Desde hace más de cinco años, Mariana Moreno batalla cada día contra el síndrome de Wilkie o enfermedad de la Arteria Mesentérica Superior, una patología muy rara y poco frecuente que le ha obligado a despedirse de su estómago para poder salvar su vida, una decisión que tomaron los doctores para mantenerla a salvo.
Desde el diagnostico de esta enfermedad, Moreno ha sido sometida a diferentes cirugías para tratar de mejorar su calidad de vida, pero sus intestinos tampoco funcionan a alto rendimiento, lo que hace imposible la ingesta de alimentos por boca. Mariana se alimenta por vía parenteral, exclusivamente.
A través del universo que suponen las redes sociales, esta joven quiere intentar dar a conocer su caso, que es extraordinario, para reivindicar un mayor conocimiento y visibilidad de la enfermedad. También muestra cómo es vivir sin estómago, aludiendo que ella sí se ajusta a la vida, «pero la vida no es justa«.
Mariana Moreno: vivir sin estómago
El dolor que padecía Mariana Moreno antes de ser diagnosticada con el síndrome de Wilkie era de tal magnitud «que no te puedo dimensionar», indica. Era realmente insoportable y le inhibía el apetito y las ganas de comer; de hecho, reconoce que perdió ocho kilos de peso en apenas dos semanas.
Lo -muy- poco que podía comer, automáticamente, Moreno lo devolvía de inmediato. No había otra posibilidad. Los médicos, frustrados e impotentes ante esta sintomatología, decidieron ingresarla y ponerle suero para evitar la deshidratación, mientras intentaban encontrar una explicación que se manifestó en tres palabras: síndrome de Wilkie.
Es una enfermedad muy poco conocida, pero con un índice de mortalidad «muy alto», defiende esta joven de 36 años. Además, a Mariana no se le diagnosticó con la antelación suficiente, por lo que la operación de retirada de estómago era la única vía posible para mantenerla con vida, a pesar de que ella quiso tirar la toalla.
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Su familia le mantuvo a flote. A día de hoy, aunque ella quiera, no puede tolerar la ingesta de comida «porque mis intestinos no funcionan», es decir, «no hay motilidad«. Las noches, por su parte, también son una batalla contra ella misma, durmiendo de forma irregular en intervalos de máximo una hora de duración.
También ha sufrido pérdidas de conocimiento repentinas y parálisis de la boca que le impiden expresarse con palabras. Tampoco puede comer en todo el día, más allá de pequeños sorbos a una bebida preparada. En este contexto, su madre se ha alzado como su «mayor fortaleza» para seguir con vida.
Las náuseas también se han cronificado y cada vez son más persistentes; lo único que puede beber -«mini tragos», es una mezcla de leche de almendras con cacao 100% natural, asevera. También sus pastillas y medicación, orientada a mantener los niveles de glucosa adecuados para evitar hipoglucemias. Es una vida complicada.
Una lucha diaria
Mariana Moreno define su rutina como «una lucha diaria» contra sí misma. Apenas tiene fuerzas ni para dibujar, que es una de sus grandes pasiones y pasatiempos, pero la debilidad se lo impide. Debe acudir a revisiones médicas con frecuencia, lo que le supone un ejercicio físico notable.
Igualmente, Moreno ha recibido una pensión por invalidez que le impide desarrollar actividad laboral alguna: «No soy apta para volver a trabajar«, indica. Lo cierto es que desde el diagnóstico de síndrome de Wilkie, Moreno ha sido sometida a varias operaciones e ingresos hospitalarios para mejorar su calidad de vida. Sin éxito.
En ese caso, Moreno mantiene un hilo de esperanza que le impulsa a seguir mirando hacia delante y a contar su historia para que alcance la máxima audiencia posible. Se sustenta en la fortaleza de su mente -y de su madre- y en la solidaridad de quienes le rodean, algo que le hace rechazar la debilidad, aunque no siempre es fácil.
