María José y José Luis llevan treinta y dos años juntos. Como la inmensa mayoría de parejas, y «con toda la ilusión del mundo», alquilaron un piso en el municipio de Pallejá, situado en la comarca del Bajo Llobregat, en la provincia de Barcelona, donde hicieron su hogar y residen hace tres años. Tenían la vida que siempre habían imaginado, y el siguiente paso para seguir cumpliendo sueños era la maternidad. María José quedó embarazada, y afirma que el proceso de gestación fue «perfecto, todo salía fenomenal»; incluso, en una de las revisiones a las que acudían, en la que le trasladaron que, aparentemente, no existía problema alguno con el desarrollo del feto, esta futura figura materna le dijo a su marido: «Sale todo demasiado bien«. El instinto de una madre nunca se debe pasar por alto ni poner en entredicho, porque apenas erran en sus augurios, como si de un sexto sentido se tratase. En esta ocasión, tampoco se iba a equivocar.
Fruto de la relación entre María José y José Luis, nace su primer hijo, José María, el día 19 de octubre de 2005, en Esparraguera, otra localidad de la provincia de Barcelona, que será el protagonista de esta historia de Tododisca. No obstante, a partir de ahora se le conocerá como Chemita, que es el sobrenombre con el que le gusta -y tolera- que se le refiera. Lo que, en teoría, debe ser uno de los momentos más felices en la vida de unos padres, se convirtió en el inicio de una auténtica batalla a contrarreloj para mantener la máxima calidad de vida posible del recién nacido, que llegó al mundo acompañado de una serie de patologías de extrema gravedad. De hecho, mientras María José se recuperaba del parto, que fue por cesárea, le comunicaron que iban a trasladar a su hijo a otro centro hospitalario en una UVI móvil «porque venía con muchos problemas y no sabían lo que pasaba». Recuerda que «fue como entrar en un túnel del que no sabes como salir. Estás perdida». Todo acababa de comenzar.
Hoy, Chemita tiene 20 años y es un niño «súper cariñoso, muy sociable y le encantan las motos», como le define su madre. La pasión por estos vehículos de dos ruedas es herencia de su padre, al que también le gustan y acuden, cuando pueden, al Gran premio de MotoGP en el circuito de Barcelona; igualmente, como consecuencia de este hobbie y de las graves enfermedades que padece el joven Chemita, sus padres decidieron crear la asociación ‘Moteros por una sonrisa‘. También es muy fan de Estopa, uno de los dúos musicales más famosos y populares del panorama nacional e internacional y que llevan toda la vida encima de un escenario y a quien tuvo la suerte de conocer; incluso, en una de las ocasiones en la que este paciente se encontraba «intubado y sedado» en el hospital, las enfermeras le pusieron una canción de este grupo de música «y de repente, nada más empezar a sonar la música, vimos que movía un dedo». El impacto fue demoledor y aquel gesto inundó a María y José Luis de esperanza para seguir batallando todo lo que llevan pasado y sufrido con Chemita, que ha sobrevivido a 23 operaciones, algunas de ellas a vida o muerte, y a las siguientes patologías: una bronconeumonía «muy grave», dos vólvulos intestinales y una sepsis «fulminante en la sangre». No obstante, también padece el síndrome de Moebius -una enfermedad rara- y una enfermedad neuromuscular degenerativa.
«Cuando me dicen ‘yo no podría con todo esto’, les digo que la palabra ‘rendirse’ es un lujo que no me puedo permitir y que no existe en mi diccionario».
Cada día, una oportunidad para vivir
José Luis es la única figura autorizada para llamar a su hijo José María -incluso, en ocasiones, sólo tolera Jose-; en el colegio, al que debe acudir en ambulancia, y en los hospitales, cuando debe estar ingresado o acudir para revisiones, él mismo se encarga de que se refieran a él como Chemita. No hay duda. En este sentido, «a los diez minutos» de estar en reanimación, mientras María José se recuperaba del parto aquel 19 de octubre, un equipo de facultativos hizo acto de presencia en esa habitación: «Pensaba que me iban a decir cuánto había pesado mi hijo y cuánto medía». Ojalá, pero nada más lejos de la realidad de aquellas palabras. A Chemita, primer hijo de este matrimonio, lo trasladaban al Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, que «es puntero en tema pediátrico en el mundo»; esta madre se quedó «como si estuviera soñando» y rápidamente permitieron la entrada de su marido para que el dolor de la noticia que acababan de recibir fuese, al menos, compartido: «Me trajeron al niño para que lo viera y para cogerlo por primera vez, pero no fui capaz«, recuerda y lamenta María José. Su único pensamiento era que el traslado se hiciera cuanto antes para mantener con vida al pequeño: «Lleváoslo, que se va a morir«, gritaba.
