Carolina es una niña de Sevilla diagnosticada con Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara neurodegenerativa. Sus dos hermanos, Dani y Hugo, también padecen esta enfermedad. Se trata de una familia con una circunstancia excepcional.
No es la primera vez que Carolina solicita la financiación del medicamento omaveloxolona al Ministerio de Sanidad. Se trata de un medicamento que lleva más de dos años aprobado y que incluso está financiado en algunas Comunidades Autónomas de España. Este tratamiento tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la Ataxia de Friedreich.
Un medicamento para mejorar la calidad de vida
Una vez más, Carolina ha mandado un mensaje directo para el Ministerio de Sanidad, solicitando que la omavexolona sea financiada por la Seguridad Social en todo el territorio español, sin distinciones entre Comunidades Autónomas.
Al respecto, esta joven diagnosticada con Ataxia de Friedreich expone que «mientras los días pasan, hay personas que seguimos esperando para no perder más vida. Llevamos demasiado tiempo esperando la financiación de la omaveloxolona, el único tratamiento aprobado hasta hoy para tratar la Ataxia de Friedreich».
Hasta hace dos años, la Ataxia de Friedreich era una enfermedad sin cura ni tratamiento. Actualmente existe un medicamento llamado omaveloxolona, que permite mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología. A pesar de que este tratamiento está aprobado, su financiación en España aún sigue sin llegar.
Sobre la Ataxia de Friedreich, Carolina explica que «es una enfermedad rara, degenerativa y cruel, que no da tregua y que avanza cada día, mientras los relojes administrativos siguen su ritmo».
El próximo 28 de enero de 2026, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos vuelve a reunirse. En esta reunión, entre otras cosas, el Ministerio de Sanidad valorará si este medicamento se financia o no por la Seguridad Social.
Esperanza para las personas con Ataxia de Friedreich
Debido a esta complicada situación, Carolina manda una petición para todas aquellas personas responsables que vayan a participar en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos en España:
- Que miren más allá de los números.
- Que piensen en las personas.
- Que entiendan que el tiempo para personas con Ataxia de Friedreich es oro.
La omaveloxolona, más allá de un tratamiento médico, constituye una esperanza para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad como la Ataxia de Friedreich. Para estos pacientes supone una gran frustración saber de la existencia de este medicamento y no poder acceder a él.
Así, Carolina expone que «cada día que pasa no es un día más. Es más pérdida, más síntomas, más renuncias y más dolor. financiar este tratamiento, no es un privilegio, es una oportunidad».
Las personas con Ataxia de Friedreich están cansadas de esperar, por lo que esperan que la próxima reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos sea crucial para la financiación de la omaveloxolona.
Finalmente, esta joven destaca que este medicamento es «una oportunidad de volver a soñar con cosas que ya no puedo hacer. De imaginar un futuro con menos miedo, de ganar tiempo y de vivir mejor».
