «de lo que he pensado en cada momento a lo que ha acabado siendo hay un buen trecho, aceptar eso es un trabajo diario«.