La cabeza y el corazón iban «a mil por hora». A los seis días recibieron el primer diagnóstico: síndrome de Moebius, un trastorno congénito poco frecuente caracterizado por parálisis facial asociada a ausencia de abducción de los ojos por alteraciones del VI y VII nervios craneales, ya sea simétrica o asimétrica, y asociado a otras alteraciones, como explica la Fundación Española Síndrome de Moebius. Esta enfermedad tiene una prevalencia menor del 0.05% de nacimientos y se calcula que en España había unos 150 casos afectados, aunque ahora se ha extendido el número de pacientes, por lo que está dentro de «las diez enfermedades más raras del mundo», relata esta madre. Chemita se alimenta por un botón gástrico ya «que no puede tragar absolutamente nada» y debe hacer uso de una silla de ruedas para poder desplazarse y tratar de ser lo más autónomo posible, dentro de las enormes limitaciones que dispone, aunque él trata de esquivarlas. Del mismo modo, a las tres semanas de vida fue intervenido quirúrgicamente por primera vez del corazón, lo que dotó a María José y José Luis de los mecanismos para «aprender a cuidar a tu hijo», algo que se iba a prolongar en el tiempo de forma permanente, haciendo «de cada día una nueva oportunidad para vivir«.
José Luis era camionero y tuvo que trabajar más horas porque su mujer se vio instada a dejar a un lado la profesión para dedicarse completamente al cuidado de su hijo. Se pasó -casi- un año sin dormir: «Sólo dormía los sábados«, reconoce. Empezaron a vivir una vida que no existía y que ni quiera podrían haber imaginado: «Si ya es difícil ser padres primerizos, imagínate con todos los complementos que tenía nuestro hijo», admiten ante Tododisca. A día de hoy, los médicos todavía no han encontrado una explicación para la fortaleza que demuestra Chemita y sus enormes ganas de aferrase a la vida, después de todo lo que ha pasado a lo largo de su intensa vida. Por tanto, a este matrimonio no le quedó más remedio que «adaptar nuestra vida a su situación«, pero «nunca hemos dejado de hacer cosas, simplemente lo adaptamos para que él esté bien y pueda disfrutar». De hecho, una de las fechas más señaladas para esta familia son los cumpleaños de su hijo, que «como no sabemos si puede ser el último, lo celebramos por todo lo alto, son multitudinales». De hecho, el día de su mayoría de edad, Chemita fue a una discoteca, en limusina, para festejar su 18 aniversario de vida.
«Nosotros vivimos por y para nuestro hijo; nuestra vida es él, así que todo lo que hacemos es para su bienestar. Nunca hemos dejado de hacer cosas, simplemente las adaptamos para que él esté bien y pueda disfrutar».
Dar «hasta la vida»
El estado de salud de María José y su marido, José Luis, también está mermada debido a todos los esfuerzos que hacen diariamente para mantener a Chemita con vida. Un día más. «Pero no nos importa porque daríamos hasta la vida, si fuera necesario«, exponen. De hecho, esta madre hace frente a cuatro enfermedades que cada vez van deteriorando más su estado físico, pero todo queda en un segundo plano cuando se trata de cuidar a un hijo y otorgarle la mayor calidad de vida posible. En este sentido, cuando este joven paciente, que se ha sobrepuesto a todos los terribles golpes que la vida le ha asestado, apenas tenía seis años de edad y con motivo de uno de los ingresos «por otra operación», una prueba reveló que Chemita presentaba una enfermedad neuromuscular degenerativa, que le privaba de caminar como consecuencia de una pérdida de mielina en el nervio motor, algo que, definitivamente, no le iba a permitir la bipedestación ni poder caminar de forma independiente, además de tener que hacer uso de una silla de ruedas durante toda su vida. «Fue una vuelta a empezar, pero con la experiencia que ya teníamos por estos seis años«, explica María José, emocionada al mirar con perspectiva todo el recorrido que ostentan a sus espaldas.
