Darío vive junto a su familia en Pola de Gordón, un municipio de la provincia de León, en la comunidad autónoma de Castilla y León. Es un pequeño de apenas cuatro años de edad que ha de combatir contra una enfermedad «ultra rara» y que no tiene cura.
La patología que padece Darío recibe el nombre de Fibrodisplasia Osificante Progresiva -FOP-. A través de las redes sociales, su familia quiere poner en conocimiento de la mayor audiencia posible esta enfermedad, otorgándole la visibilidad y el reconocimiento que merece.
En España, apenas existen cuarenta casos como el que presenta Darío, por lo que la prevalencia es extremadamente escasa. Este colchonero -fiel seguidor del Atlético de Madrid-, a pesar de su temprana edad, no va a rendirse en esta batalla y va a seguir peleando a la vida, siempre en compañía de su mejor equipo: la familia.
La Fibrodisplasia Osificante Progresiva de Darío
De acuerdo con el cauce de esta enfermedad, y con la explicación sincera que ofrece la familia, «los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza». De este modo, también inciden en que «no tiene cura ni tratamiento e irreversible«.
Es de origen congénito, y en el caso de Darío se manifiesta por el desarrollo de puentes de hueso en las articulaciones, «restringiendo el movimiento de forma progresiva«, detallan. Igualmente, los datos no engañan y las bases científicas han dictaminado que es una enfermedad que afecta a una persona por cada dos millones de nacimientos, con un total de alrededor de dos mil quinientas personas en el mundo.
Darío es el único caso de León y el más joven en España. En consecuencia, su familia ha mostrado cómo y cuáles fueron los primeros síntomas y señales de alerta en este pequeño. El primer detalle en el que cayeron fue en la presencia de «malformaciones en los dedos gordos del pie, que por lo general son más cortos y curvados hacia el interior». Es una condición genética latente en la mayoría de casos de Fibrodisplasia Osificante Progresiva.
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Igualmente, detalla la familia de Darío, los síntomas suelen desarrollarse y manifestarse a lo largo de las dos primeras décadas de vida del paciente, cuyo inicio está marcado «por un nódulo, hinchazón o bulto de aspecto enrojecido, en ocasiones doloroso y sensible al tacto«.
Finalmente, esta citada inflamación tiende a desaparecer, pero dejando un fatal rastro de su paso: un nuevo hueso maduro. Por ello, la «cantidad de formación de hueso es diferente» en cada persona con esta enfermedad; para algunos pacientes, el avance es más lento o gradual, mientras que otros casos es más progresivo, indica la familia de Darío.
Recaudación de fondos
En la actualidad, se conoce que existen diez ensayos clínicos alrededor del mundo para tratar esta enfermedad, pero todos ellos son para niños mayores de catorce años, un periodo en el que la Fibrodisplasia Osificante Progresiva ya está muy avanzada y ha provocado muchas limitaciones en los pequeños que así la padezcan, como es el caso de Darío.
Por tanto, el objetivo de la recaudación de fondos no es otro que financiar tratamientos y ensayos que sirvan para «cambiar vidas y abrir el camino hacia un futuro mejor para quienes padecen esta enfermedad devastadora y rara«, dictan desde la Asociación ‘Por dos pulgares de nada‘.
Igualmente, el íntegro de lo recaudado irá destinado «a apoyar investigaciones médicas y científicas dedicadas a comprender mejor la FOP y encontrar enfoques terapéuticos efectivos». Estos estudios clínicos, proyectos de laboratorio y la colaboración de expertos en todo el mundo «están comprometidos en desentrañar los misterios de esta enfermedad«, afirman desde la entidad.
Por tanto, la lucha de Darío no puede ser en vano y tiene que tener un objetivo y un propósito, que no es otro que seguir batallando contra esta devastadora enfermedad mientras se logra encontrar una posible solución que frene el avance de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Este pequeño no está sólo en la pelea, sino que cuenta con su familia y con cada persona que topa con su historia.
Esta recaudación, por tanto, se perfila como un «esfuerzo vital que puede llevarnos un paso más cerca de encontrar una cura o terapias efectivas para esta enfermedad«. Es una muestra de solidaridad y esperanza para quienes luchan contra la FOP y una inversión en un futuro más brillante para todos los afectados por esta condición rara, concluyen desde ‘Por dos pulgares de nada‘.
