De acuerdo con la descripción de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- la Ataxia de Friedreich es un trastorno neurodegenerativo hereditario, que se caracteriza clásicamente por una ataxia progresiva de la marcha, disartria, disfagia, disfunción oculomotora, pérdida de los reflejos tendinosos profundos, signos de afectación del tracto piramidal, escoliosis, y en algunos casos, miocardiopatía, diabetes mellitus, pérdida visual y audición defectuosa. Este cuadro diagnóstico es el que sufrió Sergio Requena, un joven paciente de esta enfermedad y cuyo propósito, desde entonces, es divulgar, sensibilizar y, especialmente, visibilizar esta patología a través de las redes sociales, demostrando ser «discapacitado para lo que me proponga» y que estar en una silla de ruedas no es un impedimento para alcanzar objetivos.
En España, apenas dos mil personas viven con Ataxia de Friedreich, por lo que está catalogada como ‘enfermedad rara’, según indica Sergio Requena en una de sus publicaciones de redes sociales. La tilda como una patología «genética, hereditaria y neurodegenerativa», provocada por la pérdida de una proteína «que se llama frataxina» dentro del sistema cerebeloso. Como síntomas esenciales, Requena rescata la pérdida de coordinación motora, cardiopatías, dificultades para hablar o tragar, debilidad muscular, fatiga o escoliosis; incluso, en algunos pacientes, también puede aparecer diabetes. No obstante, «una de las rarezas de esta enfermedad es que en cada paciente se desarrolla diferente, aunque en todos tenga el mismo fin». Según su testimonio, «unos la desarrollan antes u otros la desarrollan más rápido«.
Convertir el dolor en ayuda
«Nadie me dijo que una parte de mí se iba a romper ese día«. Ese es el lamento que Sergio Requena recuerda sobre el momento en el que recibió aquel fatídico diagnóstico, que confirmaba que era paciente de Ataxia de Friedreich, una ‘enfermedad rara’ con escasa prevalencia. Desde entonces ha pasado por una montaña rusa de emociones, aglutinando «miedo, rabia y negación» en una misma sensación, entendiendo que el duelo «no es sólo perder a alguien, sino que «a veces también es perder la vida que creías que ibas a tener«. A lo largo de este proceso de aceptación y adaptación a una nueva vida y forma de vivir, Requena también subraya que ha habido días «en los que he reconocido mi propio cuerpo», pero ha logrado encontrar un rayo de luz de color verde esperanza para entender que «cuando todo se desmorona, algo de ti sigue en pie«.
La convivencia con la Ataxia de Friedreich ha hecho comprender a este paciente, bajo un impecable y sincero testimonio, que «la vulnerabilidad no te hace débil, sino que te hace humano» y que «pedir ayuda no es rendirse, es abrir una puerta». Ha aceptado que va a haber momentos en los que va a llorar, fruto de la impotencia, frustración o incertidumbre; también ha conseguido adaptarse para volver a reír «y mucho» para disfrutar la vida de una perspectiva diferente, acompañado de «personas que te sostienen, aunque ni siquiera sepan como hacerlo». Pero lo hacen. «Sólo estarán. Y eso basta», indica Requena, a sabiendas de que, en ocasiones, es más importante estar que hacer.
Del mismo modo, expone que durante todo este tiempo bajo el diagnóstico de su enfermedad, «también me hubiese gustado saber que no todo es oscuridad y que la vida cambia, pero no se termina«. Lanza un mensaje importante para personas afectadas por una patología similar, pero se puede hacer extensible a cualquier colectivo: «Sigues siendo tú y sigues valiendo mucho«, y lo traslada alguien que ha entendido «que mi camino no es fácil, pero tampoco está vacío y tiene significado». Los pacientes con esta ‘enfermedad rara’ deben saber que «no estáis solos y que, aunque hoy duela, mañana puede ser un poco más llevadero» porque si algo ha enseñado la Ataxia de Freidreich a Sergio Requena es que «cuando todo parece perdido, siempre hay una razón para seguir buscando luz», convencido de seguir cumpliendo su valiente propósito de «convertir el dolor en ayuda» para quien realmente lo necesite.
La vida pone obstáculos; tú, límites
La mejor manera de visibilizar una enfermedad o una discapacidad es mostrándola tal y como es. Ese gesto, precisamente, es el que se encarga de divulgar Sergio Requena a través de su perfil oficial de redes sociales, donde comparte sus experiencias con la Ataxia de Friedreich. Bajo su opinión, otra de las medidas pertinentes para esquivar la debilidad y la impotencia, que también existen en determinadas circunstancias, es estar «rodeado de gente buena», algo que deriva en que «todo sea siempre más fácil»; en lugar de convertirse en una persona solitaria, Requena ha decidido mostrar su propia realidad, sensibilizar y crear una comunidad con la que compartir pensamientos, opiniones y comportamientos sobre la vida en general y la discapacidad en particular, con la firme creencia de que «la vida te pone obstáculos, tu pones los límites«.
Así mismo, Requena define que «al día siguiente de enterarme de mi enfermedad, ya dije: ‘hay que tirar para adelante'». Sin embargo, también expone la ‘cruz’ de este proceso, que, de acuerdo con su testimonio, llegó en e año 2020, cuando, definitivamente, se queda en silla de ruedas: «Ahí me entró un poco el bajón«, reconoce. Fue el preciso instante en el que tuvo que decidir «dejar de hacer cosas»; sin embargo, este pensamiento le duró apenas unos meses hasta que volvió «a coger las riendas de mi vida» y volver a mirar a la vida de frente, valiente y consciente de su realidad, pero alejado de la lamentación y abrazando su firme propósito de convertir el dolor en ayuda.
