Natural de Santa Oliva, un municipio de la provincia de Tarragona, la protagonista de este reportaje de Tododisca decidió orientar su futuro profesional hacia el campo de la psicología, un sector en el que logró la titulación en la Universidad de Barcelona. Más tarde, el Trastorno de Espectro Autista -TEA- sería la rama en la que se especializaría, dando respuesta y atención a tantas familias que conviven diariamente con esta condición. Reconoce que siempre había mostrado un gran interés entre las personas autistas dentro del colectivo de la discapacidad. Su nombre es Sandra Crespo Peñafiel, una psicóloga de 30 años que explica y detalla qué es y cómo fomentar la inclusión, su conexión con el autismo y alguien que siempre pondrá su entusiasmo, conocimiento y bondad al servicio de quien le necesite.
A lo largo de esta conversación, el autismo y la inclusión generarán un binomio que no siempre irán de la mano. Una especie de ‘sinergia incompleta’. El comportamiento de la sociedad, el desconocimiento o las barreras mentales y actitudinales que todavía existen son algunos de los factores que motivan esa compleja tesitura de las familias que viven con esta condición o con cualquier discapacidad. A lo largo de su idilio con el mundo laboral, Sandra siempre se ha dedicado a la discapacidad, empezando su trayectoria en residencias o centros de día; sin embargo, admite que «siempre tenía un interés especial por las personas con autismo«. Ello le llevó a formarse en neuropsicología y a ostentar el Máster de Psicología General Sanitaria.
Actualmente, trabaja en una clínica privada, brindando el apoyo que requiere el autismo en niños y adolescentes y acompañando a tantas familias que así lo necesitan. También ha emprendido por su cuenta en un proyecto personal: ‘Galaxia Autista’, donde ofrece formaciones online y presenciales, divulgar sobre el autismo y asesoramiento en una realidad tan delicada: «Entender el autismo es la mejor manera de poderles acompañar después con la mayores garantías», explica Sandra. Ella lo hace «desde la empatía, el conocimiento y el respeto»; de hecho, su experiencia le ha permitido contrastar de primera mano la importancia de ponerse en el lugar de la otra persona, un ejercicio de conciencia que esta propia psicóloga hace mediante su primo Kevin, uno de los ‘benditos culpables’ de que hoy Sandra se dedique al área de la psicología.
«Acompaño a familias y profesionales desde la empatía, el conocimiento y el respeto. Cada persona tiene su propia manera de aprender, comunicarse y vivir; siempre tenía un interés especial por el autismo».
El autismo, una condición
La vocación de Sandra Crespo por el mundo del autismo es total. Sin paliativos. Y se nota en su forma de hablar, en sus expresiones y en el cariño que le pone a cada palabra que rodea este condición. De este modo, desvela que uno de los principales motivos -sino el mayor- que le hicieron abrazar esta profesión y decantarse por ella es su primo Kevin, quien, además, cumple años apenas cinco días antes que ella, por lo que son ‘de la misma quinta‘. Este familiar de Sandra presenta autismo, «tiene discapacidad intelectual«, detalla, un aspecto que cree que «ha marcado mi forma de ser, de trabajar y la pasión que tengo por el autismo». Precisamente, esta profesión, en ocasiones, se vuelve una losa que recae sobre los hombros de Sandra en forma de escucha a tantas familias que le necesitan para esquivar la debilidad y no sentirse abandonados: «Con los años, sin dejar de lado la adecuada atención, he aprendido a separarlo, pero es una realidad compleja con muchas realidades», lamenta.
A la hora de definir el Trastorno de Espectro Autista, esta psicóloga aboga por tildarlo como «condición«, dándole la importancia que merece la terminología y su uso: «El autismo es una forma diferente de estar en el mundo, no tiene que ser ni mejor ni peor», indica. La sintomatología comparte una serie de patrones comunes, aunque en cada caso se puedan manifestar de diferentes formas: la comunicación, el aspecto sensorial, los comportamientos o jugar «de una manera poco funcional» son algunos de los que cita Sandra. Así mismo, el propio autismo no entiende de perfiles ni de personas, sino que hace acto de presencia en la edad, dando más o menos pie a adquirir ciertas posibilidades de adaptación o no, lo que deriva en refugiarse en sí mismo «para enmascarar las dificultades».
