El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria que causa hipoacusia desde el nacimiento y deterioro de la visión debido a una alteración del ojo denominada Retinitis Pigmentaria, de acuerdo con GAES. Además, esta enfermedad se ha perfilado como la principal causa de sordoceguera congénita y 2no tiene tratamiento que evite su evolución», según el doctor Juan Royo, de la comunidad de salud auditiva Viviendo el Sonido. En esta línea, Mireia Mendoza se ha alzado como la primera modelo en el mundo en desfilar sobre una pasarela con esta patología, que afecta tanto a la capacidad auditiva como visual. Este hito va acompañado de un nítido objetivo, que ella misma subraya: «Dar visibilidad a las personas con discapacidad y, principalmente, dar a conocer y investigar la sordoceguera«.
Mireia Mendoza nació en Mallorca. Lo hizo completamente sorda de los oídos; cuando apenas cumplió los diez años, también perdió la visión. Sin embargo, lo que nunca le ha faltado a esta joven española es pasión por el mundo de la moda y del sector textil, donde se ha perfilado como una figura de referencia en las pasarelas y para las personas con discapacidad, haciendo una importante labor de inclusión y accesibilidad para este colectivo y demostrando, desde su propio ejemplo, que las barreras están para romperlas. Ella lo tiene claro: «Mi capacidad es mucho mayor que mi discapacidad«.
Modelo con sordoceguera
La Fashion Week Milán, bajo la firma Esh by Esh, fue el escenario que testificó la primera puesta en escena de Mireia Mendoza, justo en el momento en el que se convirtió en la primera modelo sordociega del mundo: «Cuando entro en la pasarela, abro la mente y no dejo de luchar por mis sueños«, reconoce la propia modelo a través de sus redes sociales. En este sentido, Mendoza subraya que aquella experiencia fue «preciosa» y marcó un importante hito en su trayectoria, tanto profesional como personal: «Sentí un enorme orgullo y empoderamiento inexplicable«. No obstante, Mireia, que también es diabética, ha sido la primera persona en hacer varias cosas, como ser la única niña, por aquel entonces, en colocarse un implante coclear con cuatro años en un hospital de las Islas Baleares.
«Uau, soy sordociega pero aquí estoy«, expone la modelo española. No es para menos: aquella pasarela de Milán fue el primer escenario en testificar el desfile de una persona con bastón rojo y blanco para visibilizar la sordoceguera. El trabajo de Mireia Mendoza no está reñido con la inclusión, ni mucho menos: de hecho, ella misma se ha alzado como una igura de referencia para muchas personas bajo sus propias declaraciones: «Con mi trabajo quiero conseguir abrir las puertas del mundo de la discapacidad para todos y eliminar las barreras que existen en nuestra sociedad, alcanzar la igualdad, la plena inclusión y la accesibilidad universal mediante la sensibilización de la población». Una embajadora que predica con el ejemplo.
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Actualmente, esta modelo española sigue ostentando el ‘título‘ de ser la primera mujer con sordoceguera en desfilar por una pasarela de moda, presentando una total discapacidad auditiva en sendos oídos y un grado de visión de apenas el diez por ciento, aunque «por la noche no veo nada en absoluto». Ella sabe que la perdida de visión es progresiva y, en no mucho tiempo, perderá la capacidad visual por completo: «Estoy preparándome porque lo tengo asumido y tendré que aprender otros sistemas de comunicación como el braille o el dactilológico para no quedarme aislada», indica a Servimedia.
Desfilando por la inclusión
Tras su exitoso paso por Milán, Mireia Mendoza repitió pasarela en la Semana de la Moda de Madrid, en las ediciones de 2019 y 2023, proyectando un mensaje que trasciende de la moda y fomenta la inclusión de personas con discapacidad en este tipo de eventos. De hecho, la propia modelo española ha lanzado su proyecto personal ‘MM Deafblind Model’ -modelo sordociega en inglés-, un trabajo que pretende visibilizar y crear conciencia sobre la sordoceguera y el síndrome de Usher, una enfermedad progresiva y sin tratamiento que arrebata la capacidad visual y auditiva a quienes la padecen.
«Quiero es mostrar al mundo de la moda que las personas con sordoceguera y otras discapacidades somos una parte valiosa de la sociedad«, repite una y otra vez Mireia Mendoza. Pone de manifiesto que «todos somos iguales, pero todos somos capaces de hacer lo que nos propongamos», y ella es un claro ejemplo de superación, fuerza de voluntad y esfuerzo permanente para lograr alcanzar los sueños que una vez fueron irreales, pero que hoy ya son una realidad. Mireia Mendoza es la primera mujer con sordoceguera en desfilar en una pasarela de moda.