«Lloramos lo que tengamos que llorar, pero decidimos tirar para adelante con todo«, subrayan estos padres en un testimonio repleto de valentía y amor hacia un hijo que ha requerido -y requiere- de cuidados para paliar los efectos que las severas patologías que presente le causan en su cuerpo, además de haber sido sometido a 23 intervenciones quirúrgicas. De hecho, una sepsis fulminante en el torrente sanguíneo le indujo a un coma que casi le arrebata la vida; en otra situación, debido a una bronconeumonía, los médicos le trasladaron a estos padres la posibilidad de «desconectar» a su hijo del respirador ante la escasa posibilidad de supervivencia; ellos, aferrándose a «las ganas de vivir» de Chemita, se negaron rotundamente: «No me podéis pedir que mate a mi hijo». Por tanto, esta circunstancia que le ha tocado se explica de un modo tan sencillo como duro de digerir: «Lo sobrellevas, aceptas la situación que te ha tocado y adaptas tu vida en favor de tu hijo», asevera María José, desvelando que, tal vez, esa sea la fórmula y el secreto para no caer en la debilidad, que las hay por momentos, ni en la frustración, que también existe. También, del mismo modo, se trata de «buscar por todos los medios algo que pueda mejorar su vida«. Esta familia de Pallejá, un municipio de Barcelona, lleva veinte años, literalmente, viviendo el presente y sin mirar más allá del ‘hoy y ahora’. La vida les ha demostrado que así deben hacerlo. Además, explican que «vivimos veinticuatro horas al día con el ‘ay‘«, en referencia a la incertidumbre que generan las enfermedades de Chemita y a su estado imprevisible, que «igual en cinco minutos nos llaman y tenemos que salir corriendo al hospital». Así todos los días desde el 19 de octubre de 2005. Sin poder relajarse ni bajar la guardia.
Así mismo, hace -casi- tres años, este joven también fue víctima de un vólvulo intestinal, que le hizo desangrarse en cuestión de poco tiempo, sin posibilidad de reacción y llegando al hospital «en estado crítico«. Al llegar a urgencias de aquel centro sanitario, una mole de personas se abalanzaron sobre Chemita para tratar de averiguar qué ocurría: «Había dieciocho, contadas, personas atendiéndole«, explica María José, que también desvela que entró rápidamente en quirófano para una intervención «a vida o muerte». Ella, aferrándose a cualquier milagro, similar a los que ocurrían cuando sonaba alguna canción de Estopa, sólo era capaz de comunicar una frase, tan estremecedora como reveladora de su lógico nerviosismo: «Por favor, no le dejéis morir«. Tras una reducción de treinta centímetros de intestino, Chemita sufrió un shock que le afectó «a todos los órganos» e instó a los facultativos a dudar sobre la posibilidad de que saliera adelante por la extrema gravedad de la situación. No obstante, una vez más, este joven logró salir adelante y su madre, junto a su marido y padre de Chemita, pudieron seguir abrazándole «un día más». Del mismo modo, para prevenir y disponer de una rápida actuación, María José revela que disponen de un teléfono de contacto permanente con la Unidad de Cuidados Paliativos que lleva su caso, por lo que siempre tienen ese hilo de esperanza al que poder agarrarse cuando el futuro vital del protagonista de esta historia cae en manos de la incertidumbre entre la vida y la muerte.
«Lloramos lo que tengamos que llorar, pero decidimos tirar para adelante con todo. Mi hijo ha llegado hasta nuestras vidas para darnos una lección de cómo vivir y enseñarnos a disfrutar y valorar las pequeñas cosas».
Valorar cada minuto
La vida es para vivirla. Pero también para valorarla. María José y José Luis cumplieron uno de sus sueños, que era ser padres; desde entonces, y debido a «los complementos» que presenta su hijo, Chemita, en forma de enfermedades y patologías de extrema gravedad, han tenido que aprender, a marchas forzadas, a «valorar cada minuto, porque cada día con él es un mundo«. La charla que esta madre mantiene con Tododisca está llena de una importante carga emocional, que hace acto de presencia en determinados momentos, y de una sinceridad y transparencia absoluta, buscando sensibilizar sobre la discapacidad y dar a conocer la enfermedad que padece este joven de Pallejá. La situación es compleja y les insta a vivir cada segundo como si fuera el último, porque existe la posibilidad de que no haya otro más. La sensación de convivir con un delicado estado de salud es realmente agotadora y los médicos ya le han trasladado que su estado no se explica únicamente desde el punto de vista científico, sino que trasciende, en muchas ocasiones, de la lógica y alaban las ganas de vivir del joven Chemita.
En este sentido, tanto María José como José Luis siempre han deseado conocer con exactitud el estado de salud de su hijo para saber «a qué nos enfrentamos y para estar preparados» ante lo que pudiese venir en cualquier momento, como ya ha ocurrido en otras ocasiones. Sin duda, no siempre han escuchado lo que querían oír, pero sí lo han sabido procesar con la mayor frialdad posible para mantener la calma y ser capaces de cuidar de su hijo en el mejor estado. También, en otras situaciones, les han quitado la venda de los ojos para ver la vida desde la perspectiva de unos padres que son testigos de la fortaleza de Chemita, sin desaprovechar el mínimo atisbo para celebrar, valorar y festejar que se pueden abrazar y estar cogidos de la mano, algo que será eterno. En cualquier caso, este matrimonio tiene una cosa muy clara, que no dudan en exponer: «Vamos a luchar hasta el final«, unidos por el amor más puro que una persona puede profesar.