En este sentido, tras conversar y definir qué es el autismo y cual es su cuadro más característico, Crespo anuncia con frialdad que «el autismo es una discapacidad invisible«, motivo por el que, tal vez, no tiene el reconocimiento que sí merece por parte de los ojos de la sociedad, lo que incita a pensar que son las propias personas autistas quienes se deben adaptar al ritmo que pauta la actualidad, y no al revés: «Esto es una barrera enorme«, confirma Sandra. Mientras, para que las familias con esta condición puedan ‘saltar’ sobre la adversidad, la psicóloga protagonista de este reportaje trabaja «desde la profunda humildad, el respeto, intentando empatizar mucho con ellas para que tengan confianza para contarme sus retos del día a día». Ella, la propia Sandra, ha vivido esa situación en primera persona con su primo Kevin. Sabe muy bien de lo que habla, fomentando siempre el bienestar y «trabajando todos en equipo».
«El autismo es una discapacidad invisible; es una condición y una forma diferente de estar en el mundo, no tiene que ser ni mejor ni peor».
La importancia del entorno
Las sesiones de Sandra con las personas con autismo están marcadas por un concepto que repite en varias ocasiones a lo largo de esta conversación: empatía. También de amor, respeto y tacto, valores que no se adquieren en la vida, sino que ya vienen inculcados de base y son fundamentales para ser una buena profesional, porque, antes de psicóloga, Sandra es persona. Buena persona. En esta línea, también recalca la importancia del entorno para la calidad de vida y el desarrollo de una persona con la condición de autista: «Puede entender las dificultades y apoyarte o, por el contrario, puede machacarte y minando la relación». Ella aboga por prestar todas las herramientas y apoyos que necesite cada persona para que, finalmente, pueda «florecer, tener una buena calidad de vida y aportar muchas cosas en la sociedad». No obstante, ese contexto favorable debe producirse «tanto en el cole como desde casa«, apostilla.
En cuanto a los más pequeños, la Atención Temprana, que oscila entre los 0 y los 6 años, cobra un sentido y una importancia abismal para el desarrollo de personas neurodivergentes: «Se diagnostica más y se diagnostica antes, algo que es súper importante; el diagnóstico te da las claves para entender qué le pasa a cada niño», explica Sandra. Ese fundamental dato permite adaptar situaciones, contextos o juegos para trabajar tanto con el niño como con su familia, mostrando la manera correcta de entablar comunicación y de entender los comportamientos que pueda adquirir: «Se ha demostrado que todo el área social y de comunicación, entre los cero y los cuatro años, es cuando más impacto puede tener una terapia, cumplida esa edad, la posibilidad se reduce un montón», subraya esta psicóloga de Santa Oliva. Sin embargo, que una persona sea autista no significa «que le tengamos que cambiar«, sino permitirle tener las mismas oportunidades.
Ese hincapié del entorno que hace Sandra tiene un fundamento: «A mi me hubiera gustado que alguien me hubiera explicado qué tienes que hacer cuando mi primo entra en crisis cuando no quería tomar la medicación», o dotarle de «anticipaciones y aportes visuales para que él esté más tranquilo y pueda entender mejor el mundo«. Estas declaraciones son una revelación del profundo respeto y amor que Sandra profesa a Kevin. También hacen gala de una dilatada paciencia, una cualidad que esta joven ha logrado desarrollar incitada por su profesión; y de una lección ha aprendido: «A pesar de las dificultades, con unos apoyos adecuados, las personas con autismo pueden llegar a hacer grandes cosas que, igual, no te esperabas desde el principio». Hay «gente buena en el mundo» para que sea un lugar un poco más accesible. Sin duda, Sandra es una de esas personas que contribuye a hacer un sitio mejor para los demás.
«A pesar de las dificultades, con unos apoyos adecuados, las personas con autismo pueden llegar a hacer grandes cosas que, igual, no te esperabas desde el principio».
Sociedad, autismo e inclusión
El autismo. La sociedad. La inclusión. Tres conceptos que, de momento, están más separados de lo que deberían estar, en detrimento de las personas con esta condición y que, en general, presentan algún tipo de discapacidad. Ante esta lejanía de términos, Sandra Crespo invita a reflexionar e indica que «cualquier persona que se dedica a trabajar con otras personas tendría que tener unas nociones básicas sobre discapacidad«; de este modo, sabría la manera correcta de referirse «a una persona ciega, autista o con síndrome de Down», menciona esta tarraconense en ese sentido. Centrándose en el autismo, cree que sería ideal «entender y normalizar ciertos comportamientos que forman parte de su condición», evitando miradas y comentarios que hieran sensibilidades y puedan erguirse como una barrera infranqueable para este colectivo. En definitiva, se trata de reducir o eliminar cualquier tipo de léxico o actitud que pueda molestar o incomodar, no sólo a quienes tienen autismo, sino aplicable a toda la sociedad.
