Leo tiene siete años. Es un niño. La vida, no obstante, apenas entiende de edades ni de juventudes; viene cómo viene y hay que aceptarla tal y como es. A pesar de su escasa experiencia, este pequeño convive con dos enfermedades raras e invisibles: Anemia de Fanconi y la Antitrombina Dublín.
Neftalí Bravo es la madre de Leo, pero también el bastión sobre el que se cimenta la vida de su hijo. Sin ella, la lucha de este joven paciente no hubiese sido posible; precisamente, la familia batalla para visibilizar estas enfermedades y concienciar sobre la importancia de donar médula para salvar vidas.
De hecho, la propia madre de Leo define la historia de su hijo como una «lucha constante, de amor incondicional y de una esperanza que se mantiene firme a pesar de todo». Y es que, a pesar de tener un embarazo completamente normal, los primeros meses de de vida de este pequeño ya hicieron sonar las primeras alarmas.
Vivir con dos enfermedades raras e invisibles
El 9 de octubre de 2018 siempre será una fecha marcada en rojo en el calendario de la familia de Leo como el día en el que llegó al mundo. Una sensación de alegría y felicidad inundó su hogar, aunque pronto se tornaría en preocupación, consultas a especialistas y muchas «preguntas sin respuestas«.
A las dos semanas de nacer, Leo sufrió un trombo cerebral: «Comenzó a convulsionar y tuvo que ser trasladado de urgencia a la UCI», relata Neftalí. Tras ese primer episodio, la familia recibió el primer diagnóstico, en forma de enfermedad rara: antitrombina Dublín, «un trastorno extremadamente raro que provoca que su sangre se coagule con facilidad y forme trombos».
Como paciente de esta enfermedad, el pequeño Leo depende de medicación anticoagulante para poder vivir con «cierta estabilidad». Neftalí, su madre, tuvo que aprender a marchas forzadas sobre esa patología: «Aprendí todo lo posible y pasaba el día realizando ejercicios con él, buscando siempre estimular su desarrollo y darle las mejores oportunidades».
No obstante, con el paso de los meses, esta familia se percató de la existencia de nuevas señales de alerta: manchas en el cuerpo de Leo, un riñón más pequeño que otro o rasgos físicos que sometieron al pequeño a pruebas genéticas que determinaron el segundo y «más devastador» diagnóstico: anemia de Fanconi.
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Esta enfermedad, de origen genético, «provoca fallos en la médula ósea, mayor predisposición a tumores sólidos, leucemia, y una esperanza de vida promedio de 30 años», indica Neftalí. Además, su caso es especialmente complejo por la variante de esta patología que presenta.
Tal y como lo detalla su madre, Leo «tiene el subtipo Fanconi D1/BRCA2, lo que lo convierte en el único niño en España con esta variante tan específica». Otros niños en el mundo con esta misma enfermedad apenas han llegado a los diez años de vida.
Este joven paciente de siete años de edad, no obstante, «ya ha enfrentado un tumor de Wilms -cáncer de riñón- y ha pasado por numerosas intervenciones quirúrgicas», relata su madre. Por tanto, cada día para él es una batalla, «pero sigue adelante con una sonrisa que ilumina a todos los que lo rodean».
Visibilidad, investigación y apoyo
Neftalí Bravo es la voz de Leo, además de ser la persona que se encarga de su cuidado y pelea cada día por su bienestar. También es su mayor defensora y quien abandera esta batalla para visibilizar las enfermedades raras, especialmente la Anemia de Fanconi y la Antitrombina Dublín.
Una de las líneas de reivindicación de esta familia es fomentar la donación de médula ósea, convencidos de que es un hecho que «salva vidas», Neftalí, incluso, revela que «estoy inmersa en un proceso de fecundación in vitro con diagnóstico genético preimplantacional, con el objetivo de tener un bebé sano y compatible de médula ósea con Leo«.
Neftalí sabe que contar su historia y la de su hijo no es tarea sencilla, pero lo hacen por un bien común: «Cada gesto de apoyo, cada palabra de aliento, cada persona que comparte nuestro mensaje nos acerca un poco más a la esperanza». Ellos quieren visibilidad e investigación de las enfermedades raras e invisibles.
Leo se enfrenta a dos patologías complejas, invisibles y extraordinarias; ya ha superado un cáncer de riñón y su rutina está marcada por la incertidumbre, a pesar de tener en su madre la mayor fuente de amor y confianza posible. Por ello no van a desistir, «porque mientras haya vida, hay lucha. Y mientras haya amor, hay futuro«.
