Pablo trabaja como profesor; Nerea es enfermera. Juntos han logrado cumplir uno de sus sueños: construir una familia. Son los padres de Mael, que el pasado 14 de mayo cumplió los tres años, y de Olai, un pequeño que acaba de soplar las velas por primera vez y ya está dando sus primeros pasos de forma autónoma e independiente; estos hermanos son «como Don Quijote y Sancho Panza«, tal y como les tilda su padre, haciendo referencia a la fabulosa obra literaria de Miguel de Cervantes. Viven en Gijón (Asturias) y hasta hace apenas unos meses, reconocen ante Tododisca que su vida era «idílica» y disfrutaban de las pequeñas cosas en su propia casa, desde donde están viendo el crecimiento de sus dos pequeños. Lo normal de una familia joven y que va quemando las etapas que un día fueron utopías y hoy ya son una realidad.
Sin embargo, esa normalidad a la que Pablo y Nerea hacen referencia, antes de recoger a Olai de la guardería, se acabó en la madrugada del pasado día cinco de junio, cuando un ‘dragón‘ hizo acto de presencia en su casa por primera vez, derribando todo lo que veía a su paso. El aliento de este gigante atacó con furia e ímpetu a Mael, que intentó ahuyentarlo y esquivar los fogonazos que la bestia le lanzaba, pero no pudo ser y le arrebató las dos manos y los dos pies en cuestión de horas. Aquel maligno ‘dragón‘ perpetuó el ataque contra este pequeño en forma de una sepsis meningocócica en su torrente sanguíneo, ocasionada por la bacteria del meningococo, que inhibió la función de los anticuerpos de la correspondiente vacuna y causó lesiones irreversibles en el cuerpo de Mael, que hoy luce en forma de cicatriz detrás de su sonrisa de pícaro y de las ganas de comenzar a correr «con sus piernas de robot«, explica su padre.
«Hay más probabilidades de que te toque el Euromillón, está comprobado», lamenta Pablo ante el infortunio de su hijo, que está vacunado contra el meningococo; la bacteria, sin embargo, no entendió de edades, pacientes ni de fortuna. Atacó sin cesar y sin permitir un tiempo de reacción suficiente para su tratamiento y lograr expulsarla del sistema circulatorio de Mael. Apenas han pasado unos meses de la amputación de las cuatro extremidades de este pequeño gijonés, pero la mirada de futuro que tienen sus padres está repleta de admiración hacia su hijo. También de esperanza y del amor más puro que pueda existir, acompañado de noches en vela y momentos de impotencia y frustración, que se dan la mano detrás de la máscara de la paciencia y de el esfuerzo por mantener la sonrisa, que no se le borra a este pequeño ‘matagigantes‘. «Queremos que el mundo sepa que no hay barreras, que el límite no está en el cuerpo, sino en el miedo».
«Teníamos una vida idílica y habíamos cumplido nuestro sueño de formar una familia. Ahora queremos que el mundo sepa que no hay barreras, que el límite no está en el cuerpo, sino en el miedo».
Madrugada del cinco de junio
Todavía «no estamos en la rutina», reconocen estos padres. Es lógico. Mael acaba de salir de terapia, a la que acude varias veces en semana, y se está tomando un helado de dos bolas metidas dentro de un cucurucho. Merecido premio. También debe ir a fisioterapia y a «muchas tareas que nos sacan de la rutina y la naturalidad que teníamos antes». No obstante, si todas las piezas del puzle continúan encajando como hasta ahora, el próximo mes de enero, la familia confía en que el pequeño que derribó al dragón del meningococo pueda volver a retomar las clases en el colegio. En este sentido, el testimonio de esta familia está basado en la honestidad, en la fuerza y en el valor para afrontar -y exponer- todo el trayecto que han recorrido juntos para que su historia llegue «a cada familia que atraviesa el dolor y a cada persona que no ve salida». Un trayecto que comenzó el pasado día cinco de junio, cuando comenzaron los síntomas, y el día siguiente, cuando ya lo exteriorizó. La primera sintomatología comienza con un intenso dolor de rodilla, algo inusual en Mael, que vino acompañado de un cuadro febril en continuo ascenso; de vuelta en casa, el pequeño vomitó, lo que «tranquilizó» a Nerea, cayendo en la trampa de que pudiera «ser un virus gastrointestinal que ya había dado la cara».