Del mismo modo, esta pareja también se ha enfrentado a problemas de diferente índole: desde delicadas situaciones financieras hasta sufrir la realidad de las barreras arquitectónicas, cuando vivían en un ático sin ascensor: «Todos los problemas que te puedas imaginar los hemos superado», revela. Sin embargo, treinta y dos años después, «aquí estamos, luchando los dos para que nuestro hijo tengo lo mejor, pero, especialmente, para que sea feliz«, que es el principal objetivo que persiguen los padres. Chemita se siente querido, arropado y en lugar seguro por su entorno familiar, pero también tiene un carácter muy sociable que le permite ser más extrovertido, como aquella vez que quiso enviar una postal de felicitación por Navidad a cada vecino de su urbanización, recuerda María José. «Vaya donde vaya es imposible pasar desapercibido porque siempre conoce a alguien», indica su madre, llena de una mezcla heterogénea entre el dolor físico que ella padece por las enfermedades que presenta y el dolor emocional de ver a su hijo en una situación como la que le ha tocado lidiar.
«Siempre hemos dicho a los médicos que nos digan la verdad para saber a qué nos enfrentamos y para estar preparados; valoramos cada minuto, porque cada día con él es un mundo».
La inclusión, desde la familia
Bien es cierto que en los últimos años se ha mejorado en materia de sensibilidad y de tomar conciencia acerca de las personas con discapacidad, creyendo que «no todo el mundo es tan igual o no todos tenemos las mismas condiciones de vida», expone María José. Del mismo modo, también cree que «todavía queda mucho trabajo por hacer y un largo camino por recorrer» para alcanzar la equidad de condiciones y para poder hablar de inclusión con todas las letras. En este sentido, desde que este matrimonio recibió el primer diagnóstico, relacionado con el síndrome de Moebius, una de las diez enfermedades más raras en el mundo, creyeron importante darle visibilidad a esta patología para que alcanzase la mayor audiencia posible, aunque pusieron el foco en normalizar sobre cualquier patología: «Da igual el nombre de la enfermedad, al final es una discapacidad«. Esta familia solo persigue la conciencia social mediante la transparencia, la realidad y el temible diagnóstico de Chemita, «porque siguen siendo personas, tengan la discapacidad que tengan».
En esta línea, María José expone que «la inclusión debe comenzar desde la propia familia«, mostrando la realidad de su hijo con naturalidad y sin escrúpulos. Ese es el primer paso para lograr normalizar la discapacidad. Desde que nació Chemita, ha ido con sus padres a cualquier lugar que hayan visitado y a cual sea que fuese el plan: «Nosotros jamás nos hemos avergonzado de nuestro hijo, al contrario, nos sentimos súper orgullosos porque tenemos un verdadero héroe con nosotros«, indica. Esta familia ha visto la cruz de la vida desde la perspectiva de su hijo, un superviviente diario a más de 23 operaciones, una sepsis fulminante en la sangre, dos vólvulos intestinales, una bronconeumonía, una enfermedad neuromuscular degenerativa y una enfermedad rara llamada síndrome de Moebius; aun así, se sienten agradecidos de tener a su hijo con ellos cada día para poder arroparle, abrazarle y hacerle sentir que son y siempre serán su lugar seguro.
Las lamentaciones y las desgracias pasan a otro plano. María José invita a «vivir cada día como si fuera el último, que es algo que deberíamos hacer todos porque nunca se sabe cuando nos puede tocar». También hace referencia a la posibilidad de «hacer cosas» con un hijo con discapacidad, destacando que «no se debe dejar de hacer todo lo que se hacía antes, pero adaptándolo a las necesidades y a la situación de la persona con discapacidad». Finalmente, incita a «luchar siempre hasta el final, porque siempre hay un motivo para seguir adelante». Esta es la historia de Chemita, un joven de 20 años al que la vida le ha instado a vivir cada segundo como si no hubiera otro justo después; pero también es la historia de María José y José Luis, un matrimonio que se desvive por la calidad de vida de su hijo sabiendo que llegará el día en el que la casa está más vacía, pero con la conciencia tranquila de saber que todo esfuerzo habrá merecido la pena.
«Nosotros jamás nos hemos avergonzado de nuestro hijo, al contrario: nos sentimos súper orgullosos porque tenemos un verdadero héroe; la inclusión debe comenzar desde la propia familia».
