La familia Gutiérrez Díaz es un ejemplo de perseverancia, voluntad y fuerza de voluntad permanente para tratar de sobrellevar, de la mejor manera posible, la situación del pequeño Enzo, un niño que lucha contra una enfermedad rara y sin posibilidad de cura, a día de hoy.
El síndrome polimalformativo de este joven paciente es una alteración genética que «le afecta en muchos aspectos de su desarrollo y que requiere numerosas terapias», como ha detallado su padre. No obstante, Enzo tiene la fortuna de contar con una familia que le apoya, le respalda y siempre le va a tender la mano para prestarle la más mínima ayuda que necesite, como lo lleva haciendo desde que recibieron el diagnóstico.
«Nuestra fuerza se multiplica cuando nos cogemos de la mano , cuando nos abrazamos, juntas aprendemos a celebrar pequeños logros como grandes victorias», indica la madre de esta familia, emocionada al recordar cómo se han erguido de nuevo en la vida tras uno de los mayores golpes que unos padres pueden recibir: la enfermedad de su hijo.
Enzo: convivir con una enfermedad rara
«Cuando nos dijeron que nuestro hijo no se mueve como la mayoría de los niños deben de hacer , sentí que el mundo se me venía encima». Esa fue la sensación que recorrió el cuerpo de la madre de Enzo con las primeras informaciones sobre el diagnóstico de su hijo, que iba a convivir toda su vida con una enfermedad rara que no tiene posibilidad de tratamiento ni cura.
Ahora, con el paso del tiempo, el dolor no es menor, ni mucho menos; sin embargo,, tal vez, estos padres sí hayan comprendido a cambiar la mirada, la perspectiva y el enfoque para dotar a su pequeño Enzo de las mejores herramientas posibles para enfrentarse a este síndrome genético polimalformativo.
«Me duele en el alma cada terapia que hacemos, porque mi corazón aún no aprendido a vivir con este dolor constante pero se que algún día eso pasará y aprenderé a vivir con dolor«, relata esta madre en redes sociales, donde tratan de visibilizar esta historia y sensibilizar sobre la existencia de esta patología, de baja incidencia. A pesar de ello, hay días en los que la impotencia y la frustración son imposibles de esquivar.
En cualquier caso, la familia Gutiérrez Díaz forma un verdadero equipo -«el mejor»-, cada vez que están unidos, algo que siempre va a ser así: «Seguimos aquí ,y lo haré asta el final de mi vida, cogiéndole de la mano, hablándole con amor, creyendo en él, incluso cuando su cuerpo no responde , porque su esfuerzo vale toneladas y él esta con nosotros«.
Valorar el progreso
La familia de Enzo saben que, a pesar de ser portador de esta enfermedad rara, «él está ahí escuchándonos , sonriendo y luchando día a día por algo que él ni ha elegido«. Y eso les basta para dar lo mejor de ellos mismos y seguir al pie del cañón para otorgarle a este pequeño valiente la mejor calidad de vida posible.
Igualmente, este complejo camino que ya han recorrido, ha permitido que los padres del pequeño Enzo aprendan a valorar que «el progreso no se mide siempre con grandes movimientos«. En ocasiones, es una «mirada más atenta que el día anterior, una respiración más tranquila de adaptación, un pequeño gesto que solo unos padres pueden notar«.
Por ello, cada pequeño avance en relación a esta enfermedad rara les ha instado a «celebrar lo mínimo, a celebrar lo que ayer no y lo que hoy si , aunque mañana desaparezca». La vida ha puesto a la familia Gutiérrez Díaz en una situación en la que han de valorar lo que Enzo sí es capaz de hacer, en lugar de fijarse en lo que no puede hacer. De momento.