A las cuatro de la mañana, Mael pidió ayuda para ir al baño. Pablo se levantó para acompañarle y Nerea se quedó en la cama con Olai. El hijo mayor desarrollaba un comportamiento «sonámbulo», lo que, en primera instancia, sacó una pequeña risa a su padre, que alertó a su mujer para que acudiera a verlo, que acudió tras un segundo aviso: «Cuando le vi, algo no me gustó, eran gestos neurológicos, como ausente«, relata Nerea, que es enfermera y tenía sospechas de que algo podría no ir bien, por lo que estiró el brazo y encendió la luz. Al iluminarse el cuarto de baño donde estaban los tres, los padres de Mael observaron una manchas «púrpura y de un color muy llamativo y brillante; muy distinto a lo que puede parecer algo normal» en la piel de su pequeño. De hecho, la primera hipótesis que manejaron fue la posibilidad de un hematoma como consecuencia de un golpe, que se descartó rápidamente al hallar una segunda ‘manchita’ en otra zona del cuerpo: «Pablo, corre. ‘¿Qué pasa?’; nada bueno, corre, vamos» fue la breve conversación entre esta pareja previa a llamar al sistema de emergencias 112. Nerea cogió a Olai, que dormía en la cama para llevarlo a casa de sus padres.
En el HUCA -Hospital Universitario Central de Asturias-, Pablo y Nerea fueron llamados a una sala, a un despacho. Allí, tomaron asiento y los facultativos le trasladaron que Mael presentaba una «sepsis por meningococo«. Un momento tan trágico «que la mente lo quiere olvidar», relata Nerea, que derivaría en la amputación de manos y pies de este pequeño, tras unas jornadas de intensa batalla contra este gigante ‘dragón‘ en la Unidad de Cuidados Intensivos -UCI- de aquel centro hospitalario, donde permaneció diez días en coma inducido: «Siempre confié que mi hijo iba a salir adelante, soy una persona muy positiva y él estaba peleando como un campeón«. Aquella infección en el torrente sanguíneo fue la manifestación de la bacteria del meningococo, que esquivó las meninges de Mael y evitó, de esta forma, daños neurológicos. «Mi hijo no tuvo meningitis, tuvo una sepsis por meningococo», explica Pablo. Finalmente, tras el despertar del joven paciente, Nerea y su pareja iban a encontrar, sin saberlo, una fuente inagotable de aceptación, admiración y voluntad en la figura de su hijo Mael. «A él le da igual ocho que ochenta, Mael si lo tiene aceptado y yo veo ninguna limitación ahora mismo».
«Siempre confié que mi hijo iba a salir adelante, soy una persona muy positiva y él estaba peleando como un campeón. Mael no es ‘el pobre niño sin manos ni pies‘, sino el niño que venció al ‘dragón’ y que ahora tiene manos y pies de robot».
Manos y piernas de robot
Comerse un yogur por sí mismo. Quitar la cáscara a un plátano sin la más mínima ayuda. Poner cuatro pilas a una videoconsola en apenas treinta segundos. Son algunas acciones que bien las podría firmar cualquier persona. Mael también, porque las ha hecho él. «Él luchó contra un ‘dragón’ y venció, y por eso tiene unas piernas y unos brazos de robot mejores que los de nadie«, expone Pablo, aunque son palabras de su hijo mayor, que continúa saboreando el helado tras la sesión de terapia a la que acudió en esta mañana. Además, la fábula del dragón, creada por Nerea y Pablo a partir de la película favorita de Mael, ‘Cómo entrenar a tu dragón‘, añade que las articulaciones que tenía antes el pequeño «eran de broma, los de ahora son de verdad«. Este cuento que ideó la pareja para paliar los posibles efectos emocionales que pudiesen crecer en el pequeño tras la amputación de manos y pies nació de imprevisto, con un guion creado en una noche, pero con un éxito rotundo: «Seguramente se lo tendréis que contar mañana, porque pasado mañana ya se va a ver«, le trasladaron los médicos.
Ese ‘dragón‘ rojo, llamado meningococo, es «muy malo» y Mael le tiene que hacer frente, pero –spoiler– lo va a derrotar, a pesar de que «tuviese que dejar en el camino las manitas y los pies«, explica Pablo, con ternura. Tal es el recorrido de esta fábula que ya están contactando a esta familia de diferentes centros escolares para acudir a narrarla delante del alumnado, aunque creen que todavía hay algún detalle que pulir para adaptarlo a la historia de Mael en su máximo esplendor. Desde el momento de la amputación, este joven paciente reclamaba sus piernas y manos de robot para comenzar «a correr y ser más fuerte» con la inocencia de un niño, que es lo que más deseaba, algo que ha llenado de fuerza a Pablo y Nerea durante todo este tiempo: «Nos enseña que no hay límites. Cuando pensábamos en adaptar el mundo para él, nos demostró que no lo necesitaba». No obstante, también admiten que la vida, desde aquella madrugada del cinco de junio, también les ha enseñado a valorar ‘el aquí y el ahora‘, «disfrutando cada segundo al máximo«.
