Carolina, Hugo y Daniel son hermanos y viven en Sevilla. Pero esa no es la única cualidad que comparten: los tres son pacientes de Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa. Su madre, Marian Vaya, explica que este diagnóstico «llegó como un golpe seco y como un jarro de agua fría» a su vida. Fue un momento en el que se sintió «vulnerable y perdida» ante el hecho que acababa de aterrizar en su vida multiplicado por tres.
Como madre, Marian no veía más allá que el máximo bienestar posible de sus hijos, tanto en el presente como situando la mirada en el futuro: «Solamente podía pensar en ellos y qué harían si yo no estaba«. Pero fue, precisamente, en aquella situación donde esta familia sacó las fuerzas necesarias para plantarse ante esta enfermedad y demostrar que ellos también tenían ganas de competir por disfrutar la vida en su esplendor.
«En un camino que ya de por sí es bastante pesado«, estos jóvenes pacientes han encontrado en Marian y José, sus padres, el mejor refugio posible para sobrellevar los momentos de debilidad o delicadeza. Han iniciado terapias y sesiones para mantener la fuerza, movilidad y la resistencia para, en definitiva, «tener una mejor calidad de vida», detalla su madre. Carolina, Hugo y Daniel van a plantarle cara a la Ataxia de Friedreich con total seguridad y confianza: «Mientras haya ilusión, siempre habrá motivos para esperar».
Tres hijos con Ataxia de Friedreich
Marian Vaya es una de esas ‘madre coraje‘ que ha puesto el concepto de maternidad, en su máximo esplendor, al servicio de sus hijos, Sin embargo, su vida no está relacionada con la sencillez, a pesar de que estos menores pongan todo de su parte. Sin embargo, el diagnóstico de Ataxia de Friedreich puso patas arriba la situación en esta casa de Sevilla, a pesar de que traten de visibilizarla con total normalidad y naturalidad, pero reivindicando también sus derechos.
De acuerdo con la experiencia de Marian, afirma que todo este largo y complejo proceso comenzó «cuando empezamos a detectar ciertas faltas de coordinación y equilibrio en Daniel«. Este comportamiento se puso en conocimiento del centro escolar, donde pasaba bastante tiempo; allí, trasladaron, tras pasar por el equipo de orientación, «que pidiésemos cita con el neurólogo para un examen más exhaustivo», indica esta madre.
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Las primeras pruebas apenas revelaron problemas de significativa importancia, o eso pensó la profesional que vio a Daniel. A pesar de ello, Marian insistió porque «yo convivía a diario con mi niño y sabía que algo no iba bien«. El 31 de octubre de 2017, Daniel «tiene visita con otra neuróloga que le hace un nuevo reconocimiento y es entonces donde comenzaría todo: dos años después, una electro neurografía descubría algo que nos cambiaría la vida para siempre«.
Ahí, en ese instante, Marian se sintió «invadida por la pena, la impotencia y el sentimiento de la injusticia». Aun así, el proceso no terminaba: al tratarse de una enfermedad genética, «tendría que someter a mis otros dos hijos, Carolina y Hugo a las pruebas genéticas», detalle Marian en su blog.
Feliz «con la vida que tengo»
Cuando Daniel tenía cinco años y Hugo nueve, Marian ya empezó a notar ciertos «desequilibrios», falta de coordinación y «caídas demasiado frecuentes» para su edad. Tres años después, llegó diagnóstico reveló lo que ninguna familia quiere escuchar: Ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa y que, actualmente, no dispone de cura, sino de un medicamento que ralentiza el avance de la enfermedad.
A pesar de todas estas trabas y de la enfermedad de sus hijos, Marian no duda en afirmar que «a día de hoy soy feliz con la vida que tengo». Una declaración de transparencia, sinceridad y amor propio consigo mismo y su familia. Además, se sustenta en que «tengo un marido que me ama, yo le amo a él y tenemos unos hijos maravillosos, al margen de la situación que tengamos».
Así mismo, finalmente, Marian y José se dedican a «visibilizar y sensibilizar» esta enfermedad y las consecuencias que pueda ocasionar en los pacientes que la padecen a través de las redes sociales, exponiendo la realidad y la convivencia diaria con la Ataxia de Friedreich.