«Cada persona autista es completamente diferente«, manifiesta Sandra, valorando la importancia de una atención integral y personal para atender las necesidades y adaptaciones de cada caso. Así mismo, a pesar de que se ha avanzado en materia social para entender «un poquito más» qué es el autismo, con un aumento de diagnósticos, lo cierto es que todavía falta mucho camino por recorrer, visibilizar y por sensibilizar en este tema, con mención especial a la presencia de esta condición en mujeres: «Lo manifiestan diferente y lo camuflan mucho más». Una idea que recoge el guante de la inclusión, el teórico e ideal acompañante de la discapacidad que todavía está entablando y asentando las bases de esa relación. De esta manera, en el autismo nivel I, sin discapacidad asociada, el sector educativo les insta a «que se adapten»; en los grados II y III, con la respectiva discapacidad, «la sensación es de que no molesten y no me la líen mucho» sobrevuela el pensamiento en el ámbito escolar sobre alumnos con autismo.
Llegados a este punto del reportaje, se abre el ‘melón’ de la inclusión, cuya definición es abierta, con un amplio repertorio de posibilidades. Para Sandra Crespo, psicóloga y protagonista, el mejor significado reside «no dar a todo el mundo los mismos apoyos; la inclusión es más bien darle a cada persona los apoyos que necesita«. Ni más ni menos, sino las adaptaciones necesarias para su autonomía, desarrollo y bienestar. En el ámbito educativo, Sandra se decanta por el fomento de explicaciones adaptadas a su capacidad de comprensión, la eliminación de adaptaciones sensoriales que pueden resultar molestas, apoyos para hacer accesibles los contenidos y establecer determinadas ayudas en ciertas situaciones sociales «que quizá no entienden para poder adaptarse a sus iguales».
«Cualquier persona que se dedica a trabajar con otras personas tendría que tener unas nociones básicas sobre discapacidad; la inclusión no es dar a todo el mundo los mismos apoyos, sino más bien darle a cada persona los apoyos que necesita».
Espacios más inclusivos
Uno de los factores determinantes para ser la sociedad inclusiva a la que se aspira es, sin duda, crear entornos donde la inclusión sea una característica más, otorgando la total normalidad que requiere cada persona. Bajo este prisma, Sandra habla del término de «pertenencia», que hace alusión a «ese rol activo» que adquieren los niños en el entorno educativo, cuya ausencia, por tanto, es notoria cuando se produce: «Nos las ingeniamos para que participe y se le valore», expone la psicóloga sobre qué es realmente un espacio inclusivo. O cómo debería ser. Por su parte, también alude a la notable diferencia entre ‘integrar’ e incluir: «Cuando incluimos le damos los apoyos que necesita para que realmente pueda participar de una manera digna y activa, pueda entender todo bien» en los escenarios de clases ordinarias, compartiendo aula con todo tipo de alumnado.
Sin embargo, para optar a esa utopía, «necesitamos más recursos económicos en el ámbito educativo«, defiende Sandra. Aunque otro aspecto fundamental es «formar a sus trabajadores en las diferentes discapacidades como es el autismo», acompañado de una «auténtica vocación» por su trabajo y voluntad de querer hacer las cosas bien. Aunque el concepto más destacado en esta línea es la sensibilidad de quien atiende a este tipo de personas, indistintamente de su discapacidad, ofreciendo un trato respetuoso, amable y tratando de no alterar su bienestar. Como anécdota, Sandra cuenta la experiencia que le tocó vivir con Kevin en un día de, presunto, ocio en la bolera, donde el alto volumen de la música le propició una crisis, que rápidamente detectó una chica y solicitó bajarla: «Pero muchas otras veces la gente no es así y tenemos que aguantar miradas, comentarios y situaciones incómodas y la verdad es que eso te va negando el derecho a participar de la comunidad«, lamenta.
Finalmente, esta joven y profesional de la psicología, especializada en la condición de espectro autista, concluye que, a pesar «de que el sistema no nos lo ponga nada fácil» y la inclusión real se antoje complicada, hasta el momento, «cada uno podemos poner nuestro granito de arena, informarnos, aprender y escuchar a todas las personas y familias que tengan la condición de autismo» o cualquier otra discapacidad, cita. Y pone un ejemplo real y práctico: «Imagínate ir a un restaurante a cenar y que la carta esté toda en japonés y no tengas imágenes». Se antojaría prácticamente imposible poder elegir bien por mero desconocimiento y falta de adaptaciones, una metáfora de las herramientas que precisa cada persona de manera individual, justo como atiende y trabaja Sandra Crespo Peñafiel, una joven de 30 años y natural de Santa Oliva, un municipio de la provincia de Tarragona.
«Cuando incluimos, damos los apoyos que se necesitan para que runa persona con discapacidad realmente pueda participar de una manera digna y activa; otras veces, tenemos que aguantar miradas, comentarios y situaciones incómodas».