A pesar de la situación que le ha tocado digerir a esta familia como consecuencia de la sepsis meningocócica que se instauró en el torrente sanguíneo de Mael, creen que tienen «suerte» porque existía la posibilidad de «no poder contarlo, como le ha pasado a otras personas», afectadas por la misma bacteria. Hoy, ellos tienen a su hijo mayor en casa, derribando barreras y otorgando lecciones sobre la capacidad de la discapacidad. A lo largo del testimonio que Pablo y Nerea exponen ante Tododisca, la admiración hacia su hijo mayor no cesa en ningún momento y es la tónica habitual sobre la que se sustentan los argumentos, No es para menos. Ellos también han estado a la altura de las circunstancias y han encajado este golpe en forma de aliento de ‘dragón’ meningococo de la única manera que Mael lo ha hecho: dejando atrás las lamentaciones y guiados por la sonrisa de este pequeño héroe: «Si nuestro hijo estaba siendo así de fuerte, ganando cada pequeña batalla, nosotros no podíamos ser menos«, exponen.
«Nos enseña que no hay límites. Cuando pensábamos en adaptar el mundo para él, nos demostró que no lo necesitaba; si nuestro hijo estaba siendo así de fuerte, ganando cada pequeña batalla, nosotros no podíamos ser menos».
La inclusión, un concepto por descubrir
Pablo trabaja como profesor en un centro escolar. Antes de que le tocase lidiar con la enfermedad de su hijo, indica que «creía conocer el significado de la palabra inclusión«, pero cuando la discapacidad ha llamado a la puerta de su casa, «no sé de verdad que significado tiene». A todos «se nos llena la boca» por intentar ayudar a quien creemos que lo necesita en la parte teórica, pero la práctica demuestra que no es así. También es válido para otros conceptos, como accesibilidad, sensibilidad o concienciación sobre casos como el de Mael. El camino, por tanto, se antoja largo y difícil, pero con Nerea, Pablo y Olai, el protagonista de esta historia lo tiene un poquito más fácil, que «sigue caminando con ilusión, con coraje y con una sonrisa que inspira» para dejar atrás todo tipo de prejuicios, barreras y limitaciones. Del mismo modo, expone su padre, rotundo, que «como sociedad no estamos preparados para ser inclusivos, no sabemos qué es la inclusión y nosotros queremos trabajar en ese concepto dando visibilidad a la historia de Mael«.
En esta línea, Pablo y Nerea, si algo tienen claro, es la manera en la que su hijo sea entendido en la sociedad: «Queremos que la gente conozca a Mael para que traten a Mael de una manera inclusiva«, evitando esos «puntos de vista tristes» y realzando la admiración de quien se levanta ante la adversidad y es capaz de poner él sólo las pilas a una videoconsola, quitar la piel de una plátano o comerse un yogur por sí mismo sin tener ni manos ni pies. Y apenas tres años de edad. Por tanto, la visibilidad y la normalidad son dos de los deberes que esta familia tiene por delante para tratar de sensibilizar a toda persona que tope con la historia de este pequeño, expuesta a través de la fábula del ‘dragón’ rojo llamado meningococo, que le arrebató las cuatro extremidades por defender a su familia. No obstante, sí tienen claro qué es para ellos -o qué piensan- que podría ser «la verdadera inclusión», ahora que les ha tocado de lleno: «queremos que los apoyos lleguen a cada niño en el colegio que le corresponde, y no que se concentren en unos centros; queremos que Mael esté en su cole, con sus amigos, con los recursos que necesita, como cualquier otro niño«, indican.
No obstante, el debate sobre qué es la inclusión y de qué manera se podría aplicar en la realidad no es sencillo y ocupa largos ratios de conversación para llegar a un punto en común «porque todos somos diferentes y tenemos alguna limitación«, subrayan estos padres, que reconocen que se trata de «un concepto muy ambiguo». De hecho, tal vez, «sería más interesante» trabajar en la sensibilización social respecto a las personas con discapacidad «para que todos reconozcan que tienen sus virtudes y defectos y aprendan a vivir cada uno con sus diferencias», idea Nerea. Finalmente, esta familia, sacudida por la bacteria del meningococo, define la importancia de «hablar las cosas claramente y hacer lo que sientas en cada momento«, en aquellos casos similares al suyo: «En situaciones así, todo es entendible. todo es respetable y todo el mundo lo va a entender», dice Pablo. También, del mismo modo, abogan por «saber que de todo lo negativo siempre, por pequeño que sea, se puede sacar algo positivo», porque cuánto más grande es la lucha, más grande es el triunfo. Mael nunca caminará sólo, porque volverá a caminar, y lo hará acompañado de sus padres y de todas las personas que le acompañan diariamente, «porque la verdadera fuerza no está en las manos ni en los pies, sino en el corazón«.
«Como sociedad, no estamos preparados para ser inclusivos, no sabemos qué es la inclusión y nosotros queremos trabajar en ese concepto dando visibilidad a la historia de Mael; la verdadera fuerza no está en las manos ni en los pies, sino en el corazón».
