Marta (@martaysuspatologías) es una joven que vive con un grado reconocido de discapacidad del 63% debido a una enfermedad neurológica llamada síndrome de persona rígida, como ella misma lo refleja en redes sociales. Esta patología, precisamente, le obliga a hacer uso de un andador para poder caminar por sí misma,
A pesar de la eterna lucha que libra el colectivo para normalizar la discapacidad, lo cierto es que, en determinadas circunstancias, la sociedad deja latente que todavía queda un largo camino por recorrer en ese sentido. Marta, en esta ocasión, lo ha comprobado siendo ella la diana de comentarios y miradas inapropiadas.
En un vídeo que ha querido compartir en su perfil de redes sociales, esta joven ha relatado una situación que tuvo que lidiar hace escasas fechas al entrar en un supermercado, acompañada de su andador, que fue el motivo por el que todas las miradas se giraron hacia ella «como si estuviera haciendo algo mal».
Un reclamo para normalizar la discapacidad
«Ayer entré a un supermercado con mi andador y sentí las miradas«, escribe Marta en redes sociales. Así comienza una publicación en la que describe, paso a paso, cuales fueron las sensaciones que pudo sentir al ser el epicentro de tantos pensamientos, no todos positivos, debido a ser una joven con discapacidad.
Marat tiene que hacer uso de su «caminador» para poder andar de forma autónoma e independiente. Al entrar en este establecimiento, una de las trabajadoras le comunicó que «no podía entrar con el carrito«, a lo que Marta, en primer lugar, respondió que se trataba de un andador, mostrándole la cesta para evidenciar que no ‘escondía’ nada.
Consecuencia de ese ‘mal trago’ inicial, todas las miradas del resto de comerciantes se giraron hacia esta joven: «Que miren lo que quieran, me da igual; sólo voy a comprar», pensó ella. Al concluir la compra, la propia Marta indicó que el caminador es indispensable para su vida diaria, exigido por la discapacidad que presenta.
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Aun así, a pesar del entendimiento final, el lamento ya era una realidad: «¿Estos comentarios los tendríamos que escuchar?», se pregunta Marta, haciendo extensible ese comentario al resto de personas en situación similar. Por que «aunque no lleve un cartel en la frente» es una chica con una discapacidad del 63% que hace uso de un caminador para andar.
Por ello, a raíz de ese momento que Marta ha vivido en un supermercado, ha alzado la voz para reclamar que las personas con discapacidad «no tenemos que demostrar nada; ni explicar nada; ni justificar nuestra existencia«. Simplemente ruegan «un poco más de empatía y menos juicio«. Nada más.
Síndrome de la Persona Rígida
El síndrome de la persona rígida es una enfermedad rara, de carácter neurológico que no tiene tratamiento curativo. En España, apenas hay cincuenta diagnósticos reconocidos con esta patología. Marta es una de esas personas, en su caso, además, con un grado de discapacidad del 63%.
De acuerdo con la asociación ‘Síndrome de la Persona Rígida‘, se trata de una enfermedad neurodegenerativa que consiste «en rigidez fluctuante en tronco y extremidades, espasmos musculares dolorosos , fobia a tareas específicas, respuesta exagerada de sobresaltos y es progresivamente discapacitante«.
Esta enfermedad, por tanto, altera la calidad de vida de quienes la padecen, así como de su entorno familiar. Además, actualmente se desconoce el origen de esta enfermedad y tampoco tiene una cura ni un tratamiento que permita su erradicación.
Únicamente, como estima la asociación, se han descrito tratamientos paliativos, orientados a mantener, en la medida de lo posible, el bienestar de los pacientes y mejorar los síntomas. Por tanto, la investigación es una prioridad y un factor esencial para lograr encontrar una posible cura del síndrome de la Persona Rígida.
